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下記、全国がん患者団体連合会 代表 天野さまが、小児がんの現状、そして課題をとてもわかりやすく書いていただいているので、シェアします。
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コメント欄には、パブリックコメントの書き方も記載があります。
そして、「私も付け加えて言いたい！」
皆さんの意見も届けてください。
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全国がん患者団体連合会では「がん対策基本法改正案」において、従来のがん対策で取り残されがちな分野である「小児がん・難治性がん・希少がん」「社会的支援」に関して、基本法改正案で対応が必要であると要望してまいりました。このうち、年間2,500人程度が発症し、15歳以下の悪性腫瘍の総称である「小児がん」については
●治療において集学的治療が必須であり、高度な専門性と技術が必要である。
●ストレスの適応能力が未熟であり、治療や就学において援助が必要である。
●治療後の人生が長く、健常な成人として成長するための支援が必要である。
●治療中の合併症や後年起きる晩期合併症、2次がんへの支援が必要である。
など、成人のがんとは異なる特段の支援が必要です。成人であれば身体が耐えられないような、強力な化学療法を行う場合もありますし、成長期のお子さんに大きな侵襲を伴う治療を行う場合もあります。これにより多くの小児がん患児さんが治癒するようになりましたが、引き換えに生命に関わるまたは生活に関わる様々な合併症を経験する場合も多く、長期に渡る包括的支援（トータルケア）が必要です。また、治療や研究についても
●小児血液がん以外の小児脳腫瘍や肉腫など固形がんは未だ治療成績が十分でなく、小児がん拠点病院などへの集約などを通じた治療成績向上が必要。
●腫瘍の種類・形態学的所見・生物学的性格が成人と異なり、症例集積も困難であることから、がん研究においても重点的な研究分野とすることが必要。
です。添付の画像は「愛媛県立中央病院小児科」ホームページよりいただいております。詳しくはホームページをご参照ください。
治療や研究についてのこれらの問題は「難治性がん」「希少がん」とも共通であり、何よりも「患者さんの声が上がりにくい、集まりにくい」領域であることから、「社会的支援」と併せて「がん対策基本法改正案」での対応を求めてまいりました。
超党派議連「国会がん患者と家族の会」では、「がん対策基本法改正案」についてパブリックコメントで意見を募集しています。すでにパブリックコメントに貴重な声を届けていただいている、患者や家族の皆様、お力添えいただいている皆様に、改めて心より御礼申し上げますとともに、引き続きご協力をよろしくお願い申し上げます。
■︎がん対策基本法改正案についての全国がん患者団体連合会の声明
■︎議連のがん対策基本法改正案に関するパブリックコメント