私がストレス貯まってしまった。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

ちーちゃん6時半に起きる。大部屋だからDVDもTVも起きてすぐにつけれない。
笑ってる分にはいいんだけど愚図られて大泣きされると私がきつい。
小学生くらいのお姉ちゃん、幼稚園児くらいのお姉ちゃんうるさくてごめんなさいの気持ちで申し訳ない。

今日は朝から採尿があり朝からおしっこパック2回貼られて機嫌悪くなる。朝ご飯も食べが悪い。ちょっと食べていらないされた。
朝の教育テレビ時間だけ機嫌良かった。

最近寝なくなってた10時半にまた寝る。11時にお風呂だったの少し遅くして半に入る。今日はCVの絆創交換の日だったからお風呂あがりの人がいない時に替えてもらった。

お昼ご飯の後しばらくはご機嫌良かったけどリハビリの先生来て少し機嫌悪くなる。
ちーちゃんは身体のあちこちに転移してるからそんな急いでリハビリする必要ないと言われた。無理に立たせたりすると体重かかって骨折もありえると言われた。看護師さん達が立たせたがるはつい言ってしまった。立たせない用カルテに書いときますって言ってくれてちょっと安心した。


外科の先生は毎日診に来てくれる。お腹見たかったけど泣いてるから今日はやめとくねって言われた。

今日の採血結果は貧血も血小板の数値減らなくなってきたよが良い知らせで好中球が中々上がらないからまだ部屋からは出れないし、4週間おきの抗がん剤治療だから部屋から出れると言ってもすぐにまた出れなくなる可能性が高いって言われた。それなら一応無菌室の大部屋より個室にいたかったよ...ちーちゃん泣くたびに鎮めなきゃで私の心が折れそうになる。平日はまだ小学生のお姉ちゃん達は院内学級で居ない時ならいいけど土日が辛いかも... お姉ちゃん達皆キッズルーム行けるから遊び行ってくれるけど本当うるさくてごめんの気持ちになる。
個室希望だと部屋代とられるんだろうから我慢なんだけど、2クール目の抗がん剤治療も大部屋で開始なのかなと思うと不安になる。

今日はパパだけきた。お姉ちゃんは病院に来たがらなくなった。病室入れないし来ても楽しくないからだと思う。何かどんどん私とお姉ちゃんに距離が出来てしまってきてる。ちーちゃんばっかりずるいが悪化してる。私もたまにはお姉ちゃんとゆっくり過ごしたい。病院来てもデイルームだけじゃつまらないよね。

ちーちゃん今日は寝たの22時頃だった。寝るまでグズグズで起きてでもいいから泣かないでの気持ちでいっぱいいっぱいになってしまった。