6/23~7/1 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

6/23からは部屋から出れるようになってちーちゃん大喜び。プレイルームにしか行かない。
とりあえずは食べれるようになるのが目標で運動をさせようって事だったらしい。

とりあえず肺の水とかどうなったかレントゲン撮る。前水が貯まってた所から消えててると聞いて安心する。

整形外科も受診して左足付け根はまだたまに痛がるの伝える。だよね~とか言ってくれる医師だから安心して話せてしまう。

術前検査なのか27MRI28MRI29CTの撮影する。
29日は朝からF先生にイライラさせられる。禁食だからCT検査待っててプレイルームで遊んでたら採血あるんだから何で部屋に居ないのって言うような口調で喋られ私もつい言い返してしまう。
とりあえずプレイルームで遊んでるからは言っておく。今まで禁食時部屋に居なくても他の先生達はわかってくれてて先か最後かで採血してくれてたしそんな事言われたことなかったしで... イラッとしてしまった。
CTの検査行く時も自分がギリギリに来て9時15分着だからちーちゃんの靴下脱がせながら急いでって言われる。あからさまに私達親子がもたもたしてるような言い方される。ちーちゃんいつでも行けるようにオムツも変えて準備してあるしプレイルームからあなたがギリギリまで他の先生達と喋ってたの知ってますよ。と言いたくなってしまう。
見えてないと思ったら大間違いと。
結局CT室着いても問診票は届いてない、同意書も届いてないと検査始まったの9時半すぎ。
血液班の他の先生が午前中いないから忙しいのわかってるつもりだったけど患者家族にわからないようにしてって思ってしまう。ちーちゃんは小さいからわからなくても私は感じとるし。
CTの帰りに心電図もやって病棟帰る。もう私が喋りたくなくなり必要最低限しか喋らないようにする。看護学生さん居てくれて良かったと思ってしまう。
学生さんが報告したのか、プライマリー看護師さんが来て話はしておく。
他の短期で居る先生達からはこんな扱いは受けた事がないし、私ちーちゃんの事に関して女医さんに不信感しかなかったのが人は違えどF先生でまた悪化したと。


30日久しぶりの外泊。とりあえず今日は試験外泊で1泊。7/1の金曜日朝来て採血診察して結果が出たらまた外泊に行けると言われてて結果出たの14時半すぎだったからおやつ食べて帰ろうとしたらちーちゃんプレイルームで遊んで帰ろうとする。保育士さん達が七夕飾り作ろうと誘ってくれて制作してから帰る。