2/19 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はちーちゃん少しだけ起きるの遅かった。6時... 同室の子の点滴音と自分のオムツ替えで起きる。
私もトイレ我慢出来なく行く。

夜勤の看護師さんは少ないらしく色んな所からナースコールでバタバタしてるみたいだった。トイレから部屋戻る時に後で行きますって言ってくれる。だけど点滴つけてすぐの子のがずっと鳴りっぱなしだったから先に行ってあげてと言う。

しばらくして来てくれておしっこパック貼る。機嫌悪くなる。プレイルーム行く。
おしっこ既に出る... オムツ持ってて良かった... なくなる前にパックとりビニール袋いれて一度部屋に戻る。
点滴繋いでる時は本当出るのが速い。

今日もグズグズ回避で少しだけプレイルーム行く。朝食時間まではどうにかしなきゃ... 朝ごはん食べて採血も終わり少しだけゆっくり出来る。

隣の子が10時頃出禁解除爆笑やっと少しだけグズっても安心できる。プレイルームには行けなくなるけど... 。お姉ちゃん達が占領するし... 招かざるちーちゃん行ってちーちゃんに可哀想な事したくないしショボーン

部屋でDVD観たりして部屋で過ごす。学生さんも遊んでくれたり身体拭きしてくれたりと何とかグズらず過ごせる。ちーちゃんちょっと昼寝する。

11時頃シスプラチンとピラルビシンが繋がる。あのオレンジ色は何回見てもすごいな... って思う。

ちーちゃんピラルビシンが終わると同時くらいに起きる。寝てる間保育士さんが見ててくれて買い物&シャワー行けて良かった。

お昼ご飯食べてゆっくりする。またグズり出す... 苺あげて何とかご機嫌とる。15時頃また寝てしまう... とりあえず30分くらいで起きてくれたから良かった。
夜寝てくれないとまた文句言われるし...

早起きで文句遅寝で文句。毎回聞く私は鬱になってるな... この前涙出てきちゃったし... 。後一週間ちょっとの我慢... なるべく早めに退院してって思ってしまう... 。

夕方リハビリの先生が来るもののちーちゃん機嫌悪い... 。立てるようになってるのに見せない... 。たぶん久しぶりすぎて顔忘れてるのかと... 。月曜日からおもちゃ持って再チャレンジするってなる。

18時頃グズグズするからデイルーム行く。
ご飯の時間に合わせて部屋戻る。とりあえず食べさせるものの焼そばがいいと... 。食べれるもの食べさせる。

パパが来てお姉ちゃんに会いたがるものの今日は来てないと言われちーちゃんちょっと寂しがる。確認させる為に一度デイルーム行く。諦めて部屋に戻ってくれる。
しばらくパパがいてくれるものの私が居ないと泣く... 。しばらくして20時半頃にちーちゃん寝る。やっとゆっくり出来る。ちーちゃんに静求めるくせに自分が大きい声で喋ってる矛盾知ってる?
結病気で入院してるのお互い様だよ... 。グズるから元気な訳じゃないよ... 。グズる事でしか訴えられないんだよ.... 。と考え込んでしまう。