2クール目2日目 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は朝からシスプラチンの残高少ない音がなる。
前回落とすスピード0.6だったのに今回0.5だから?と思いながらも先生達信じてるから何も言わず... と言いたかったものの朝早くピー音は迷惑よ💦私や周りの子達に... 。


朝ご飯中に採血に来る。今日はちーちゃんご機嫌だからI先生に笑顔振りまく。
看護師さん達にも機嫌いい時には笑顔... 悪い時や私がいない時に部屋に来られると大泣き... 何もしないって言ってもちーちゃんにはまだまだ不安なんだと思う。

おしっこ検査のコットン入れ毎回嫌がる。早く身体から抜けちゃってくれればいいのに... 利尿剤いっぱい使われる。オムツ消費量半端ない... 明日持ってきてもらわないとなぁ... 。


今日から清拭だからちーちゃん嫌がる... お風呂入りたいのか自分でテープ貼ろうとする... 。入れなくてごめんね。する。

しばらく部屋でTV観てたりして良かったんだけどグズりだし10時頃からちょっと昼寝... すぐにシスプラチン閉塞音がなる。
まだ薬が届いてないと言われ11時頃までの間にちーちゃん寝てるうちに急いでシャワー浴びる。

世間は狭いと話したばかりの子は今日で退院して行った。良かったね~といいなが混ざってしまった。大人用マスク嫌だと言うからちーちゃんの未使用マスクキティちゃん柄の1枚あげた。喜んでもらえて良かった。

お昼ご飯の後、あまりにもグズグズするからプレイルーム行って一時間くらい遊んだ... オムツ濡れすぎで慌て部屋帰る。遊びたかったからか怒る怒るで大変だった。
また昼寝する... やっぱり薬辛いのかなぁって思ってしまう。

15時頃おやつで起きる。実母が来て喋るだけ喋って帰る。明日は大寒波だから来れないかも... と言われた。路面凍結してたらむしろ来なくていいって思った。危ないから。

起きるとまたグズグズが始まり夕方お姉ちゃんが来て少しご機嫌になる。晩御飯もデイルームで食べてご機嫌だったんだけど、段々と機嫌が悪くなり点滴の機械の充電切れもありお姉ちゃんバイバイそこそこに部屋帰る。

食後にお菓子少し食べてご機嫌なうちに私の寝る支度済ませて20時にはちーちゃん寝る... 疲れ方が早いのかもしれないなぁって思った。