晴れのち雨のち晴れ状態 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はシスプラチン残量少なくなりましたのピー音でちーちゃん起きる。
私大体朝4時くらいから起きてる... 寝れない。

吐き気止めの点滴入る。安心してご飯食べさせられる。
朝採血来てI 先生だから笑顔振りまく。
癒されるって言われる。

ご飯食べ終わって、プレイルーム行きたいとグズグズされ院内学級行く子達の集合場所になってるからせめてそれが終わるまで待ってほしかったけど一歳児には無理な話だからしょうがなく連れてく。
しばらく楽しく遊んでたんだけど、まさかの大きい方してらっしゃる... 一度部屋に帰ったら怒る怒る... 。
ちょうど看護師さん達来てて点滴取り替えしたりして中々プレイルーム戻れずでグズグズ... 。
やっと戻ったと思えば、今度看護師さんに任せて私が売店に行ってしまいまた泣く... 落ちる速度早めてあったからか帰ってきた時にシスプラチンのシリンジ交換していた。
これで5日目の交換も終わりとりあえず終わった。

お昼近かった事もありそのまま部屋に戻る。売店=何か良いものと覚えてしまったみたいでやたら冷蔵庫指差す。

色々と誤魔化してやっとお昼ご飯。大好きなうどんに大喜びで完食。足りないくらいだった。

13時すぎに耳鼻科に呼ばれてるからと点滴棒片手ちーちゃん片手抱っこで向かう。
バギーとかあった方が楽だなぁって思う。どっちにしろ手は塞がるけど💦
耳鼻科待ち合いにいた人達からジロジロ見られる。点滴3つつけた髪の毛ない見た目赤ちゃんがよほど珍しかったらしい。
今日は耳の中の点検だけだった。ちーちゃんタオルぐるぐる巻きに怒る。点滴棒ひっくり返る。

明日の朝は薬の影響で難聴になってないか検査するらしい。眠る飲み薬で寝てみようかとなった。禁飲食は避けられたけどなるべく夜更かしさせて早起きさせて遊ばせるように小児科の先生から指示あり。
点滴棒の確認もしてもらう。

部屋に戻って少し昼寝させる。その間に急いでシャワー浴びる。
15時におやつでーすで起きる。
ラズベリームース.... 大人向きすぎてちーちゃんぬか喜びになってしまう。
清拭終わった後に冷蔵庫から苺出す。
機嫌なおる。

おやつ終わってグズグズしだすからプレイルーム行こうとしたらリハビリの先生来る。あっちでもいいって言ってもらいプレイルームでリハビリする。楽しかったのかちーちゃん一度も泣かなかった。

保育士さん来て泣く。私がいなくなると思ってしまうらしい... 絵本一冊読んでくれた。

そろそろ大きいお姉ちゃん達が使う時間だなぁって部屋に戻ったら怒る。グズグズがずっと続く。
18時すぎに実母とご飯来て機嫌なおる。
19時頃お姉ちゃんパパ義母と皆来る。
お姉ちゃん来るのはやっぱり嬉しいみたい。
面会時間ギリギリまで一緒にいた。

部屋に戻って、夜の検温も終わり夜更かしは中々させられず21時にはちーちゃん寝てしまう。早く起こせばいいかと諦め私も一緒に寝てしまう。

今、夜中の3時半... 微妙にちーちゃん起きてる... 5時半くらいには起こさなきゃまずいかなぁと思いつつ私が寝入ってしまいそうショボーン