4クール目2日目 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日もちーちゃんおしっこ検査... 今日も点滴のおかげで一回で採れて安心する。

ちーちゃんが起きた~っとわかるとお姉ちゃん達がおはようってカーテン開けてくれる。
ただ、ちーちゃんちょっと気持ち悪いのか吐いてしまう。中身がないちょっと黄色っぽいのを... シスプラチン今までちーちゃん起きるの遅かったから吐かなかったのか吐き気止めの点滴が今回だけちーちゃんに間に合わなかったのかなぁ~っと思ってしまう。

吐いて少しすっきりしたのかちーちゃん笑顔が出てくる。お姉ちゃん達がちーちゃんと朝ごはんの時間まで遊んでくれたりして私がちょっと居なくなる時見ててくれて助かる。本当ありがとうっと何回も言ってしまう。

朝ごはんも皆仲良く一緒に食べる。
ちーちゃん採血も今日は部屋でする。ちーちゃんの病室オープン部屋になってて男の先生達入りにくくなってるとSG先生が教えてくれる。ちーちゃん今月SG先生(女医さん)来ててくれて良かったね~っとつい言ってしまう。SG先生も私が積極的に来ますよ~っと言ってくれる。

朝ごはん食べ終わってちーちゃんちょっとゆっくりする。ちょっと具合悪いのかプレイルームに行きたがらない。
部屋でDVD観てる。
あっという間に時間がすぎ保育士さんが10時頃おもちゃ持って来てくれる。
私買い物に行く。
保育士さんが来てくれるの大喜びで私も助かる。
戻って来たら積み木積んで遊んでた。ちーちゃんこれなら一歳半検診安心だね~っと言われる。まだ市役所から案内来てないけどちーちゃんの病気で入院中の場合はどうなるのかなぁ~っと思ってしまう。まぁ案内来たら考えよう汗

ちょっと元気出てきたのかちーちゃんプレイルーム行く。隣の部屋で11時頃シスプラチンの交換。エンドキサン投与。
ちーちゃんちょっとだけ遊んですぐに部屋に戻ると... 11時半頃... いつもならこの時間お風呂だから戻りたいって言ったのか眠くて遊ぶ気力がなくなったのか部屋に戻る。

ベッドでちーちゃん寝んね~っと言い出す。せめてお昼ご飯食べてから... と手遊びとかのDVD観て何とかお昼まで起こしとく。
今日はきしめんだからいっぱい食べれた。今度は食べすぎで中々寝ない... でも眠いはず... と昼寝させる。
その間にシャワー行って来る。

14時半頃お姉ちゃんとばあばが来る。ただちーちゃんはまだ寝てる... ばあばにちーちゃんのそばにいてもらいお姉ちゃんと私でお話する。
ちーちゃんの隣のベッドのお姉ちゃんが暇~っとデイルームに来てお姉ちゃん紹介したら遊んでくれる。姉妹でお世話になっちゃって本当ありがとう。疲れたら病室戻っていいからねって伝える。

15時半頃ちーちゃん起きただろうから一回行って来るとお姉ちゃんに言い聞かしたらやっぱり起きて泣いてた。ばあば電話してくれてたらしいけどお姉ちゃんに携帯預けてて私こっち来たからわからないと言う。でも私の勘は当たったなぁ~っと思った。

ちーちゃん連れてお姉ちゃんの所に向かう。実母も丁度来てデイルームでちょっと話す。お姉ちゃん今日は結構長くいたからか満足して帰る。

ちーちゃんと部屋に戻り食べてなかったおやつ食べる。部屋でゆっくりする。
16時半頃実母帰る。17時すぎにリハビリの先生来る。ちーちゃんプレイルーム行きたがらないからベッド上でリハビリする。

17時半くらいにはリハビリも終わりTVやらDVD観て晩御飯まで待ってようとしたらお向かいのお姉ちゃんのおかあさんが合格祝いとケーキ買って来てくれてまさかのちーちゃんの分まである。
ちーちゃん生クリームダメとは言えないから私が美味しくいただく。