1年ぶりの更新です
シンは中学1年生になりました。
ブログを更新していなかった期間の、シンのチック症状を記録します。
【7月末】(小学6年)
1ヶ月のインチュニブ服用のお陰かな？
というよりも、夏休みに入ってリラックスモードだからなのか、チック症状はグングンと落ち着いた。
欲求を優先させてしまう、計画性の無さが気になっていたが、インチュニブによって改善されたように感じる。頭の中を整理できている様子。
【8月】
声はひとつも出ていない。体の動きはあるけれど、音声チックがないだけでとても平穏な日々が続いた。
【9月】
陸上記録会のリレーの選手になる。出ているチック症状は、目のパチパチだけ。
【10月】
チック症状は、少し頭を振る程度。無事に学習発表会も終えることができた。
【11月】
めまいや頭痛を頻繁に訴える。頭痛は、突然殴られたように頭の奥が痛くなり、5分以内で落ち着いてくるというもの。めまいは、お風呂上がりなどに多い。主治医からは、インチュニブ服薬中は、水分補給をしっかりと！という助言を受ける。
【12月】
興奮すると音声チックの咳払い。例年だと、クリスマス前はかなり酷くなっていたが、今年はそこまで酷くはならなかった。エビリファイとインチュニブに頼った生活ではあったが、本当に落ち着いた半年間を過ごせた。治ったのかな！？と思えるほど。
12月の末に、習い事の長期合宿にも参加。
しかし、ここで体調が久しぶりに悪化！！
合宿中のメンバーに薬を飲んでいるのを見られたくない！との理由で、合宿中は薬を突然０にしていたよ！と帰宅。
薬をゼロにしたから酷くなったのか、疲れたせいなのか…どちらとも原因なのか。
どちらにせよ帰宅後は、口を開けたり舐めたりのチックが炸裂していて、唇の周りが真っ赤にただれてたらこ唇に。
【1月】
音声チック炸裂直前の、んっ、んっ、や咳払いが出てきた。体のチックが日に日に大きくなっている。テンションが上がるとチックが大暴走してしまいそうな、かなりギリギリのところにいる。
お誕生日がきて12歳に。
【2月】
数日連続で頭痛を訴えていたが、夜布団に入ると、突然、頭が叩かれたみたいに、バン！って痛くなってきた！！！と言う。体を丸めて目をギューと閉じて痛みを必死にこらえていた。めまい、吐き気もあると言うが、3分くらい経つと、少しよくなってきた様子だった。
心配だったので、次の日、主治医(脳神経外科)のところへ。
主治医の話
↓
頭痛は、すぐに治るなら、なにかが起きているとは考えにくい。
エビリファイとインチュニブを飲んでいるが、インチュニブだけにする。
インチュニブとエビリファイは、肝臓で分解されるときに同じ働き？をするから、インチュニブが体に長くとどまってインチュニブの薬効が高くなっているのかもしれない。
頭痛とめまいの副作用は、インチュニブの有名なところだから、インチュニブをやめてみようかな。でも、この半年の流れを見ると、インチュニブは効いていると思う。だから、エビリファイをゼロにしてみよう。
ただ、悪くなるようならすぐに電話を。大丈夫そうなら、一ヶ月後に外来へ。違う薬に変更という手もあるので。
それから、中学校入学に当たって、中学校の先生には必ずトゥレット症候群のことを伝えて。
シン君はコミュニケーションスキルが高いから大丈夫だと思うけれど、分からない先生に心ないことを言われる可能性もあるから。今症状が強いこの状態を見せておくのもありかも。
とのこと。
2月末、ついに音声チックが炸裂。
これまでのあっ！あっ！んっ！キャンッ！もあるが、マジ、マジ、マジか！マジ、マジか！という、意味のある言葉の音声チック。
はじめてのことなので、ついにきた？これは汚言なのか？と思って、私が凹む。
かなりのボリューム。ひっきりなしに、マジか！と言うので、会話が成立しない。タイミングよく、マジ！？と言うので、適当な相づちかと思うと、音声チックだったりして、？？？となる。
卒業式の練習もはじまっているので、体育館で声が響くらしい。
悪化の一途なので病院へ。
エビリファイを再開することに。
ここから学校を休む。
【3月】
エビリファイのお陰なのか、少しボリュームは落ち着いてきた。でも、マジか！マジ！マジ！とひたすら呪文のように言い続けている。
週末に、いとこ家族とリフト1本の超穴場スキー場へ。貸切状態のスキー場でひたすら滑り、リフレッシュ。
卒業式直前、ようやく学校に行けるようなボリュームになってきたので、登校。
卒業式当日。
式中、シンの声が小さく2回だけ聞こえた。来賓席のすぐ横がシンの席だったので、来賓の方に申し訳なかった。保護者席から見えるシンの体は大きく動いていたが、何とか乗り切った。
この日、シンからもらった手紙に号泣。
小学校生活は、チックに翻弄された6年間だった。
でも、振り返ってみると、先生方やお友達、理解してくれた保護者の皆さんにも支えられ、私たち親子は、幸せな6年間を過ごせたのかもしれない。
チックがあって良かったとは思わないが、チックが無かったらこんなに学校や友達に感謝することはなかったと思う。
これまで読んだ文献を参考に、オメガ3とマルチビタミンのサプリメントを飲みはじめる。血液検査で少し貧血気味だったのでヘム鉄も。
【4月】
春休み中に中学校へ行き、教頭先生、学年主任の先生、養護の先生にシンについて伝えてきた。
皆さん良い先生たちで安心。
特に教頭先生が抜群に素晴らしい方！
入学式。
肩を動かすチックがあるが、音声チックは抑えられる様子。口をギュッと結んで音声チックが出ないようにしているのが分かった。代わりに目をパチパチさせていた。
【5月】
授業が本格的にスタート。
授業中、やはり、マジか！マジか！と大きめの声が突然出てしまうらしい。(ひっきりなしではない)
朝、突然大泣き。
学校休みたい！もう無理。みんな何も言わないけど、うるさいって思ってる。うるさいって思われているのに静かにできないの嫌なんだ！と。
よく話を聞くと、ある教科の先生が、このシンの音声チックに
わあっ！ビックリしたー！
と、毎回言うのだとか。
この先生は、学校側から指摘しないようにと言われているからか、はっきり、うるさい！とは言わないけれど、びっくりさせていると思えば静かになるだろうと思ってこう言うらしい。
でも、残念ながら逆効果...
シン本人が担任の先生と面談をして、帰宅後はスッキリした様子。
【6月】
気が付くと音声チックは、ほぼゼロ。
代わりに、今度は頭を八の字に動かすチック。
目をギョロギョロ。肩を上げ下げ。
などなど、上半身がとにかく動いて勉強が大変そう。チックのせいで体が痛いと訴える。首がつってかなり痛そうにすることも。
初めての中間テスト1週間前から、口をすぼめてズー、ズーと短く連続で息を吸うチックが出てきた。
計画通りとまではいかなかったけれど、なんとか一通り勉強してテスト当日を迎えた。ウォークマンで癒し音楽を聞きながら勉強すると集中できる！！と言い、ヘッドフォンをしながら勉強していた。
迷惑になるような声が出ているようなら別室を用意してもらうことにしていたが、声は出ていないので、クラスの皆と一緒にテストを受けることができた。
もうすぐ夏休み！
チック０になる日が遠くないことを信じています！！
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シンのことを思っていろいろ調べたり、協力しているのに、何でシンは頑張らないの？良くなろうとしてる？ママだけが頑張ってるじゃん。でもさ、こうやってママがシンのことを責めると、またチックが酷くなるんでしょ。もう、イヤだよ！」
なーんて、冷静にシンの症状を観察してしまう自分がいます。
