3/5断乳、添い寝禁止開始。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

ちーちゃん夜中3回くらい起きる... 何か癖がついてる?って思ってしまう。

今日の朝分で母乳とはバイバイだよって言う。7時ちょっとすぎにちーちゃん起きる。まぁいい感じの時間かなぁって思う。

朝食配膳のアナウンスにちーちゃんまんま~と喜ぶ。言葉理解してるんだと思う。

ご飯配膳してくれるおばさんで一人だけちーちゃん一番最初に持って来てくれる。ちーちゃん待ってるのわかっててくれてて何も食べないで待ってると待っててくれてありがとうって言われるにやり

ちーちゃん朝からバナナに喜ぶ。食べれるのから食べていいよと食べさせる。

今日採血ないかと思ったらあった... バナナに夢中で血採られても平気でいる。
日勤の挨拶が来てしばらくゆっくりする。


ちーちゃん今日から断乳&添い寝卒業知ってるから棟内だけでも出れるようにしてあげたいとの理由で採血だったらしい。
採血結果土曜日は出るのが早い。白血球960... 惜しい... 後少しあれば出れたのにガーン残念( ´△`)

って事でDVD観て過ごす。9時過ぎに点滴来る。いつも10時過ぎだから違和感ありすぎるびっくり退院の子やら外泊の子が多いから?って思ってしまう。ついにあの子退院だ爆笑ちーちゃんと私がんばった。って思ってしまう照れ


11時頃保育士さん来てくれて買い物に行く。11時半すぎにお風呂行く。
ちーちゃんついに四人部屋に一人になる。一回カーテン開けてみたらかなり開放的だった。だけど違和感ありすぎて閉める。ちーちゃんも慣れてる空間の方が安心するだろうし。

お昼ご飯もそこそこ食べていつもの時間に寝んね~と言い出す。だけどおっぱい&添い寝なしで寝かせるのいきなり夜からよりは昼からの方がいいと思いあげれないとちーちゃんに言う。

一時間くらいねばって10分くらい泣いたら泣きつかれたのかちーちゃん寝る。その間にシャワー行こうとしたら今日も空いてない... 15時に行ったら今度は掃除中。おばさんに急がしてごめんね~と言っとく。

シャワー終わったら泣き声が聞こえる... これはちーちゃんだ... と急いで部屋戻る。保育士さん来てくれてたけど大泣き泣き止まず一度抱っこする。
おやつもあげる。ゼリーだったから残さず食べた。まだ眠いのかグズグズが酷い。とりあえずベッドにいてもらう。

しばらくグズグズするけどおもちゃやDVDで気まぎらわす。18時過ぎに晩御飯来てちーちゃん食べれる物いっぱいで喜んで食べた。

ゴミ捨てに行ったら丁度パパとお姉ちゃんが来た。お姉ちゃん私の姿が見えたから喜ぶ。私も久しぶりに会えたから喜ぶ。
しばらくデイルームにいる。お姉ちゃんともコミュニケーション大事だからね照れ

部屋に戻り歯みがきしてちーちゃんにも歯みがきさせて皆帰ったらちーちゃん寝んね~と言う。DVDももう嫌って言うから電気も消す。さて今から戦いだ... ちーちゃん大泣き... 一時間くらい泣く。
泣きつかれて21時過ぎには寝る。たぶん何回か起きる覚悟はしないとなぁと私も早めに寝る。