障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える③

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の3つを特徴とした生まれつきの脳の機能障害です

どうも〜♪ひかちゃんままです。

今回は障がいをもつこどもの「きょうだい」を支えるの本の感想③です。

きょうだい（障がいのない）

キョウダイ（障がいがある）

と書きます。

きょうだいのために

工夫をしているお母さんの

紹介があったのでどんな工夫を

されているのか書きます。

 きょうだいのための工夫

Aさん

お迎えを１人でいく工夫をしたお母さん。

キョウダイの療育にきょうだい児は連れて行けないので

仕方なく保育園に預けなくてはならないことが心苦しいお母さん。

だけれども、迎えに行くときはキョウダイを連れて行かずに

1人で迎えに行くことで、待っていたきょうだいの気持ちを

受け止める。そんな工夫をされていました。

Bさん

療育時間を調整する工夫をしたお母さん。

キョウダイの療育時間が、小学１年生のきょうだいの

下校時間と重なってしまった。キョウダイと母親が

2人きりで出かけているのに、まだ１年生のきょうだいが

1人で留守番するのは寂しいのではないかと心苦しい思いを

していた。そこで、療育の時間をきょうだいが学校に行っている

時間に調整してきょうだいの心理的負担を減らすことができたそうです。

Cさん

療育スタッフに手を貸してもらったお母さん。

療育の時間に療育のスタッフがきょうだいと遊んでくれて

療育が終わったら今度はキョウダイをスタッフに１０分ほど預けて

お母さんときょうだいが遊ぶ時間に当てられていたそうです。

これは、療育機関のスタッフさまさまですね

Dさん

きょうだいの始めたバスケットサークルについて行くことにした

お母さん。

サークルの送り迎えの車の中は2人きりだし、共通の話題

もできる。きょうだいは家ではなかなか話さないし、2人きりの

時間なら、家では言えないことやサークルでのことが聞けるかもしれない

と工夫されていました。

Eさん

先にキョウダイを寝かして、その後の時間をきょうだいの時間にして工夫したお母さん。

土日休みじゃないお父さんなので、休みにお父さんに預けてきょうだいと2人でどこかに

行くことも難しかったお母さん。そこで、キョウダイが寝た後にきょうだいと一緒に宿題

をしたり一緒にテレビを見たり、ゲームをしたりしていたそうです。

 きょうだいに目を向けていれば

いやー、みなさん工夫されてますね！

まわりの助けもあってできることがあるとおもいますし、助けがなくても、キョウダイが寝たり、放課後デイにいっているときなど時間がありそうですね。

我が家も今まで療育できょうだいを留守番させたり、祖母に預けたり

してきました。

娘の本音はきっと寂しかったと思います。

「お母さん大変だしー」

と平気なふりをしてくれたのかもしれません。

私はそんなきょうだいに甘えて、大きくなったから大丈夫と

性格的には心配性のきょうだいを無理に留守番させていたことも

あったと思います。

先日の旅行でも、ビデオ係をやってくれた娘。

その動画を見てますと、娘の目線なわけです。

娘から見た私を見てみますと、やっぱりキョウダイを

気にかけてたんですよね‥。

無意識なんですけど娘の話しかけたことあんまり話

聞いてなかったりして。大反省しました。

そして

「ビデオとってくれてありがとう。たくさんとってくれてたんだね」

とお礼を言いました。

家族の中心にキョウダイがどうしてもなりがちですが

定期的にきょうだいとの時間を作ることが

大事だし、工夫することでできることがあると

感じました。

本より抜粋

家族が試行錯誤しながら、きょうだいに目を向け

知ろうと懸命になる姿や、きょうだいの気持ちを汲んで

対応をとってくれることで、きょうだいの感じる寂しさや

不満は軽減されることが考えられます。こうした対応の積み重ねから

きょうだいは、お母さん、お父さんが自分のことを大切にしてくれている

と感じるようです。

次はお母さんの悩みについて書こうと思います。

♡お読みいただきありがとうございました♡

いつもいいね！ありがとうございます。

最近は安住アナウンサーが好きなので

毎朝、録画したTHE TIMEをみるのが

日課です。

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ずっと温めていた楽しみ♡

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家族で神奈川県三浦まで遊びにいってきました！

この旅行は、本当は夏休みに計画していましたが

コロナ感染者が多く諦めたのでした涙

家族でお出かけできる喜び！

日頃の家事からの解放！

最高です！

 

普段は布団を畳の部屋に引いているので

ベットがいい！と子供２人のリクエスト。

洋室を予約しました⭐️

 5つのベッド！

こんなハンモックまでありました

夕飯はバイキングで三浦の美味しいご飯をいただきました。

タイとマグロのお刺身がおいしかったな。

ひかちゃんもマグロ大好きでお寿司をたくさんおかわりしていました。

朝食では、ミニおにぎりを握ってくれる方がいました！

初日はひかちゃんは海の迫力を怖がってカーテン閉めちゃいましたが

2日目は、外に出て眺めることができました！

（ひかちゃんには感覚過敏があります。）

次の日は、天気が気にならないように室内温泉プールにいってきました。　　

それでも、雲がでてくると、 ひかちゃんは天気を気にして、帰りたいと言ったり、大変なところも実は何度もありました💦はぁ、まったく観光できず。ひか姉ごめんね🙇‍♀️

でも、終わってみれば本人もひか姉も楽しかった、また行きたいと話してくれました

ひか姉ももうすぐ中学生、忙しくなるなぁ。

家族の良い思い出になりました

濡れた水着達の洗濯やら家事が盛りだくさん‥。

今日からまた頑張ります！

♡お読みいただきありがとうございます！♡

 いつもいいね！ありがとうございます😊

そろそろ運動会！ひかちゃんはどうやらBTSの

ダイナマイトを踊るらしいですよっ🕺

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すごく嬉しかった子供の変化

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嬉しかったひかちゃんの変化のお話。

変化とは、質問の変化です。

人に興味の薄ーーーいひかちゃんが

家族以外の人にする質問がいつもと違ってたんですよね。

ひかちゃんが、他人に話しかける時って

自分が心配なことを確認するときだったり

何かしてほしいことをお願いするときしか基本、話しかけなかったんですよね。

例えば、

「ねーねー、今日の天気は晴れ？」天気が不安

とか

「今日の給食きのこ入ってない？」きのこが入ってると食べられない

とか

「今日は体育は体育館？」外の天気が不安

そんな感じ。

でも今朝、学校に送りに行ったら

「〇〇先生は野菜好きなの？」

「パスタ好きなの？」

って先生にたくさん質問していてびっくりしました。

この、質問の内容が今までと見てるところが違う！！

つまり、僕はこう思うけど、感じるけど先生はどうなんだろう。

って考えが少し湧いてきたってこと？って思って。

自分の家族以外の人に

質問してるの珍しい！

すごい、先生にひかちゃん心開いてる！

と思って。普通の子にしたら当たり前で会話の初歩の初歩なんでしょうけどー。

ひかちゃんは、大袈裟かもしれないけど、会話ホントできない。

質問してるのあまり見たことなかったんで‥。

でもでも、反対に、自閉症の人のコミュニケーションって

そんなぬか喜びしてるのは違って、一筋縄ではないのかなって思いもあって。

同じ質問をしつこく繰り返してしまってそれはそれで

受け入れられるコミュニケーションとは違うだろうし。涙

今も、目で見たことをそのまま言ってしまう。

例えば、エレベーターの中で

「じゃま〜」

って目の前の人に言ってしまったり汗。

ただ、見てて思ったのは

先生といい関係なのは

間違いない！！

先生はひかちゃんの苦手な部分に関しては

「無理することないよ、先生と今日は教室で

〇〇しよう」

「先生が守ってあげるから大丈夫だよ」

って。

先生、ひかちゃんの不安（感覚過敏）にすごく理解して

寄り添ってくれるから

安心な存在なんだと思います。

これってなかなかできないことですよ。ホント。

だから今日のひかちゃんだったのか、ありがたいなと

思ったのでした。

担任の先生が怪我で不在な中すごく頑張ってくれています。

いつも何か探し物している先生です笑人のこと言えないので

そこは目をつぶっています笑

子供の成長や小さな変化は、どの親にとっても

嬉しいことですね！！

いつもいいね！ありがとうございます。

お読みいただきありがとうございます！

体重が３キロ

ウエスト５センチも増えてしまってダイエット中です。

食欲の秋。困りますねー笑笑

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あなたが気にかけてくれている。そう思えるだけで前に進める。

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タイトルの通り、誰かが自分のことを気にかけて

くれていると感じるとき、

「勇気１００倍アンパンマン！」

そんな状態で、私、1人じゃない。生きていけるって思える。

逆に、

「あなたが頑張ればいいんでしょ。」

って突き放されたら

「はーひふへほー」

もう誰にも頼れなくなる。

そんなお話。

先日、祖母からひかちゃんを預かるから

ひか姉と買い物でも言ってきたら？

と声をかけてもらって行ってきた記事

を書きました。障がいのある息子のお世話に

手がかかり、娘を気にかける余裕や時間がないことが

悩みでした。

『自閉症児のきょうだい児①』

昨日、祖母から再びお声がけいただきまして

貴重な娘との親子の時間を作ることができました。

気にかけてもらってるの本当ありがたい。

 

洋服が買いたいとリクエストがあったので

洋服を買って

その後、ランチを食べに行きました。

ひかちゃんと一緒の時は

昔は待つのが苦手だったし、今も決まったメニューしか

食べない・・

早く食べられるフードコートで食べることが

多かったです。マックとかラーメンとか。

だから、ひか姉が食べたいものって

後回しになりがち。

「マックでいいよー」

と遠慮気味だったひか姉。

でも、大好きな明太子の山盛りの

ディスプレイに釘付け！！

明太子食べ放題の文字！

こちらのお店に入りました！

大好物の明太子を食べて幸せそう

ここのレストラン、パパも一緒に来たいね〜。

ひかちゃんもハンバーグあるから一緒に来られるね〜。

なんて話もしつつ。

たわいもない話をして

日々のストレスを発散できたかなと思います。

一方、ひかちゃんは、いとこと一緒にガストと公園に連れて行って

もらったそうで。大好きなネギトロ丼をたらふく食べたそうです。

私は、幸いにも単身赴任でも祖父母が

気にかけてくれます。

いとこもたくさんいるので

一緒に遊んでくれます。

日本には、夫も頼れず、祖父母も頼れない方も

いると思うのです。

そんな頑張っている人の支援が行き届く

世の中であってほしいと思います。

本当に、祖父母に感謝です。

本来は、悠々自適な隠居生活

だったのかと思いますし、

ユニークな孫の世話は体力も奪われるでしょう。

７０超えた祖父母のことを

気にかけないといけないのは

私の方かもしれません涙。

いつもいいね！ありがとうございます。

ひか姉がこどもでいられる時間が長いといいなと

最近は思うようになりました。

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障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える②

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今日は本の感想②です。

障がいのある子はキョウダイ

健常の子はきょうだいと書きます。

 「知らず知らずに与えれる家族の役割」

きょうだい児は障がいを持つキョウダイがいると

家族に知らず知らずに役割が与えられ、それが家族の

心に多くの影響を与えると言われています。

こどもらしさの抑圧の影響

家庭の中では

親は一貫して大人であっても

子供にはなれません。

しかし、こどもは、役割としては

親にも兄にも姉にもなれるのです。

このことが意味することは

「養育」「世話」「献身」といった言葉

で表現されるような”自分を犠牲にして大切な誰かのためにふるまう”

ことをこどもたちが暗黙のうちにもとめられてしまう可能性があるということです。

甘えてみたり、ねだってみたり、すねてみたり、駄々をこねたりというように

、人が大きくなって「あなた、こどもじゃないんだから！」と叱られる振る舞いは

、こどもであるからこそ認められるこどもの権利というべきものです。

しかし、親や兄姉の役割をとるということは、こうした”こどもらしいふるまい”の欲求を

自ら抑圧して、いわば”おとなとして”ふるまう努力を続けなければならなくなることを意味します。

そうした、こどもらしさを幼少期から心のうちに封じ込めてしまうことは、

大人になった時に、アダルトチルドレンと呼ばれる人々のように、心のありように

いろいろな影響を残しうるのです。

って難しく書きましたが

きょうだい児は具体的に何をしてほしいの？

ってことが知りたいですよね？

きょうだいげんかの例では

こんなふうにしてくれたらいいなというきょうだいの気持ちが

書かれていました。

それは

「僕たち私たちの気持ちをわかってほしい」

「喧嘩を具体的に解決してほしい」

でした。

①気持ちをわかってほしい

「私は何も悪いことをしていないのに」と腹を立てたり

「いつもこうだもん、もういいや」と拗ねてあっさり

引き下がったりすることもあるでしょう。

きょうだいはそれぞれいろいろな思いを抱きます。しかし、

決して嬉しい気持ちではないことは確かです。

このような時、あるお父さんは

「いきなりおもちゃを取られちゃったから

びっくりしたね」

と声をかけたり、

あるお母さんは

「おもちゃを取られて悔しかったね」

とその時の言葉がきょうだいの気持ちに

ぴったりときた時に、きょうだいは、悔しい気持ち

を抱きながらも、ちょっぴり落ち着いて「腹の虫」

をなだめることができるようです。

たとえぴったり来なくても

「お父さん、お母さんは私が悔しい気持ちになっていることを

わかってくれている」と思えるだけで、その悔しさは半減するようです。

反対に、気持ちを汲み取ってもらう前に

「おもちゃぐらい‥」と叱責されてしまうと

「私の気持ちもわかってくれないで！」と不満に思うことがあるかもしれません。

また、声かけとともに、抱きしめたり、頭を撫でてあげたりというような

スキンシップもきょうだいにとっては安心につながります。

特にきょうだいが幼い頃には、思う存分に抱きしめて泣かせてあげることも

「僕たち、私たちの気持ちをわかってくれた」ということにつながるようです。

また、可能であれば、まずは、きょうだいのそばに行って声をかけ、そして

キョウダイを抱き上げるなどの順番もとっても大切と書かれていました。

②喧嘩を具体的に解決してほしい

お母さん、お父さんが、キョウダイからおもちゃを取り返したり

遊ぶ順番を決めてくれたり、時にはキョウダイをキチンと叱ってくれたり

キョウダイだけでなくきょうだいにも納得のいく提案をすることを

望む声が多くみられました。

自分たちでは手に負えないところを、お父さん、お母さんに

手伝ってもらいたいと思っているようです。

「1人ずつ交代でやりなさい」

と言ってもらったり人形を取り返してもらったり

もう一つ同じおもちゃを買ってあげたりといった

具体的な仲介をしてもらいたいと思っているのです。

「もう大きいお兄ちゃんだから任せておけば大丈夫」

とか

「きょうだいげんかは誰にでもあること。ほっておけばいいや」

という気持ちになることもあるかもしれませんが、きょうだいによっては

大きな壁と感じてる子もいます。

些細なきょうだい喧嘩であっても、少しだけ具体的に仲裁してあげることが

きょうだいにとってはお母さん、お父さんに気にかけてもらってる実感に繋がるのだと思います。

本から抜粋

感想

きょうだい児への支援は、きょうだいの子だけと

外出するとか、スキンシップを多くとるとか

そんなことが大事なのかと私は、漠然と思っていましたが

キョウダイとの喧嘩の時の気持ちをわかってほしいことだったり

解決を具体的にしてほしいという欲求があったり

もんもんとした、ストレスを感じていることは

この本を読まなかったら、わからなかったことだと思います。

もっと子供が小さい頃に読んでおけば対応も変わっていたとは思いますが

これからでも遅くないので喧嘩が起きそうなシチュエーションを

なるべくなくせるようにしたり、気持ちに寄り添ったりしてみようと思います。

きょうだい喧嘩真っ最中のお子さんをお持ちの方

参考にしてもらったら嬉しいです。

夫婦でも情報共有することで、きょうだい

の気持ちに配慮することもしやすいかもしれません。

長くなったので、続きはまた今度。

いつもいいね！ありがとうございます！

昨日の地震はすごかったですね。

ひかちゃんは地震が大の苦手。

でもグースカ寝てたので助かりました！

お読みいただきありがとうございました

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