day13~17 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

ちーちゃんのおしっこの出がどんどん悪くなる。

day13
NTproBNPの数値が悪く抹消ルートからハンプ始まる。血圧も少しずつ上昇中。

day14(血小板輸血)
クレアチニンの数値が悪すぎるということで尿道カテーテル(バルーン)入りました。
いれても出なかったらどうしようと心配していたI先生が刺した瞬間おしっこ飛ぶくらいでて安心した~。と心の底から皆で思いました。酸素吸入もこの日から始まりました。

バルーンいれてすぐにはたくさんは出なかったけれど今はラシックス(利尿剤) 併用しながらそこそこだせている。

この日にもしかしたら最悪透析になってしまう確率のお話もありました。その覚悟はしといてほしいと。腎臓のエコー毎日見てくれている腎臓専門の先生が居てくれて良かったってつくづく思う。

肺に水が溜まっている為レントゲンも毎日来る。エコーは体制変えなくていいから楽なんだろうけどレントゲンは毎回嫌がる。

day15
首まわりの痛み+痒み訴える。
ウォック?の看護師さんが来てくれて塗り薬何がいいか言っていってくれるもののちーちゃんお気に召ささず去った瞬間に貼っていたガーゼに似たやつすぐに取る。
ぶっちゃけ認定看護師の資格あっても塗り薬に本当に詳しいのか私には疑問だった。
小児科の先生達信頼しすぎてるけどちょっと前にいたウォック(他の子で会ったことある)の方が余程信頼できる。
会話がなりたたない。自分が言ってることだけが正しいって人私無理。会話して解決ならば納得なんだけどなぁ。
皮膚科の先生じゃダメなの感。大学病院で皮膚科がないわけでもないのに。

day16(血小板輸血、FFP輸血)
ちーちゃんに保育士さんと留守番しててもらい整形外科に私が受診。左の肩を痛めて服が着れない状態になり相談したらカルテもあるし診てくれるとのことでいつもの主治医が待っていた。腕があがらなくて押さえた所激痛でレントゲン撮ろうとなる。酷くなければ注射とかしてあげようと思ったけど、骨の上に石灰化しているのあるから肩の専門の先生に診てもらおう。とまた午後の受診になる。
ちーちゃん吸引してくれるようになり少し喉が楽になったみたいなの確認して整形外科行ってくる。
肩に炎症起こす四十肩の仲間だった...去年の12月から簡易付き添いベッド生活だし身体おかしくなってもしょうがないって思う。

緩和ケアの先生も来て30分くらい喋る。

day17(赤輸血、FFP輸血)
夜中から1日中ほぼほぼ吸引。
さすがに看護師さんにばかり頼れないと思いやり方教わる。夜にはパパにも覚えてもらう。