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ちいさいおてて、かわいいもんね

先天性疾患(絞扼輪症候群、合指症、指欠損)持ちの娘を育てる
シングルマザーが語る

 

夜中に産まれて、その日はなかなか眠れず(産後のアドレナリンもあったのかも)。

 

朝に子供が部屋に来た時、再び手足を見て、

あー、現実だったんだ

と思いました。

 

そこからは慣れない”ミルク→ゲップ→寝かしつけ”の繰り返し。母親1年生、頑張ってた。

 

 

この日の夜、整形の先生が産婦人科に来て、子供の状態を診察してくれました。

そして、ハッキリと病名を伝えられた瞬間に、私は糸が切れたように泣き崩れてしまいました。

後から聞いた話によると、、、

 

 

産科Dr. 「退院したら、先生の病院で診てあげてくださいね!」

 

整形Dr. 「まだ小さいから、そんなに早く診てもなー・・・」

 

産科Dr. 「いや!お母さん達はこの子の状態が気になるんだから、ちゃんと専門の先生に聞きたい気持ちがあるんだから、早く診てあげてほしい!ね!!」

 

 

と猛プッシュしてくれていたみたいで、退院後すぐに整形受診が決定しました。

今思うとここからが始まりで、ここでのプッシュのおかげで、今の状態があるから感謝しかないです(;ー;)

 

 

 

私の一人娘、ゆっぴーは

  • 絞扼輪症候群
  • 合指症
  • 指欠損

という生まれつきの病気(先天性疾患)があります。

 

 

 

妊娠中は特に何事もなく経過し、エコーでもわかりませんでした。

 

出産してすぐに産科の先生に説明されて、私は初めて知りました。

 

きっと知らない方が多いと思います。

 

まずは絞扼輪症候群がどんな病気なのかをお伝えします。

 

 

絞扼輪症候群

 

指や腕の途中に紐でしばったようなくびれがある病気。

胎児期に羊膜の一部が絡まることが原因と考えられている。

発生頻度は、1万5000の出生に1例。

指が欠損している場合もある。

指が束ねられたように、複数の指が先端部で癒合している場合もある(尖端合指症)。

 

 

うちのゆっぴーは、”場合もある”と書かれた、指欠損と合指症がセットになった状態です。

 

出産して疲れ切っている私に、淡々と先生は説明してくれていましたが、正直何も頭に入ってきませんでした。

 

 

これからどのように経過していくのかを、ゆるゆると思い出しながら書いていきます。