12月26日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日も朝から血液検査した。

貧血はいまだにある。

また28日に骨髄から少しとると言われた。
病院自体休みになってしまうところが多く、ちーちゃんの病気の事でいろいろ連携しているらしくM大学の先生がうちでみますと言ってくれたみたいでまたちーちゃんは痛い思いをしなければならない。その検査が終わってしまえばたぶん医師から説明があると思うと言われた。

今日から禁飲食じゃなくなった。術後再開ご飯がまさかのパンでびっくりした。半分くらい食べた。
ミルクフォローアップじゃないし慣れてないミルクだったから身体に合わないらしく吐いた。
お昼ご飯はいらないと拒否した。
15時おやつに卵ボーロとジュースちょっと喜んで食べた。

夕方、お腹の張りが少し大きいからとレントゲンを撮った。部屋で撮れるならなるべく負担少なくしてほしいのが本音... 。

どうやらガスが溜まっているとの事だった。ろくに食べてもないのに出すのは中々難しいのでは?と思う。

お姉ちゃん今日はしまじろう届いたと嬉しそうに持ってきて見せてくれた。ママ今日は帰る?とまた聞かれた。ちーちゃんもママも帰りたいんだよ。でもちーちゃんお腹とほっぺた痛い痛いだからまだ帰れないんだ。もう少しだけちーちゃんにママ貸してあげてって伝えた。


晩御飯、米好きだから半分よりちょっと少ないくらい食べれた。りんごも食べたがったけど歯があまりないからかじれなく吸っておしまい。すりおろしできるの持ってきてもらおうかな。


Wばあばが来た。面会時間ギリギリまでいてくれた。食器とか下げるの楽できた。

20時点滴交換、21時20分浣腸したけれどあまりお腹の張り消えず💦
おならいっぱい出るといいな。