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ちいさいおてて、かわいいもんね

先天性疾患(絞扼輪症候群、合指症、指欠損)持ちの娘を育てる
シングルマザーが語る

 

さてさて、手術も近づいてきているので準備だー指差し!!

 

 

 

 

 

パジャマ

 

前開きタイプで、

 

袖口や裾が広く絞られてないもの、が良いとのこと。

 

割と探しましたね~ネガティブ

 

子供用のパジャマって、意外と袖が絞られていることが多くて、

 

家にあったものは前開きじゃなかったり。

 

でも、汚れても良いパジャマ。安いの安いのっとキメてる

 

袖口や裾が絞られていると脱ぎ着しにくいからですね。

 

 

 

 

バスタオル(白っぽい)

 

血などがついてもわかるように、白っぽい方が良いらしい。

 

汚れても良いタオルじゃないといけないので、

 

家にある割と薄めの色のを持って行きました。

 

手術に行く時、下に敷くそうです。

 

 

 

 

タオル(白っぽい)

 

上記のバスタオルと同様。

 

 

 

 

オムツ(テープタイプ)

 

足の皮膚を採取すると、

 

ギプス固定や包帯グルグル巻きになるため、

 

テープタイプの方が付け外しがしやすいからです。

 

 

 

 

ティッシュペーパー

 

手術に行く時に持って行くらしく、

 

どっちにしろティッシュは持って行きますよねにっこり

 

 

 

 

大人用の靴下

 

なんで靴下がいるのポーン!?しかも大人用ポーン!?

 

って思ったんですけど、

 

包帯グルグル巻きの手足に装着し、保護するためとのこと。

 

 

 

 

離乳食

 

離乳食は安く済ませたいので、持って行きました。

 

 

 

 

ミルクセット

 

お湯は病院にあるので、セットのみ持って行きました。

 

缶ごと持って行こうか考えたのですが、

 

重いしそんなにいらないしで、使い切りを持って行きました。

 

 

 

 

お茶やジュースなど

 

好きな物を持って行きました!

 

 

 

 

好きな寝具

 

お気に入りの昼寝布団を持って行きました。

 

自分の匂いがある方が安心するかな~とニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

そしてあとは心の準備恋の矢

 

自分がするのとは違い(したことないけど)、

 

大好きな子供が手術するからか、余計な感情が入り混じる。

 

 

 

 

 

生後9ヶ月末、術前検査の日。

 

大人である私も手術したことがないので、何が何やら。

 

 

 

11時過ぎにB病院に着き、受付を済ませ、いざ検査へ!!

 

 

 

 

 

  血液検査(採血)

小児科に行き、処置室にゆっぴー(子供)と私の2人で入りました。

ゆっぴーはベッドに横になりました。

針を刺すので、子供の味方あんぱんめんで気をそらせる様子。

暴れないように羽交い締めになったので、もちろん大泣き。

私が横にいても邪魔になるし、ママ~~大泣きってなるので、

退室を促され処置室の前で待つことに。

待合室までゆっぴーの泣き声が響き渡っていました。

待っていることしかできない・・・

胸が苦しくなりましたね・・・悲しい

 

採血が無事?に終わって、大泣きで迎えに行ったのですが、

どうやら泣きすぎて血管が締まって、1度目で採血できず、

2回針を刺したそうです。それは大泣きするはず。

 

看護師さん達、ありがとうございましたラブラブ

 

 

 

 

 

 

  レントゲン

放射線科で人生2回目のレントゲン!

もちろん私も同席。抱っこ+固定係です。

大学病院で大泣きだったので、今回はどうだろうな??

 

と思ったら、案の定ギャン泣き大泣き

ですよね!わかっていましたよ!!

手や足の固定が本当に大変なんです。

こういう時の子供の力は一体どこからでてくるんや。

私も重たいエプロンみたいなやつ着てるから、動きにくいし。

 

なんとか両手と左足を無事に撮れました。

 

放射線技師の方、ありがとうございましたラブラブ

 

 

 

 

 

 

 

  心電図

循環器科へレッツゴー!!

ここの待ち時間が結構長かった気がします。

 

一緒に診察室に入り、

私の膝の上にお座りの状態で心電図をとりました。

本当はベッドへ横になって、心電図をとるはずが、

ギャン泣き大泣きしたので、心電図に影響がでるため、

その状態でとることになりました。

それでおさまってくれたら、良しですよね。

ペタペタ貼られるのは、不思議そうに見つめていました。

 

 

循環器の方、ありがとうございましたラブラブ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  担当医の診察

最後にA先生の診察。

1回目の受診時には泣かずにニコニコしていたのに、

なぜか今日は泣くうえに、手足をA先生が触ろうとすると

拒否して出してくれず抵抗する大泣き

ここにくるまでの検査に対する泣きが続いている様子。

そのためA先生は

「じゃあ先生は触らないから、お母さんのところでそのまま見せてね~チョキ

と優しく診察してくれました。

 

それからA先生の大先輩である有名な先生が一緒に診てくれて、

なんとA先生と一緒にその先生も手術してくれることになりました目がハート!!

先生方、小児の絞扼輪症候群と合指症は見慣れている様子で、

手術の内容を詳しく説明してくれました。

 

手術の同意書やその他もろもろの同意書は、そのまま先生が説明してくれました。

入院については診察が終わってから、看護師さんが説明してくれました。

 

 

ありがとうございましたラブラブ

 

 

 

 

14時に終わったので、計3時間の術前検査でした。

 

 

 

 

 

疾患名

両手 先天性絞扼輪症候群による合指症

右母趾 絞扼輪症候群

 

 

医療行為(手術)

合指症手術、遊離植皮術、絞扼輪の形成

 

 

麻酔の方法

全身麻酔

 

 

手術内容

両手の指を分離し、側面の皮膚欠損部に足首または鼠径部から皮膚を採取、移植。

右母趾:絞扼輪の切除、形成

 

 

後療法

2週間圧迫包帯固定。

皮膚採取した場合は、下肢全体2週間ギプス固定。

 

 

 

 

 

 

とのことなので、手術までに入院&心の準備です花

 

 

 

 

 

小児の外科の有名な優しい先生方に、

 

こんなに巡り会えるのって、奇跡なのか、運命なのか。

 

本当に嬉しい出会いばかりです。

 

 

産婦人科の先生から始まり、

 

ここまで診てくださった先生方には感謝しかないです。

 

 

 

少し戻りますが、発達具合の過程を記録。

 

 

 

ハイハイができたのは生後5ヶ月半ハイハイ

 

動く動く。

 

こんなにも赤ちゃんは目を離したらすぐ動くものなのか、と痛感しました。笑

 

 

 

つかまり立ちは生後6ヶ月半立ち上がる

 

そこから2週間後には、伝い歩きを習得歩く

 

おもちゃを歩行器がわりにして歩いていました。

 

 

 

 

生後8ヶ月手前には、自分でウエハースを持って

 

むしゃむしゃと食べれるようになりました!!!

 

自分で持って食べられる”ということに感動しました(;。;)

 

 

細い系のおもちゃを握ったりはできていたんですけど、

 

もしかしたら物も持てないのかなダウン

 

って悩んでいた時期もあったので、嬉しかったです!!!

 

なんなら、歩き方おかしくなるのかなとさえも思っていました。

 

 

 

 

 

生後9ヶ月手前で支えなしで立てるようになりました立ち上がる

 

その1,2週間後には、バイバイや拍手などができるようになりました。

 

ゆっぴーの従姉妹が帰る時に一緒に

バイバ~イパーとしたのが初めてです。

 

その従姉妹とは本当に仲が良くて、助かっております。

 

 

 

 

さあ、生後9ヶ月末には、術前検査が待っている音譜

 

 

 

いよいよ予約日。子供にとったら、初県外&電車!!

 

 

なぜか電車の中で、つかまり立ちを習得。

 

子供ってほんまおもろいな。

 

 

 

 

B病院に到着。大病院なのでまたまた迷子にならないかキョロキョロ。

 

 

 

 

受付を無事に済ませて、整形外科へ!

 

 

めちゃくちゃ混んでいて、座れる椅子も空いてなく、

ひたすら抱っこ紐で立って待っていました。

 

 

抱っこ紐の中で泣かずに良い子でしたね。

 

 

 

 

11時の予約でしたが、診てもらえたのは13時。

 

初診あるある。

 

 

 

 

診察室に入ると、A先生という女性の先生でした。

 

 

 

大学病院で撮ったレントゲンをみながら、現状を丁寧に説明してくれました。

 

 

 

 

 

手術10ヶ月過ぎたくらいでしようか。

今の年のレントゲンでは骨があまりできあがってないし、

みえにくいから、術前検査のものをみよう!

手術はこの日でどう??

じゃあ、術前検査3週間前のこの日とかにしようか!

・・・

よぉ~し!決まり!

よろしくね、ゆっぴーちゃん!!

頑張ろうね~!

 

 

 

 

とんとん拍子に話が進み、手術日と術前検査日が決定しました。

 

目処がたって、一安心。

 

 

 

A先生は、優しくて気さくな良い先生で、

 

手足を触って診てもらったのですが、

 

子供は最後まで泣くことなく診察できました。

 

 

 

 

次は術前検査日(3ヶ月後)までステイの状態です。

 

 

 

子供にとったら、初めてのレントゲン。

 

私が抱っこして手足のレントゲンを撮ったのですが、

 

案の定、大泣きでした。

 

 

 

レントゲン技師の方がぬいぐるみとかであやしてくれるのですが

 

それにも目もくれず大泣き(本当にすみません)。

 

 

 

レントゲン台に手を置けず、手をパーに広げることすらも

 

大泣きして、グーにして手をひっこめていました。

 

 

でも手をパーにしないと、きれいに骨がうつらないので

 

大泣きしたとて、無理矢理強行突破!!!!

 

 

手首をガッと持って、指をガッと伸ばして、

 

お願いします!!!!!!って感じ。

 

片手片足ずつだったので、これでいけました。

 

 

 

 

 

そのレントゲンデータと紹介状をいただいて、

 

大学病院をあとにしました。

 

 

その後、B病院に予約の電話をして

 

6日後、受診しに行くこととなりました。

 

 

 

この10日間くらいのあいだで、

 

3つも病院を受診するなんて思ってもみなかった。

 

 

これも子供のため、どんなところでも行きます!!

 

 

 

次のB病院も大病院そうなのでドキドキでした。