部屋移動。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はちーちゃん7時とちょっと遅めの起床だったからあまりグズグズしなくて済んだ。

朝から師長が来て今日の午後移動と言われた。たぶん冷蔵庫の時間残ってたから?かなって思った。
午後移動な分午前中にいろんな事済ましといた。
ちーちゃんのお風呂行って、保育士さん中々来ないからちーちゃんご機嫌なうちに入って、保育士さんやっと来たから売店行って12月分の支払いもしちゃってきた。ただ一度確認しますやら言われて時間が思ったよりかかった。

ちーちゃん、ちょっとずつ保育士さんに慣れてきたかなぁって思った。まだ相変わらず泣くけど。


14時半頃移動する。ちーちゃんベッドに荷物乗った状態でベッドだけ運ばれたら大泣きしたから抱っこで一緒に移動した。午後は点滴が三種類あるから部屋に慣れるまでちょっと大変だった。

どうやらちーちゃんが一番チビッ子だった。泣いてご迷惑おかけしますm(._.)m
状態だった。

夕方、昨日話してくれた人が来る。もらえそうなのは特別児童扶養手当なんだけど市が決定するから無駄になるかもしれないけどとりあえず主治医に中々会えないとどうにも出来ないと言われ会えたらまた来ますと言われた... 。私もめったに会いませんって言っちゃった。
毎日来たら私からだって言えるんだけどね。

実母が来て一時間くらいしてパパが来た。
パパが来ても私がどこにも行かなきゃご機嫌だった。
今日は来るの遅かったから事故したのかと心配してしまった。
義母は行った方がいい?とか聞いて来るみたいだけどお姉ちゃん見ててもらう為に来れないってパパに言われた。
だけどあまりにも来ないとちーちゃん見ててもらう時大部屋だし泣かせっぱはきついよ... 白血球あがってきてるからキッズルーム行けるかもって言われたから大丈夫かもしれないけど。
19日お姉ちゃんの誕生日会の方行く気?泣かれないしそっちの方が楽だもんねってつい言っちゃった。私が行かなきゃお姉ちゃんに更にちーちゃんの事嫌われそうで心配してる。病院から往復で時間かかるから少し大変かもしれないけどお姉ちゃんの為に私が行きたいな。

今日は20時半に寝かしつけて21時ちょいすぎに寝た。ミルクは飲まなくなったからやめさせた。添い乳が中々やめられないから悩む。安心感で吸ってるだけなんだろうけど。また禁食でた時は抱っこで頑張らなきゃなぁ。