3/4 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はちーちゃん夜中3回くらい起きて朝は中々起きなかった。起きたの7時半... おしっこパックにおしっこ出て起きたらしい。一回で採れて良かったにやりこぼれる前に採る。
丁度採血来たからやってもらう。終わりと同時に朝食来る。大きい苺に千紗喜ぶ。

ご飯が終わるくらいに日勤と師長挨拶来る。

今日も長い1日が始まる。午前中は学生さん来て買い物の時以外は私の自由時間なくなるし... 。まぁちーちゃんと二人でいてもそれは変わらずだけどにやり

午前中は相変わらずおっぱいと添い寝離す話をする...昨日一緒に話聞いた看護師さんが気にしてくれて今日担当じゃないのに様子見に来てくれる。明日、添い寝おっぱい離し実行しようと思うと伝える。ちーちゃん大部屋に一人になるし... 。今日はまだ無理... 人が居なければ気にしないけど居たら気にするし...えーと伝える。あの子の事は言わずにキョロキョロ

いつも通り抗生剤、ノイアップ後お風呂いれに行く。
お風呂ちょっとだけ出るの早かったからか中々お昼ご飯来ない... 。
少しして来る。一歳児の焼きそばに紅しょうがが付いてくるのはいつも謎... 。間食してないからか結構食べる。やっぱりお菓子のあげすぎはいかんよね... 。

お昼ごはん後寝る... と言うから寝かせる。今日で最後と何度もいいきかす。寝たらシャワー行こうとしたら今日にかぎって空いてない... いつもこの時間院内学級でいない子が入ってるショボーン
もうしょうがないと諦める。空いた瞬間に急いで入りに行く。

14時ちょっとすぎにリハビリのH先生来る。外来忙しく来れないと思うから寝てるかなぁ~と思いつつ来たらしい汗まぁ寝てるよね~今日は来れるかわからないのでまた来週来ますと去っていく。

ちーちゃん14時40分には起きる。さぁ今日はここから長いなぁって思う。おやつがサツマイモで良かった照れこれなら食べる。
しかも時間かけながらだし。

16時頃実母来る。30分くらい喋りたおして帰ってく。夕方グズグズするけどおもちゃで何とか誤魔化す。

晩御飯来て食べられるおかずがあまりなく... とりあえず白飯と少しだけおかず食べる。デザートにゼリーあげとく。

パパが来て少し喜び20時すぎから寝んね~と言うものの中々寝ない... 結局寝たのは21時過ぎだった。