5/24発熱。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は夜中ずっとグズグズしててほぼ寝てないなぁ~私がキョロキョロ抱っこすれば何とか寝るもののベッドに戻すと起きる... 繰り返す。アセリオ入ってる時だけ唯一少し寝てくれたかな?って感じだった。

寝起きはそんなに熱なかった。朝ご飯来てバンボ座らせてパン食べさせようとしても完全に拒否る。でも取ると怒るししょうがなく一時間は持たせておく。

朝、採血来た時はまだそんなに身体熱くなかったけど食後(あまり食べてないけど)熱測ったら38℃超え... 夜勤の看護師さんが先生に言いに行ってきます。と大慌てあせる
急にあがったとしか考えられない... 9時半頃バイオチェック道具持って病室来る。カテーテルからの採血はいいけど腕だけは大泣き... だけど私が先生に一発でお願いします。とプレッシャーかけ一発成功で何とか終わるショボーン

すぐに抗生剤ゾシン始まる。まぁ熱出したししょうがないよねショック11時頃私ご飯食べ終わって戻ったらモルヒネ繋がってるびっくり
まぁ朝あまり寝てないし口の中荒れまくりでたぶん相当痛いんだと思うと伝えたからかなぁ~って思う。
モルヒネ繋がってますがちーちゃん少しでも痛み楽にしてあげたいからとK先生から説明ある。

ちーちゃん夜中寝れなかった分取り戻すかのように昼寝する。一度起きて一回吐く。それ以外は何事もなかったようにほぼ寝てる。
目開けても抱っこくらいしか言わず何にもしたくない状態になる。

さすがにその状態でシャワー行けず... 保育士さんに来てもらって行って来る。

夕方ちょっとだけ元気になってきたかなぁ~っと思う。今日はお姉ちゃんが病院に来た。実母にみててもらいしばらくお姉ちゃんと一緒にいた。
晩御飯の時間には病室戻り交代する。

ちーちゃんほんの少し食べていらないする。まぁ栄養点滴からいってはいるけど心配になる。

夜、ちーちゃんの担当看護師さんがお休みだけどチラッと顔みせてくれる照れ明日の移植でたぶん話し合いがあったっぽかったキョロキョロ
パパが来る。私急いでご飯食べる。パパとちょっと楽しく遊んでてくれたから良かった😄

ちーちゃん20時半には寝てしまう。薬は何とかあげれて良かった照れ