9/23~24 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

9/23
今日はルート全替えの日。今は計6本。
1台減ったもののまだまだいっぱいで看護師さん達大変だなって思ってしまう。20分くらいかけてやっとルート全替えする。

午後にCTあるから午前中身体拭きしたいと言われてたものの今から私お昼ご飯で保育士さんと今から遊ぼうっておもちゃ用意してたタイミングだったからちーちゃん少し怒ってた。
ご飯食べ終わり部屋戻ったら怒りながらも何とか後下半身洗うだけだったから少し手伝う。

今日は朝8時すぎまで寝てたから昼寝大丈夫かなぁって思ってたけど予定の15時になっても呼ばれず15時半くらいからはちーちゃん眠気と勝負。結局呼ばれたのは16時でさあ行こうとしても点滴2台+ベッドでK先生と看護師さん一人一緒にCT室行く。
その間に何故かルートグチャグチャになり何とかメイン1つだけわかるようにする。
ちーちゃん鎮静かかったら私は毎度お外で待つ。終わったら大体起きている。すぐに目覚める。ずっと寝てられるよりいいんだけどね。

右手抹梢ルートとられてる。ちーちゃんフラッシュ嫌がるから念のためとってくれたらしい。寝てる間だからたぶん痛くなかったはず。一度大泣き聞こえたけどえー

部屋に戻ってグチャグチャになってるルート直してもらう。ちーちゃんボーッとしてるもののまだ起き上がらず。
自力で座り倒れこまず水飲みたいって言うまで覚醒したと思わないことにしてるんだけどルート整理終わり看護師さん居なくなってすぐにこの状態になる。

夜勤の看護師さんに見てもらい、水50cc くらい飲む。

鎮静から覚めるの早かったからまだ寝たかったのか20時には寝てしまう。
夜中もあまり起きずで少しだけ心配だった。

9/24
昨日寝るの早かったわりに起きたの7時だった。そして... ベッドから転落する。頭ぶつ。たんこぶ出来る。当直の先生もすぐに来てくれる。ちーちゃん、血小板少ないよね... って言われる。昨日5.8。確かに少ない。朝K先生もちーちゃん落ちた報告もらってるから悩みながら採血しに来る。
この高さから落ちたかぁ~う~ん採血結果見てCT撮るか考えると言われる。

しばらくしてやっぱりCT撮りに行くことにすると言われる。鎮静もかけないからすぐに行けると。先生二人と行く。
酸素一応つけながら行く。

大泣きだったけど何とか終わったらしい。
終了と同時にここで落ちたらえらいことになると聞こえてきてちーちゃん暴れてるんだなって思った。
また病棟に戻る時違う道から帰ったらちーちゃん怒る。ご褒美シールで何とかごまかせる。

CTの結果問題ないって言われたからとりあえず一安心。
私のちょっとした油断で落ちたこと深く反省。そばにいて落ちたって後悔しかできなかった。


一応吐いたりもしてないし大丈夫だろうって言われる。

11時頃保育士さんと交代してちーちゃん見ててもらう。保育士さんにもちーちゃんこんな動くんじゃ大変って言われる。

動き回れるのは元気な証拠なんだけど落ちそうな行動ばっかりしてヒヤヒヤした。

午後眠くなったのか5時間は寝てた。おしっこ変えるたびにグズりはするものの中々起きなかった。

夜きっと寝ないかなって思ってたのに22時には寝てしまう。あまりにも寝過ぎてもちょっと不安になる。


今日でちーちゃん一歳最後の日。
明日は2歳の誕生日照れ誕生日だけは特別な日だからお姉ちゃんが健康であればちーちゃんに会わしてくれるか交渉中。

今日は頭ぶってない所まで冷えピタだらけ。