2016. 9.25ちーちゃん2歳の誕生日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

夜勤の看護師さんが夜中の点滴交換時ちーちゃんおめでとうって言ってくれる。

朝起きてからも言ってもらいちーちゃんわかってないかもだけど喜ぶ。

採血して日勤さんの挨拶も終わり一段落してたら今日の日勤さん全員と夜勤明けの看護師さんとK先生M先生でハッピーバースデー唄ってもらう。プライマリーさんは丁度夏休みで祝えないって嘆いてたけどちーちゃんにメッセージいっぱい書いてもらったラミネートされた紙もらう。

パパとお姉ちゃんがK先生と一緒に11時頃部屋に来る。いつもならこの時間点滴交換も終わりゆっくりしてる頃だからいいって言ったんだけど、今日はちょっとだけ遅かったからバタバタ中でごめんって思う。

色々終わってお姉ちゃんはカーテンより奥は入れないお約束だから部屋に入れただけでも特別なんだよ~って言っておく。ちーちゃんお誕生日だから特別な日だからとK先生にも念押ししてもらう。ちーちゃんの採血結果一緒に聞く。

ちーちゃん食べれないからと変わりのケーキ作ってきてくれる。さすが5歳(年長さん)にもなると違うねって褒める。
30分くらいしたら飽きたのかお腹空いたのかママご飯食べに行こうって言われる。ただ、もうちーちゃんのお部屋入れないよってお約束はしっかり守ってもらう。

パパにちーちゃん見ててもらいお姉ちゃんと病院の中にあるレストランでご飯食べてくる。私ずっと気になってたサンマフライ定食、お姉ちゃん天ぷらうどん食べる。サンマフライまさかの大きさでお腹いっぱいになる。

実母来る。
小児科病棟のある階に戻る。お姉ちゃんK先生にただいまって言うキョロキョロ先生もおかえり~って言ってくれるけど何か間違ってる気がするショボーン
ちーちゃんにケーキ買って来てくれたけど食べれないから写真だけ見せるねって言ってデイルームでお姉ちゃんが上のフルーツだけ食べてしまう。下のチーズケーキ部分は私とばあばで食べるけど減らず私の夜ご飯にするって置いてってもらう。

昼間来たからパパ夜来ないって言うし。お姉ちゃんと電話したいってちーちゃんが言うからデイルームからかける。パパ待ってる間電話お姉ちゃんに預けたらK先生と仲良くお話してたらしいびっくりお姉ちゃん自分から話しかけるの珍しいんだけど帰ってからK先生に相手してもらってありがとうって言っておく。

実母も16時くらいには帰る。

ちーちゃんヘモグロビン減ってたから16時半から輸血始める。K先生一緒だったからかちーちゃん胸押さえるから条件反射?で痛いのって思ってしまったらK先生顔イタイから?と自虐する。全然そんなことないってフォローする。

とりあえずこの後は特に何もなく順調に輸血終わるかなぁって思ったけど最後の方落ちなくなってるから固まるよりはいいかなぁってって早めに看護師さん呼ぶ。落ちないね~って言い詰まってたら

ちーちゃんはちなみに18時半には寝てしまう。昼寝しなかった分早寝。寝る前にウルソだけは飲ませれたから良かった照れ

白血球1790
ヘモグロビン6.9
血小板3.1