4/13~4/17 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

4/13
夜中も何回かオムツ替えて看護師さん呼ぶ。朝今日は7時すぎまでちーちゃん寝てた。朝ご飯までゆっくりする。
朝ご飯来て食べながら採血。ご飯食べて少しゆっくりして白血球の数字だけ医学生に見てきてもらい1070だから出れるよ~と許可ももらってきたと聞き一安心する。

朝ご飯後プレイルームに行って遊んでたら
点滴の交換に来る。
一度プレイルームに行くものの10時までのおしっこチェックの為に一度部屋に戻る。
またプレイルーム行きたいと言うから連れてこうとしたら手術待ちの子が両親+おばあちゃん二人+保育士さんって状態でプレイルームにいたからちーちゃん怖がっちゃって入れなくなる。
先に遊んでてその状態なら大丈夫だったんだろうけど後からは入り辛いから部屋に戻ってDVD観て過ごす。

中々シスプラチン終わらなく14時頃にやっと終わりピラルビシンとシスプラチンが繋がる。いつもならシスプラチン終わらなくても先にピラルビシン繋げて終わらせてるのになぁ~と思ってしまう。

とりあえず昼寝中に繋げるのも終わって良かった。15時すぎには教授回診。ちーちゃんしか部屋にいないから少し長くいる。人がいっぱいでちーちゃんちょっと嫌がるけど最終的には教授に笑った。

おやつ食べてリハビリしてプレイルーム行こうとしたら義母とお姉ちゃんが来てくれてちーちゃん喜ぶ。
お姉ちゃんとの面会が終わったらプレイルーム遊びに行く。
今度はいつものお兄ちゃんお姉ちゃんだけだったから戸惑うことなく入って行く。
晩御飯の時間まで遊んでく。

晩御飯の後もお兄ちゃんお姉ちゃんに呼ばれるから遊びに行く。パパが来ると部屋に一度戻るけどまた遊びに行く。プレイルームで遊べる時間丸々遊んでくる。

部屋に戻って21時ちょっとすぎには寝る。

4/14
今日はちーちゃん6時すぎには起きる。昨日の時点で1070だから今日から出れない確立高いと言われてたから朝からプレイルーム遊びに行く。お兄ちゃんお姉ちゃん達も起きたら来てくれる。朝ご飯まで皆に遊んでもらう。
部屋に戻り朝ご飯食べてると採血来る。白血球は出るの早いから聞きやすい学生さんに早めに教えてもらう。1020だけど好中球あるしギリギリ出ていいと許可もらう照れ許可出たらすぐにプレイルーム行く。
薬入ってる時くらいしか遊べないしほぼプレイルームに入り浸る。
オムツ替えとご飯の時だけ唯一部屋に戻る。

15時頃半頃シスプラチン終わる。時間0.6でいくようになる。またプレイルームでいっぱい遊んでくる。と1日はあっという間に終わる。

4/15
今日もちーちゃん朝早く起きてしまう。採血したらプレイルームいけないからと朝からご飯まで遊ぶ。
採血もしてもらい結果1120とまさかの白血球増えてるびっくりということで遊んできていい許可もらう。
15時半ピッタリ24時間でシスプラチン終わる。5日目の最後のシスプラチン繋がる。CVの絆創交換と清拭もしてとりあえずまた
プレイルーム満喫してくる。
明日の採血でもまださがってないといいなぁ~と思う。

4/16
今日も朝から早く起きる。日課のプレイルームに向かう。お兄ちゃんお姉ちゃん達も意外と早起きだから毎日一緒に遊んでくれる。
朝ご飯後採血して今日もまだ1120と安心してプレイルームで遊べる=入り浸る(笑)
15時半にはシスプラチンも終わり生食に変わる。清拭もしてもらいとりあえずまたプレイルームと薬投与中丸々遊べて良かった。

4/17
今日も朝からプレイルームで遊ぶ。採血あるかと思ったら今日はないと言われ安心してプレイルームで遊ぶ。
部屋もワックスがけがあると言うからプレイルームに避難。お兄ちゃん達がいっぱい
遊んでくれる。
今日で点滴棒もとれて身軽になる。お風呂にも久しぶりに入れてご機嫌になる。
楽しい1日を過ごす。

夜は21時には寝てくれた。