12月25日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日でちーちゃん一歳3ヶ月になった。

夜中は術後観察で何回か看護師さんが見に来てくれたので安心した。
今日は朝、術後に抜いてしまった手につけてた点滴する為のルートをまたつけた。

pet検査。手術前から絶飲食禁止中。

12時半頃看護師さんが迎えに来る。
検査室まで向かう。私も一緒に入らなければいけなくまずカバンやら預けてできるだけ被曝被害少なくした。

2時間弱の間少し離れる時間ありゆっくりした。
その後小児科外来にて心臓エコーとりに行った。

夕方、お腹のレントゲン撮りに向かった。
異常なかったからか水、麦茶、ポカリは飲んでもいい許可おりた。

夕方実母、パパ、お姉ちゃん、義母がきた
。義母にデイルームにお姉ちゃん一人にしないように言っても聞かず一人で部屋にきた。慌てとりあえずパパがお姉ちゃんの所に向かい義母にちーちゃん頼みお姉ちゃんの所に私も向かった。

サンタさんがリカちゃん人形くれたと持ってきて見せてくれた。髪の毛前髪切ってありびっくりした... そしてお姉ちゃんの前髪も... 一応美容院に義母が連れてって直しから来てくれた。

ママと二人きり時間少しで帰るの少し寂しがった。

個室でも病院の決まりで部屋に入れないのが本当可哀想すぎるけど、子どもは何の病気持ってるかわからないからしょうがないんだよね💦

夜、ちーちゃんの病気にたいして入院中のケアする看護師チームができたと挨拶があった。困ってることは私が中々トイレにいけない事だなぁくらいしか思わず... ちーちゃんまだ病気はっきりわかんないしわかったらわからない事きくけどなぁと待つしかないんだよね😅