3/11CT | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日も隣の子の元気な声で起きてしまう。起きてすぐにプレイルームに行く。

朝ごはんの時間までいっぱい遊ぶ。朝の採血K先生ちーちゃんが前いた隣に入ってしまう。間違ったぁ~と大慌てでちーちゃんの方に来る。やると思った... とつい言ってしまう。たぶん次は間違えないだろうと... 。
今日は午後CTだからお昼ご飯禁食だなぁといっぱい食べさせる。

ご飯食べ終わりすぐにプレイルームと言う。少し歩けるようになったから遊びに行くのがかなり嬉しいらしい。
しばらくちーちゃんだけだったから自由に遊ぶ。
他のお友達が来てもそのママさんにまで遊んでもらったりしてお風呂まで楽しく過ごす。
11時半にお風呂にいれに行きちょっと早めにあがらせてプレイルームに遊びに行く。

保育士さんに見ててもらい私の昼ごはん買いに行く。戻って来たら事務員さんに2月分の請求書もらう... デイルームで急いで食べてまた下にお金払いに行って来る。
戻って来たら、今度はKK先生に朝の採血結果渡される。
白血球2000は超えてるけどもう少し上がりがあるといいなぁと言われる。
外泊も行く?と言われパパのお迎えが夜遅くなるから明日行きます。と言ったら明日帰る前に白血球あげる薬いれてから行くようにしようって言われる。

保育士さんに遊んでもらってる間にシャワーも急いで浴びに行く。出たら泣き声がこっちまで聞こえる... 急いでプレイルームの方に行ったら違う部屋で点滴繋がれてたからだった。ちーちゃん私がいない時に色々されるのは気に入らないらしいキョロキョロ

交代してまたプレイルームで遊ぶ。いつもなら昼寝する時間だけど15時まで起こしとかないと中々寝ないと鎮静剤いっぱいになっちゃうし... と思い部屋に戻らず14時50
分くらいまで遊び一度部屋に戻りオムツ替えする。
オムツ捨てに行って先生のいる方に向かってたら、ちーちゃんの今日の担当看護師さんにあれ?ちーちゃんまだ行ってない?と言われ先生に連絡してくれる。
ちーちゃんが寝ないで待ってるから時間通りにってお願いしてくれていたらしい..。
先生慌て仕度行く。向かうエレベーターの前で先生来るまで待つ。保育士さんも寝ないようにあやしてくれるけどK先生来たと同時くらいにちーちゃん寝てしまう。
もう寝てもいい許可ももらいCT室に向かう。眠かったおかげでいつもより少ない量でいけたらいいなぁと思ってしまう。

CT室で鎮静剤と造影剤いれる。
私は待ち合い室に行ってちーちゃん終わるの待つ。知らないおじさん中々呼ばれなくて文句言い出す... 前の患者(ちーちゃん)さん出たからとなだめられてた。

ちーちゃん病室帰っても寝てた。一時間半くらいは寝てた。夜寝るか心配になってしまう。

晩御飯食べてご機嫌でいる。パパも来てとりあえず明日の外泊準備する。

同じ部屋のお姉ちゃんがちーちゃんにかまってくれるんだけど中々心開かず... でも優しいお姉ちゃん達で私がホッとする。

ちーちゃん22時には寝てくれた。