自閉症ひかちゃんといっしょ☆ -57ページ目

自閉症ひかちゃんといっしょ☆

軽度知的障害の自閉症児を育てています
支援級中学1年生です。
聴覚過敏が強く常にイヤーマフをつけています。薬の副作用で太ってしまうので、ダイエット頑張ってます。

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ひかちゃんママと申します。
9歳の軽度知的障がいの自閉症児を育てています
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自閉症とは‥
人との関わりが苦手
コミュニケーションが苦手
興味、行動の強いこだわり
の3つを特徴とした生まれつきの脳の機能障害です

 
 
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ひかちゃんままです。
 
制約のある中で働くことで思った話。
 
支援級のひかちゃんは
学校に通うのに朝の送迎と
帰りのお迎えに行かなきゃいけません。
 
なので働く仕事や時間に制約があります笑い泣き
 
学校に送ってから間に合う仕事開始時間で
お迎えに間に合う仕事を選び短時間で
働いています。
 
下校時間もまちまちです泣
 
この制約がある中で働くこと
 
時々後ろめたさだったりあせる
職場で役に立てないもどかしさだったり汗
無力感でいっぱいになることがありますもやもや
 

働けてるだけありがたいんですが。

 

さて、もやもやするので

制約のある中で

何のために働いてるのだろう。

 

考えてみました。

 

働くのが好きだから

社会と繋がれてる気がするから

母親や奥さんだけじゃない

自分の居場所だから

気持ちの切り替えができるから

経済的に豊かになり心の安定につながるから

 

色々恩恵がありますね。

書いてたら

もやもや落ち着いてきました笑

 

制約がある中ですが、

その時間、最大限に働かせてもらおうと思います。

 

学童に預けられたらな。

ためらうことなく預けられる環境。

学童にも支援級のようなものがあれば

いいのになー。

放課後デイに預ければ?と思うかもしれませんが

長期休みの時、放課後デイはお迎えの時間が遅いんですよね‥。

それが始業時間に間に合いません泣

 

女性も働くのが当たり前になった今

障がいのある子を育てていても

当たり前に働ける環境があれば

いいのになと思ったのでした。

 

さて、お迎え行ってきますニコニコ

 

 

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昨日、先生から
「明日、2時間目に避難訓練があります」
と教えてもらいました。
 
先生には事前に避難訓練がある場合は
本人と私に事前にお知らせくださいと
お伝えしていたからです。
 
忘れずに伝えてくれて大変感謝しました。
 
今日の朝、ひかちゃんが家から出るときに
しょんぼり「避難訓練やだー」

とごねました。

 

学校についても

しょんぼり「避難訓練嫌だー」

 

教室の前でも同じでなかなか進めない汗

仕事遅刻するあせると焦っていると

 

お父さん「ひかさん、お伝えすることがあります」

「今朝は雨が降って地面がぬかるんでるので避難訓練は無しになりました。延期です。」

 

それを聞いた瞬間にスタスタと教室に

歩いていくひかちゃん汗

 

今日、繰り返し私に伝えてきたのが

サイレンの音が聞こえるのが嫌だと。


聴覚過敏のひかちゃんは

このサイレンの音が非常に不快な音なのです。

 

最近の避難訓練では、ひかちゃんは音が鳴る瞬間は

先生と外で待っていて落ち着けていたようなんですが‥

 

今朝は雨だったので

外で待てないと思ったのかひどく嫌がってました。

 

 

避難訓練苦手なお子さん多いと思いますけど
サイレンの音、どうしてるんでしょうか。
 
 
 
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中学校で、朝読書が毎日始まりました。
その朝読書で読む本選びに頭を悩ませてしまったあせる
本屋さんであーでもないこーでもないとウロウロ。
 
ついつい自分が読ませたい本やいい学びになりそうな本を選びそうになる笑
 
でも、中学生の娘本人にとっては1日の始まりに親の欲目で選んだ本を読むことから
始まるなんて悪夢でしょうもやもや

 

とりあえず中学生世代で人気のある作品の中で

1度面白いって読んでた本を買っておきました。

 

 

5分後に意外な結末 2 青いミステリー

 

短編なので読みやすいでしょう。

 

これを選んだ時には

お願い「ありがとう」

と喜んでた。

 

あとは、

ドラマでハマっていた作品もいい

と教えてもらったので

絶対零度ってドラマ大好きだったので

ポチりましたニコニコ

 

 

絶対零度 -未然犯罪潜入捜査-(上) (扶桑社文庫)

喜んでくれたらいいんだけど。

楽しく読めたらいいな。

 

大変なので

今度は自分で本屋に買いに行ってもらおうと

思いますニコニコ

 

 
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バタバタとした日々を駆け抜けております真顔4月忙しー

そんな中、行ってまいりました。

デイキャンプ晴れ

今日はひか姉も一緒わーいデレデレ

 

前回、ミミズに怯えていましたが、今日は大丈夫でしたヘビ

 

本日のテーマは焚き火の楽しさを伝えようでした。

しかし、

ひかちゃんいまいち食い付かなかったー泣ノー笑い泣き

 

母は焚き火が大好きなのに、この魅力が伝わらず‥

 

 

 

それならひかちゃん大好きな

焼きおにぎりを焼く!!

 

 

やきとうもろこしの香ばしさ最高!

 

そして、私が大好きサムギョプサル

マシソヨー飛び出すハート

 

 

みんな結局ウインナーが一番好き飛び出すハートこの間違いない感じ!

鳥手羽も焼きました。

 

 

 

 

 

デザートに、マシュマロも食べるよね〜。

コラーゲン補給!

 

今日のお初アイテムはアルコールバーナー。

コンパクトで軽量化ができる優れたアイテムでございます。

 

これで湯を沸かして

コーヒーを飲みました!便利です。

 

ひかちゃん、今回は風を全く気にしてませんでした。

虫も気にせず偉かったあああデレデレ

 

我が家の課題

 

デイキャンプなのに大荷物。

そして、帰るとひどく疲労する泣

 

料理は焼き物がメインだったけど

焼くのに忙しいし、目が離せなくて

なんか忙しいあせる疲れる汗

 

帰ってみてデイキャンプを振り返ると

 

ゆっくりのんびりとはかけ離れた時間の過ごし方‥

 

次回はゆっくりとした時間を作り出すために

焼き物から少し離れたらどうかと夫婦で話しました。

 

惣菜とか買って食べても良いから

少しゆっくりしたいな。

色んなキャンプスタイルが

あっていいよね!

 

 
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先ほどツイッターを見ていたら
為末大さんがこんなことを呟いていました。

 

佐々木郎希投手が素晴らしい偉業を成し遂げました。佐々木選手は高校時代、甲子園がかかった試合で監督さんが疲労のため投球を回避させたことで有名です。さてそのような長期的視点に立った指導を見て浮かぶのは「人生のピークはどこに置くべきか」という問いです。人生には必ずピークがあります。

 
 
人生のピークはどこに置くべきか。
 
ひかちゃんを育てる上でも
とっても大事だと思ってます。
今、無理させてもやることなのか。
将来のために積み重ねることなのか。
これを見極める目は持っていたいと思います。
 
人生のピークをどこに置くべきか考えること
 
これは障がい児だけじゃなくて
どの子にもいえること。
 
そして
この監督のように
ストップを言える勇気が私にあるかどうか。
 

ひかちゃんは、将来は支援高校へいくことが予想されます。

 
卒業から後に長く日々をひかちゃんが過ごすことを
考えると
そこで良い仕事につくことをピークと考えていくか
 
それとも、仕事は無理をせず、グループホームや1人で生活することを
ピークと考えるのか。
 
 
それとももっともっと先の何かなのか。
 
 
そもそもピークなんてなくていいから
ほそく長く
浮き沈みなく安定して生活できたら
一番良いですよね。
 

まだまだ先だと思っても

18歳成人はすぐそこ‥。
そして人生は長い。
 
と考えると
ピークはできるだけ後ろに
持っていくのが正解なんだろうと思います。
 

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