4/18~4/21 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

4/18
今日はおしっこパックの日... 採れるか心配だったけど大量に採れて一安心する。
今日は確実に出れなくなる予感しつつ朝からプレイルームで遊ぶ。カテーテル入ってる組だけ集まってる不思議な状況だった。
朝ご飯には部屋に戻り採血もされる。
絶対出れないはずだからとあえて結果でる前にプレイルーム行く。30分くらいで出る白血球数... 452... はいお部屋に帰ろう... ショボーンまぁ知ってた。と部屋に戻る。
部屋で遊んだりDVD観たりしてなんとか過ごす。
昼前に白血球あげるノイアップいれ出してから急に機嫌が悪くなりおでこや手に湿疹みたいなのが出来てて慌てナースコールする。今までやってもでたことないし... ととりあえず様子見する。念のため今日は清拭にしてもらう。
室内安静時はグズっても部屋の外に出れないのはきついなぁ~と感じる。
とりあえずおもちゃで遊んだりしてDVD観たりして過ごすしかない。
ただ今日は疲れたのかパパが帰ってすぐに20時頃には寝る。

4/19
昨日早く寝た分早起きしてしまう。だよね... もうしょうがないと思い諦めて起きる。プレイルームにはいけないと説得しながらとりあえずDVD観る。プレイルームにいけないのが辛く感じる。
今日はいつもの11時半にお風呂入る。昼御飯食べて昼寝する。昼寝中にノイアップ繋げていいと言ったもののちーちゃんすぐに起きてしまう。しょうがないと思いつつ昨日みたいに湿疹出たら嫌だなぁ~と思って近くで見守る。今日は何事もなく1日無事に過ごせた。夜も21時には寝てくれた。

4/20
今日は朝6時半には起きる。まだ遅いほうだけどプレイルームいけない時はきつい。朝から元気すぎるショボーンだけど微妙に身体温かいと感じる。熱も37. 5℃以上ばかり出すようになってきたし少し様子見... 。お風呂はいつもの時間に入れる。お昼ご飯食べてから昼寝しない... 床頭台が変わるからとまわりがそわそわしてたからかなぁ~と思う。14時頃には教授回診もあり14時半頃には床頭台も変わる。冷蔵庫足してあった分3日分いれてくれる。ちーちゃんノイアップ繋がる。しばらく様子見てたけどあきらかに寝ない... もうこれは諦めかなぁ~と保育士さんに見ててもらいシャワー行く。戻って来て楽しそうに遊んでるなぁ~と思ってたけど抱っこと言うから抱っこしてみたら何か身体凄く熱いガーン熱計ったら38.8℃... 眠熱ではないと判断してナースコール。確認してもらい... 採血決定。まだ先生達いる時間だから処置室で。ちーちゃん処置室は何かされる部屋と認識してるから大泣き。カテーテルからの採血は怒らないけど腕からの採血はされる前から大泣きする。する時も大泣き。とりあえず無事に採血終わって部屋に戻る。
抗生剤も入る。
眠いなら寝てもいいよとちーちゃん夕方少し寝かせる。
晩御飯はゼリーほんの少し食べていらないする。
熱計ったら39℃超えてるししんどいよね... 。とりあえず氷枕もらうもののあまり冷えてない。一応コカールもらって飲ませる。今回が一番高い熱出したなぁ~と思う。
22時に抗生剤があるからと起きてたけど中々来ない。結局来たの22時半くらいで柵の上げ下げの音でまわりにごめんなさいの気持ちでいっぱいになる。点滴終わったのは結局23時すぎ。看護師さん輪ゴムなくしたと言って夜中にガタガタするし... 代わりあるからとりあえず静かにしてほしかった。まわりもそうだけどちーちゃんも熱あるんだし... ショボーン
ととりあえず一旦寝る。

4/21
朝4時すぎに抗生剤の点滴来る。やっぱりガタガタ... カーテンもシャーっと開けるからうるさいし柵の上げ下げうるさくてごめんなさい。治療の為と理解してと思う。お向かいの子にうるさい濡れ衣かかってるし本当ごめんと思ってしまう。
とりあえず点滴も終わり寝てみる。
だけど私心配しすぎかほぼ寝れなかった。
朝もまだ38. 5℃と高めだったけど少しでもさがって良かったショボーン
10時に抗生剤11時にノイアップで午後血小板輸血16時に抗生剤その後赤血球輸血する。とかなりちーちゃん大忙し... の予定だから早めにお風呂入るように言われる。
9時台はアレルギーの子達で入れないんだけどなぁ~と思いつつ仕度して向かってみる。案の定入れないから保育士さんに頼んでベビーバスだけ持ってきてもらいシャワー室でベビーバス使っていれる。
部屋に戻って少ししたら点滴繋がる。だけどノイアップ後アレルギー止めの薬いれ30分後に血小板輸血開始。昼御飯後お昼寝するけど輸血中だから目離せないと言って保育士さんにみててもらいシャワー行く。16時すぎには終わり抗生剤の点滴してまた17時から赤血球輸血。輸血終わったの20時すぎでちーちゃんやたら元気になってしまう。中々寝なくて寝たの22時近かった。