2/23~25 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

私がストレスMAXで精神的身体的におかしくなってる... 。


23日は採血もなくまだ室内安静かもわからない日だったから病室の外から出て自由行動。そして今日で看護学生さん最後だった。ちーちゃんなついてくれて私が楽する時間持てた事に感謝。おとなしめな子だったからちーちゃんと相性良かったのかも。

今日は私がいない間保育士さんと抱っこでお散歩してたらしく私が行った事ない側の病室の壁の絵を見てきて楽しかった見たいで泣かずに待てれた。

夜はデイルームやらプレイルーム行くのがちょっと日課になってる... 室内安静くらったら絶対大泣きだ... 。

そして今日でちーちゃんが大好きだったI先生が違う科に行ってしまうと言うことで最後の挨拶に来たら青い服じゃなく白衣だったからちーちゃん一切目合わせなくてちょっと笑えた。

24日採血誰が来るのかなぁと思ってたらKK先生だった。珍しく感じてしまった汗
お正月の時以来だった気がするし... 。
様子見やらでは来るんだけどね照れ

採血の結果まだ出ないんだし外出れるうちに出たい時には病室から出ようとしない... 15時頃?に採血結果来る... 白血球470... 1000きってるから出れません... とガーン好中球はいっぱいあるのに... ショボーン

夕方やっぱり言った...
ちーちゃんの中で
あっち=デイルームかプレイルーム... 。
ごめん行けない... と何度かなだめる。
ご飯食べてからも行きたがる... だよね... いつも眠くなるまでお部屋帰らないようにしてたもんね。白血球早くあがれば大丈夫なのに... 治療の後は下がる... こればっかはしょうがないショボーン
大泣きする。あえて大きい声で室内安静になってるから出れない... と言っておくショボーン

そして中々寝ないガーンナツメ球の球交換して明るすぎるから?と思い真っ暗にしてもダメ... おにぎり食べだしお菓子も食べる... しかも泣き出す... 抱っこでしばらく落ち着かせて22時にやっと寝る... 。
病室の中にいなきゃいかん辛さ改めて実感ショボーンしょうがないって思ってくれるのは乳幼児のお母さんのみだし... 大きい子との同室は辛い... 乳幼児だらけの病室が羨ましく思うショボーン

25日今日は特に何もない日... 採血なくても血球あげるノイアップある。
ちーちゃん頑張って白血球あげてチューと思ってしまう。
1月分と2月9日まで分の請求書くる。
約5万近く払うびっくり
小児慢性使ってこの金額... 文書料とかひいても4万... ゆっくり出来るときにまた計算してみないとぼけー

日中はちーちゃん静かだった... ただ昼寝しないガーン夜早く寝てくれればいいけどと思っててもうまくいかない.... 20時過ぎにあっちに行きたがる... 出れないごめん...大泣き落ち着かせて抱っこゆらゆらで何とか寝た。と思ったものの夜の検温で38℃出したから採血に来る。やっと寝た所だったのにショボーンこればっかはしょうがない... 熱が出たら採血らしく... 。大泣きする... でもこればっかはしょうがない... 私のせいじゃないんだし我慢してって思う事にする。
とりあえず終わってすぐに寝てくれて良かった。後1日我慢すればあの子は外泊... 頑張れ私ショボーン