また久しぶりになってしまった。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

10/5 
移植用個室から出れて大部屋クリーンルームにお引っ越し(^-^)

10/6 
最後の血圧下げる薬外れて一度は抹梢外れて手が両方自由になる。

10/7 
血圧130まで上昇。抹梢ルートとり血圧下げる薬再開。飲み薬も出る。

10/8
熱が出る。培養採る。抗生剤始まる。血圧150まで上昇する。血圧下げるために適宜注射対応。
 
10/9 
熱はまだ下がらない。CRP上がってないからたぶん風邪の診断。感染症ではないと思うと言われる。血圧130と高め。
薬減らしていきたいから適宜注射で処置と言われる。

10/10 
熱はまだある。体重が一気に一キロ近く増える。
血圧が上148、下98とかで高めな数値だす。
救急のレントゲン撮る。右肺に水があるかなって言われる。心エコーもやったら心臓もちょっと負担かかってる感じであまりいい結果じゃない感じで言われる。
明日も熱下がらなきゃ造影CT撮ろうと言われる。血圧下げる薬もう1つ増える。結局今ポンプ5台使う。inoutバランスも再開される。尿の出が悪い為。酸素も再開。

10/ 11
朝、少しだけご飯食べる気になる。だけど牛乳少し飲んだだけ。採血今日は色々熱原因調べる為にいっぱい採られる。

熱は相変わらず下がらない。ってことで9時40分頃K先生が今ならCT室から大丈夫と言われ向かう。ちーちゃんご飯ほぼ食べてなくて安心する。いつもなら鎮静かけるけどかけなしいくと言われおかあさんも今日は中に居てと言われ防護服着る。今日のCT 室に居た看護師には嫌味っぽくこうやって着ると言われたけど滅多に着ないから着方なんか正直知らんわって言いたかった。
他のレントゲンとかの時は大体着せられてたしここのとタイプ違ってたしえー
単純CT撮り造影CTもちーちゃん痛いと言いながらも頑張って撮った。鎮静かけなく行けたのはたぶん熱がありだるさもあったからかなって思う。いつももらった事もない造影CT後の注意書きみたいなのももらう。
結果やっぱり胸水貯まってたと言われる。
血小板5000しかなく輸血する。
心臓の数値も少しだけ上昇してた。
血圧も起きてる時は高い。
朝採血後とお昼後に血圧下げる注射する。
血圧下げる薬の用量が少しずつupしてる。
始め0. 6開始が今は6.6。

明日は月一マルクの日。って初めて聞いたよ... そんな日。いつもマルク前に先生が先に言うから今回は違和感ありすぎた。から看護師さんに聞いてないよって言う。採血結果持って来たU先生につい聞いてないけどどういうこと?って言ったら月一マルクはしなきゃいけないと言われた。初耳だわってつい言ってしまうえー
学生さんが一緒に説明来たけど色々検査した時にあなた方が説明?(U先生は今月から血液グループに来た研修医みたいな)って正直思ったけど聞いてきてるだろうからそこは我慢したが白血球の説明にこの年齢ならこの数値で範囲内って説明には、
はぁっ?プンプンてなってつい言ってしまう。ちーちゃんの場合ここまで上がってきたって言い方してほしいんだだけど?って。
U先生もそこは私に同意。
0になってる期間知らんからかもしれんけど白血球あって当たり前って言い方に凄くイラッてしてしまった。

後で一度K先生来たけど何しに来たかは謎。一応アレルギー出てないかと明日のマルクの為に血小板輸血は必要だったと取って付けたような理由付きで。

お姉ちゃんも目が腫れてるとかで実母に眼科連れて行ってもらって何ともなくて安心する。
私自身も今両足の脛の調子があまりよくなくて皮膚科通ってるけど正直よくなってるんだかわからない。
今日はバタバタしててあっという間に1日が終わった。