2/26 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は朝から抗生剤の点滴来る。夜熱出たししょうがないよね... 。
一応まだ寝てる。点滴終わってナースコールしたら(どうされました?)て言われるから点滴終わりました。と言ったのでちーちゃん起きてしまうショボーンいつも夜勤の看護師さん達プツッて切ってくれるのに... 6時半まわってたからかなぁ... 検温まわりの時間だしあせる

そして今日は恐怖のおしっこパックの日... 1回目大きいのと一緒で失敗... 2回目私買い物でいない間に確認したものの出てなかったからそのまま戻したらしいけどビニール袋(漏れてもとれるように勝手につけてる)の付け方が違い漏れる。3回目お風呂入りに行く前にかろうじて出た爆笑看護師さん頑張って採ってみると言ってくれる。

午後輸血あるからはいつも看護師さん達から先に聞く。何となくそろそろあるかなって思ってたし明日あたり血小板の輸血かなぁって思ってしまう。

お向かいの子今日退院して行った。また水曜日に来るってことは一時退院なんだろな。少しでもお家帰れるのはいいよね照れとちょっと世間話する。
ちーちゃんも部屋から出れない分お姉ちゃん見て喜ぶ。違う病気だけどまだ4歳なのに治療してかなきゃいけないのはお互いに大変だね💦と言う。


ちーちゃん眠くなったらしく機嫌悪くなってきたからまたねパーを先にしておく。
もう7ヶ月居たって聞いて中々治療がかかる病気だからしょうがないよね... としか言えなかった。また来週からもよろしくお願いします。と... 。本来ならまたねパーしないで戻ってきちゃダメな場所だけどあせる

ちーちゃん寝たからシャワー行く。13時くらいに寝て欲しかったガーンまさかの14時40分... ほぼ一時間寝る... 夜寝てくれるか不安になる.... 。抗生剤の点滴が終わり輸血用に生食の点滴入ってすぐに赤い血を見る... 毎月見てるな... と思ってしまう。

晩御飯の時間まで何とか静かに過ごす... ご飯のみしか食べない... おかず口に持っていってみるけどすぐにいらない... と出す... 。

ご飯終わってTVやDVD観たりするんだけどお向かいの子がいないだけで静かすぎる... ちーちゃん輸血終わってから元気になりすぎる... まだ20時10分... 眠いわけじゃないもんねショボーン

20時40分くらいから寝かしつけてみるものの寝ないショボーンテンション高いガーンちーちゃんだけならもう少し自由にしてあげるんだけど本当ごめんねショボーン
30分以上かかってやっと寝る。
寝たくない時間だからなのか必ず泣いてからだから泣かないでガーンと抱っこしばらくしなきゃ寝なくなってしまった... 。

明日はちーちゃん11時以降は大部屋一人なはずだから少しだけ自由になれるよ照れ
あの子の退院まで後少しらしいから何とか頑張れ... ちーちゃんと私えーん