2/20 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は何とか7時頃まで寝ててくれる。助かった... もう早くこの部屋から脱出したいくらい精神的にやばくなってる... 。後一週間ちょっとって言い聞かし何とか我慢ショボーン

朝ごはん後プレイルーム遊びに行ってくれて助かる。グズグズするけど部屋にいる。
とりあえず11時頃には外泊行ってくれるらしいし明日の夜まではちょっとだけ幸せ感じられそう... 。

11時すぎに保育士さんがちーちゃん見ててくれると言うから買い物行く。何もない... 何あげればいい?状態になる。とりあえずおにぎり買う。

部屋に戻ってちーちゃんずっと大泣き... 保育士さんに慣れてもらわなきゃなのに... 毎回申し訳なく思う。

12時頃シスプラチン交換。
お昼ご飯食べてすぐくらいにちーちゃん寝る。その間にシャワー急いで浴びてくる。
泣いてるの毎回見ててもらうの心苦しくてショボーン

14時半に起きる。グズグズする。おやつ来て少し食べさせる。プレイルーム行く。ままごとで遊んでたら身体拭き... と言われ一旦部屋に戻る。

今日は看護師さんだから早く終わる。
おっぱいとママからもう少し離れられるようにしないとね... と言われる。
私も卒乳、添い寝卒業させたいもののこの部屋じゃ明らかに無理ショボーン少しでもおとなしくいてくれないと苦情聞くはめになるしショボーン

次、外泊か個室にでも入った時にはやめれるようにしとくからもう少しだけこのままでいさせて... 。遅くても3月いっぱいにはやめさせるから... と言っとく。

今日は18時頃にパパが来る。ご飯食べてる最中だった。ご飯食べてちーちゃんしばらくご機嫌なんだけどデイルーム行きたがる。今日もお姉ちゃん居なく諦めてプレイルームで少し遊ぶ。飽きたらおしまいして部屋に戻る。
ちょっとグズグズする。歯みがきやら終らせて寝かせる。20時頃には寝てしまう。
明日はまだ多少早起きでも大丈夫なはず... と思いつつ私も寝る。