検査に疲れた。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は早起きさせなきゃで私が何回も起きる。5時50分グズグズしだしたからチャンスと思って起こす。

日勤さんが夜勤さんに伝えてなかったのかプレイルーム使いたいと言ったら不思議がられ一から説明。
[今日耳鼻科の検査で眠る飲み薬いれるから先生になるべく起きてるように言われたので]と... 。やっと納得してもらいプレイルームで遊ぶ。
朝御飯くるし7時半頃まで頑張る。

朝御飯来て採血もして飲み薬飲みとりあえず朝の日課が終わり、ゆっくりしてたら看護師さんが眠る薬(トリクロホス)飲ませる。8時50分になっても眠る気配なく少量追加。
耳鼻科外来まで行かなきゃならないから今日も点滴棒持ってちーちゃん連れて向かう。

耳鼻科外来ついても寝なくてしばらく外で待ってたけど検査室にいれてくれて暗くしたり工夫したりしてやっと寝たと思ってベッドの上にちーちゃん寝かせたら向きが違うと厳しい事いうから(どの向きでもいいじゃん... 寝たんだからショボーン)また起きちゃったから、また薬たされて最終的に寝たのは10時半頃だった。検査始めようとしたら今度は機械の調子が悪いのか中々出来なくてまた一から脳波はかる機械をつけ直し検査終わったのほぼお昼だった。

今度は検査終わっても起きなくて、病室までの帰りは保育士さんが迎えに来てくれた。
ちーちゃん寝るまでスクワットしたりずっと抱っこしててとても片手に抱っこ片手に点滴棒きついなぁって思ってお迎え呼んだ為。

病室帰ってきたと同時くらいに実母が来てちーちゃん起きる。
さつま芋吹かしたの見て喜んで食べる。
病院のご飯は食べれる物なくろくに食べずだった。
実母がいる間にシャワーやら買い物やら済ませる。

帰ってからちーちゃんグズグズするから、おやつ時間までプレイルーム行って遊ばせる。
おやつがまさかのみたらし団子で機嫌悪くなる... 。部屋のおもちゃで遊んでご機嫌なおす。
教授回診が始まって、教授にもおもちゃ渡したりしてこっちがヒヤヒヤびっくり
強者だね~とつい口に出して言ってしまう。
終わってまたグズグズするから眠かったらしい。16時に寝てしまい寝てすぐくらいにリハビリの先生が来る。寝てる間に少し足を動かしてってくれる。

今日はパパも来るの早くてリハビリの最中に来た。17時くらいまでいて帰る。

そこからまたちーちゃん不機嫌になる... 食べ物で機嫌がなおり晩御飯の後またプレイルームに行く病室帰るって言うまで遊ばせる。
20時半すぎに寝た。
私書きながら睡魔に襲われ寝る。

看護師さんにおしっこ出てないか聞かれ起きて... 点滴が何回も閉塞になるから起きてと寝てるようで寝た気がしないショボーン