私の場合には花粉症から始まりました。 単なる鼻水ぐらいで病院 に行くのは大げさだと言われました。
そのうち体調も悪くなってきました。 なんとか薬を飲んだり 点鼻薬をして ごまかしてきました。
やがて呼吸困難になり、眠れないような状態になりました。手術を受けるのも嫌でした。副鼻腔と言う言葉がよくありません。
実際には目の奥まで続いているので、場合によっては失明のリスクもあるからです。
ただ、鼻の奥から、こんにゃくのようなかたまりが出てきたときには、もうこれで手術をうけるしかないと思いました、 画像診断を見ますと 頭の中が真っ白な膿のようなもので詰まっているのが見えました。
2022年の2月に 全身麻酔をして手術を受けました 。 鼻中隔湾曲症も 同時にある場合が多いので 鼻の骨も削ったんです。
その後、二日間は点滴を受けていました。2時間かけて、鼻の奥を削ったならば、当然出血も激しいわけです。
その後、病理検査の結果、好酸球性副鼻腔炎と診断されて岡山市に認定して頂きました。
これも本人の同意がなければ、病理検査はできません。
そして現在では、指定難病の認定証を持っています。
蓄膿症という言葉が非常にイメージが悪いわけです。いろいろなことをお聞きしています。今では医療が進んだためにこれでも楽になったそうです。数十年前は蓄膿症と言うといじめられた子供もいるそうです。
その理由は、耳鼻科という言葉が良くないとも言われていました。
川崎医科大学の先生のYouTubeも拝見いたしました。
「首から上の癌で脳以外は全て耳鼻咽喉科」と言われました。
脳外科医と言うとなんかかっこいいような気がしますね。
耳鼻咽喉科と言うと、鼻水とか花粉症とか、鼻が垂れるとか言うイメージで大変よくありません。
現在では、川崎医科大学では耳鼻咽喉頭頚部外科と名前を変えました。
指定難病は、アベノミクスで様々な支援が拡大いたしました。
実際になって初めてわかりました。
スマホのプランに指定難病のプランがあるのはほとんどの方が知らないように思われます。 ドコモだけではなく au やソフトバンクにもあります。
その他にも、岡山市内で言えば、後楽園やシティーホールが無料で利用できます。鳥取の花回廊も無料で入れました。
岡山市内のバスや路面電車も半額で乗れるようになりました。
多くの難病患者の方、医療関係者や、福祉行政の努力により、やっと病気の理解が進みました。
指定難病の場合は、医療費がタダになるということはありませんでした。
これは収入によって違うので、それぞれの自治体にご確認ください。
ただし、これは福祉のお金ではない。難病研究のための研究費として出ているのである。
というのが趣旨だそうです。
難病で検索すると「もらえるお金と」いうのが 関連検索で出て参ります。 これも間違っています 。 難病の治療の研究のために 自分の情報を提供することによって研究費として出るわけです 。
私の細胞でよければ、医学の貢献につながるのであれば喜んで提供しますと申し上げました。
もう一つは 副鼻腔炎と言うのは万病の元と言われました。
生まれて初めて全身麻酔というのを経験しました。
1週間位前から検査で入院いたしました。事前に手術のために、コロナの検査からオーラルケアから様々な検査をして頂きました。
口から酸素吸入の管を入れますので場合によっては歯が折れる可能性もあると聞きました 。
日帰りで手術を受けるかあらかじめ入院するかというのも その都度の 医師と相談の上の 判断であります。
日帰りで済ませる場合もあるでしょうが私の場合には 後が怖かったんです 。
鼻の穴にスポンジのようなものがずっと詰まっていて 血まみれになって 取り出すまでが大変なわけです。 手術の前よりも手術の後の方が大変だったです。
副鼻腔炎 と言うのは、決して鼻だけの病気ではありません。
顎の骨や目の奥にも副鼻腔はありますので、噛み合わせとか全てに関わり合う病気です。
やはり全身に影響があったようです。手術が終わってからは頭の中がクリアになった気がします。
もう一つは、難病と言うのは、原因がわからないから、難病と言うわけです。免疫にも関係する病気だと言われています。
場合によっては熱が出る時もありました。 アレルギーの一種だとも聞きました。 ウイルスであるとか 免疫だとか様々な原因があると言われています。
同じ人間でも、体調は一定ではありません。普段は日常生活を送れるわけです。
ただし、たまに鼻が詰まったり、全身がだるい時もあります。
このことをご理解いただかないと、さっきまで元気だったのに、鼻づまり位で今日は休むのかと言われかねません。
総理大臣をどのように批判されるかは自由でありますけれども、多くの難病患者や医療関係者を否定するような発言はやめていただきたいと思います。
岸田総理がどのような体調が現在のところ分かりませんが、これからどのようになっても難病と結びつけてちょっとした国会答弁でも鼻づまりのくせにとか膿を出せと言われるに決まっています。耳も遠くなったとか言われますよね。くしゃみでもしたら、マスコミが大喜びで批判するかと思います。
大切なお断りです。 鼻づまりから 癌が発見されるようなことはあると聞いております。
以上は個人の体験記ですので 医学的なことについてはかかりつけ医に相談ください
難病というのは 数も変わってきます 。 最新の情報については難病情報センターの ホームページを 参考にしてください。