入院して1ヶ月。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はおしっこ検査でちょっと早く起きたものの量が少なく待ってたら大きい方も出てやり直し... 2回目朝御飯&採血中に出たから終わってからナースコール。

まだ自由に動けるうちにプレイルーム行って遊ぶ。10時にお風呂予約。看護師さんにありがたがれる。何時から始まるとか教えてくれれば良かったのに... 。

10時ちょっと前に保育士さんにちーちゃん見ててもらい昼御飯の買い出しに行く。申請書類の手続きもついでにする。と大慌てで病棟に戻り、ちーちゃんお風呂入れる。
お風呂から戻ったらすぐに看護師さん達が来る... 点滴装着。

12時から2クール目開始。薬入れてるうちはまだ棟内自由と言われたもののちーちゃん抱っこの点滴棒持ち移動は意外と無理... プレイルーム気に入ってたのに次に行けるのは1ヶ月後かな... 。

シスプラチンは24H投与だし明日からまた清拭になるって言われた。せっかくお風呂慣れてきた所に... 残念。
抗がん剤の副作用が起きないように点滴で水分補給しながらおしっこ検査もあり、オムツ替えのたびにコットンいれる。


午後少し寝た隙にシャワー浴びに行く。
帰ってきて少ししたら隣の子の祖父の携帯音でちーちゃん起きる... 居ない時に鳴らなくて良かったと思う。

それから15時すぎまで寝てたんだけど、おやつです。って言われて起きる。
食い気はある(笑)

リハビリの先生来たけど、ご機嫌斜めで中々やろうとしなかった。ちょっとだけ指先動かして終わった。


夕方グズグズしだしてた時にパパが来る。お姉ちゃん一緒だと思い喜んだけども今日はいないって言ったらちーちゃん寂しそうだった。義母も来て実母も同じ時間に来るもんだから大部屋じゃ狭いからデイルームで会う。やっぱり、お姉ちゃん探す... 。

皆一気に帰るとちーちゃん寂しがるからとパパだけ残ってもらう。晩御飯の時間まで一緒にいてもらい終わったくらいに帰った。

薬のせいなのか機嫌悪いの激しすぎて大変だったけど、とりあえず寝て落ち着いたかなって感じだった。

おしっこの検査ひっかかる... 膀胱に悪さする薬... 22時ちょっとすぎから点滴にてどうにかする薬入れる。

ちょっと咳き込みも激しく吐きそうで恐い... 副作用がどうか大丈夫でありますように... 。