5/23唾飲み込めなくなる。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は夜中何度か起きるけどまだまたすぐに寝てくれたから良かった照れ

今日は5時半起き... 5時にはご飯食べに行っといて良かったあせるただ、ちーちゃん唾が飲み込めなくなってるガーン口の中痛いんだと思うショボーン

ここから1日がまた長い... 起きてるけどとりあえずおしっこパック貼る。一回目微妙に失敗... 2回目もどうにか採れて足りるかなぁ~っとちょっと心配になったけどどうやら足りたらしい照れ

7時半頃にK先生が採血来る。あまりにも早いからつい早いじゃんって言ってしまうえー
一応食前採血したかったらしい。いつも朝ご飯中だしねショボーン

チーズパンはいっぱい食べれた。
薬あげるのに苦戦する。朝からアイスあげたくなかったけど薬飲ませる為にあげる。何とか吐かずにいけた。

9時半頃にビクロックス点滴始まる。10時半すぎにとれる予定でちーちゃんお風呂いれる準備してた。

個室入る前に看護師さんが二人いる時間にいれてほしいって言うから準備したのに日勤さんにビックリされる... そんなにいっぱい点滴繋ぐなら正直9時にはお風呂いれたかった。カンファあるからしょうがないんだけど9時の点滴いつも来るの半頃だしえー

強行突破で10時45分にはちーちゃん入浴。ただ私のお昼時間に重なるから保育士さんも来て早めにお風呂から出すからちーちゃんちょっとだけ不機嫌になる。でも保育士さんは遊んでくれる人認定ちーちゃんにされてるからすぐにご機嫌なおる照れ

その間に私ご飯食べて来る。部屋に戻って少しゆっくりしてたらちーちゃん12時頃に寝てしまうびっくり
30分くらいで起きるもののご飯はほとんどいらないする。
薬飲ませたらすぐに吐いてしまうショボーン3回目にしてリンゴジュースで何とか飲ませる。

お昼すぎに今日血漿の値が低いとかで
午後グロベニン投与します。とT先生から説明がある。入院したてくらいの頃にたぶんやってると思うけど...私忘れてるキョロキョロブログ遡り確認。元旦にやってたびっくりまぁやったことあるなら大丈夫... と改めて同意書書くにやり

やっぱり午前中にお風呂いれて良かった~っと改めて思う照れ

午後保育士さんにちーちゃんみててもらってる間にシャワー行って来る。シャワーから戻ったら病室の外に看護師さんいてちーちゃん今心電図やら色々また繋がりました~っと言われ管もいっぱいになっちゃいました~っと言われる。
病室入ってみたら本当にいっぱいだったびっくり

アセリオ... 痛み止め開始したんだなぁ~っととりあえず点滴色々確認する。何が投与されてるか気になるしねあせる

グロベニン投与始めは何回か看護師さんが熱やら血圧やらチェック来る。何かあっちゃいかんからありがたい照れ

晩御飯チキンライスは何とか半分くらい食べれた。少しでも食べれて良かった照れ

義母が来る。少しでもちーちゃんに馴れといてもらわないと27日不安だしねショボーン
お姉ちゃんの親子遠足の為に私だけ一度家に帰るし... 。

薬は義母帰ってから飲ます。リンゴジュースで何とか飲めた。義母帰って少ししたらパパからLINEのビデオ通話。久しぶりにちーちゃんとお姉ちゃんスマホごしで会えて少し嬉しそうだった照れ

20時半にはちーちゃん寝る.... 。