自閉症ひかちゃんといっしょ☆ -47ページ目

自閉症ひかちゃんといっしょ☆

軽度知的障害の自閉症児を育てています
支援級中学1年生です。
聴覚過敏が強く常にイヤーマフをつけています。薬の副作用で太ってしまうので、ダイエット頑張ってます。

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10歳の軽度知的障がいの自閉症児を育てています
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自閉症とは‥
人との関わりが苦手
コミュニケーションが苦手
興味、行動の強いこだわり
の3つを特徴とした生まれつきの脳の機能障害です

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ひかちゃんママです。
 
ここ最近ひかちゃんママは読書にハマっていまして
「多様性」がテーマとなっている本を2冊読了しました。
 
 
1冊目は

ブレディみかこさんが書いた

「ぼくはイエローでホワイトでちょっとブルー」

 

ぼくはイエローでホワイトで、ちょっとブルー(新潮文庫)

 

内容

 

 
人種も貧富の差もごちゃまぜの元底辺中学校に通い始めたぼく。人種差別丸出しの移民の子、アフリカからきたばかりの少女やジェンダーに悩むサッカー小僧……。まるで世界の縮図のようなこの学校では、いろいろあって当たり前、でも、みんなぼくの大切な友だちなんだ――。優等生のぼくとパンクな母ちゃんは、ともに考え、ともに悩み、毎日を乗り越えていく。最後はホロリと涙のこぼれる感動のリアルストーリー。 
 

 

感想

この本の中で「エンパシー」という言葉が出てきます。

このエンパシーという言葉を作者の息子さんはこう表現しています。

 

 ”世界中で起きている混乱を僕たちが乗り越えていくには 自分とは違う立場の人々や自分とは違う意見を持つ人々の 気持ちを想像することが大事。

 

つまり他人の靴を履くこと”  

 

この言葉が1番刺さりました。

 

意見が合わない、この人理解できないと思った時には

一度立ち止まって 他人の靴を履く努力をしようと思った本です。

続編も出ているので読んでみたいと思います。

こんな立派な子に育てたブレディさんの子育てに興味深く読ませていただきました。

 

 

2冊目は

 

朝井リョウさんの書いた

「正欲」

 

正欲

 

内容

 あってはならない感情なんて、この世にない。
それはつまり、いてはいけない人間なんて、この世にいないということだ。
息子が不登校になった検事・啓喜。
初めての恋に気づいた女子大生・八重子。
ひとつの秘密を抱える契約社員・夏月。
ある人物の事故死をきっかけに、それぞれの人生が重なり合う。
しかしその繋がりは、“多様性を尊重する時代”にとって、
ひどく不都合なものだった――。
「自分が想像できる“多様性”だけ礼賛して、秩序整えた気になって、
そりゃ気持ちいいよな」
これは共感を呼ぶ傑作か?
目を背けたくなる問題作か?
作家生活10周年記念作品・黒版。
あなたの想像力の外側を行く、気迫の書下ろし長篇。

 

感想

この本を読んでから、私の多様性の考え方が変わったのは間違いないです。

 

この本で刺さったのは

 

”多様性とは都合よく使える美しく言葉ではない。 自分の想像力の限界を突きつけられる言葉のはずだ” 

という言葉。

 

我が子は「自閉症スペクトラム」 でマイノリティであるが名前がつけられた障害です。

名前がついている分、 まだ社会に理解されやすいのかもしれないと思いました。

ただ、親でさえ自閉症の障がいを持つ子を理解するのに時間を要したし、実際には今でも全て理解できているわけでもないです。これが親じゃなくてお世話する場合、本当に想像力の限界があるし、そこまで労力使えないと思います。

身内だからできること。将来、自分が死んだら、親身になってこの子をお世話してくれる人なんているのか!?と心苦しくなります。

理解してくれと考えるのは傲慢かもしれない。でも、選択肢があることで生きやすくなることはあります。

社会には、変な反論しないでその選択肢を許容してほしいと思います。

 

多様性を認める社会なんて簡単に口に出せないような、頭をハンマーで殴られるような本でした。

 

 

 

 

 

 

よかったら読んでみてくださいね!

 

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今日はひかちゃんのお正月の様子をお届けしようかと思います。
大体の我が家の毎年の冬休みのスケジュールは
 
年末→私の実家でお餅つき鏡餅
大晦日→旦那の実家にお泊まり門松
元旦→旦那の実家に夕方までいて自宅に帰るおせち
仕事始まるまでゴロゴロ過ごす。
 
そんな感じです。
今年は、旦那の実家に泊まることを何日も前から非常に
楽しみにしていたひかちゃん。
 
ニコ「あー楽しみだな〜。お泊まり〜。」と心待ちにしていました。
 
慣れている自分の家よりも泊まりたい気持ちって自閉症の我が子にとっては
実はすごい心の成長なんではないかと思いました。
 
偏食に関しては大好きなお寿司と年越し蕎麦だったので
特に問題はなく食事もできたし
味噌汁にしめじ(食べられない)ものが入っていても
避ければ食べることができました。グッド!
 
お節料理は伊達巻、黒豆、かまぼこ
お雑煮の餅なし
持っていったパックのご飯と
小さいレトルトカレーを食べましたカレー
 
大晦日はみんなで紅白を見ました。
ひかちゃんはあまり興味がないのでずっとパソコンやってましたが
静かに過ごしてくれるので
他のみんなはお酒を飲みながら会話がたくさんできてすごく
ゆっくりできました。
 
ひかちゃん、旦那の実家のお風呂のメロディに食いついていて
 
キラキラ「ねぇねぇ!ノーリツ?見たい見たい」
 
 
とマニアックな自閉症らしさ全開でございました笑
 
 
元旦はお参りに行き、おみくじを引いたら5人中
ひかちゃんだけが吉
あとの4人は大吉でした爆  笑
 
ひかちゃんがみんな今年の運が絶好調だとなんか怖いから
バランスを取ってくれたんだなぁ笑
 
お年玉もたくさんもらったので何買うかひかちゃんに聞くと
 
ニコ「大好きなシャインマスカットを買う〜」
 
そうですぶどう
 
親戚の集まりに来ると
何かとできることを比べて凹むこともありましたが
今年は穏やかな気持ちで過ごすことができました。
みんなでトランプ(ひかちゃんはババ抜き参加)をしたり大盛り上がりでした!
 
2023年も皆様にとって実りある年になりますように。
いつもなかなか更新しないブログを見に来てくださって本当にありがとうございます。
 
 
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今日は習い事の水泳のお話
 
2021年11月から始めた水泳の習い事
やってみてとってもいい効果がありました。
 
①水が顔にかかることを嫌がらなくなる。
②力を抜く感覚を覚えられる
 
 
①の水が顔にかかることを嫌がらなくなるですが
 
2021年くらいにはまだひかちゃんはシャンプーするのも
大変で顔に水がかかることを極端に嫌がっていました。
 
プールに通い始めた頃はまだ顔をつけることができませんでした。
徐々に顔を水につけられるようになって
今では洗面器で自分でバサーっと頭にかけて髪を洗えるようになりましたパー
 
②力を抜く感覚を覚えられるですが、ひかちゃんはとにかく不安感を持ちやすい体で
今までは緊張して硬くなっていました。特にひどい時は肘に力が入ったままになるんです。
 
実際に肘が常に力を入れた状態をやってみると相当しんどいです。肘に力なんて入れられませんよ。
 
4月ごろは進級もありより顕著になっていました。
で、ハンモックに乗せてみたり、力を抜かせるために手や足を私が持ってぶらぶらと揺すったりしていました。
 
最近は力を抜くのが上手になって、水泳で長い時間背ウキができるようになりました。
あれは、全身の力を抜かないとできないのでその感覚を養うことができて
水泳をやっていてよかったなと思います。
 
先日は、お風呂を見に行ったらで背ウキしながらプカプカ浮いていて
ビビりました笑笑。爆笑
 
力が抜ける→不安感の軽減
 
につながると信じているので水泳続けたいと思います。
現在、ひかちゃんプールに潜ることはできるのですが
鼻をつままないと不安らしくて
そこをクリアしないと先に進めません。不安感。こういうところで躓きます涙
 
背泳ぎ目指して頑張ります波波波波波波浮き輪浮き輪浮き輪
 
 
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今回は町田にお出かけしたお話
 
 
ただ出かけても面白くないので
町田の美味しいものをリサーチしてみました。
 
すると守屋精肉店の焼豚が美味しいと。
 
夕飯のお供に購入したく
向かいました。

 

 

 

 

こちら守屋精肉店さん。

炭火で焼いた焼豚200gと味噌漬けの豚を購入。

 

 

こちらは仲店通りにある惣菜やさん天神屋さん。

豊富なお弁当がどれも美味しそうでしかも安い。

お弁当はわかめご飯にもプラス50円でしてもらえます。

 

ひかちゃんは唐揚げ弁当

パパは塩麹の鶏肉を焼いた弁当

ママは鯖の味噌煮弁当

にしました。

 

今回は電車だけじゃなくて

バスにも乗りました。

 

 

 

行き先は町田リス園。

 

 

 

なんと、お弁当を買って行ったのに

中で飲食できないとのこと汗

 

急遽近くの薬師池公園で食べることによだれ

 

 

 

お腹を満たしたところで

今度はリスさんのお腹を満たし

リス園でひまわりの種をあげに行きました。

 

手を伸ばしてちょうだいちょうだい

ってすごく可愛いですおねがい

 

 

 

集合してると結構迫力があって

怖いです。

 

積極的なリスさんは背中とか手に飛び乗ってきて

ビビります笑笑爆笑

 

ひかちゃんもビビりながらも

楽しんでくれた様子でしたニコニコ

 

 

ここのまちだリス園さんは

障害者自立支援法に基づく就労継続支援B型施設

とパンフレットに書いてありました。

障がい者21名がいるそうです。

 

草薙剛さんがドラマで演じていた「ボクの歩く道」

動物園で働く自閉症の青年の話を思い出しました。

 

リスが逃亡しないように

ドアの開け閉めを管理したり

餌のひまわりを入れる袋作り

掃除など活躍されているそうです。

 

今日、ドアの開け閉めをしてくれたかた

そうだったのかな?働いているお姿見れてよかったです!

スタースタースタースタースタースタースター

 

 

帰宅して買ってきた焼豚をいただきました!

 

 

 

 

 

 

炭火で焼いているのでとっても香ばしくて

しっとりしていて旨味があってめちゃくちゃ美味しかったです!

 

次に行った時もまた買いたいくらい美味しかったです!

 

町田の都会の部分と癒しの部分
両方楽しめた休日でしたニコニコ
 
 
 
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ひかちゃん、先日10歳の誕生日を迎えました。
この10年を振り返ってみると、大変だった思い出が多いです。
 
子育てと仕事と療育とがむしゃらにやってきたなと思います。
人間関係もコミュニティもガラッと変わったし、コミュニティが変わったことで
寂しい思いや孤独な思いも経験しました。
 
その反面、保育園や療育園での良い出会いもあったし
自分の見える世界が広がったと思います。
 
私は今まで苦労なく順風満帆に生きてきました。
そして、人に対しての想像力がなく、無知で失礼な発言をしてしまったことがあるかもしれないです。
 
社会の弱者に対して何も思いを馳せることもなく
自分の今の幸せはまるで自分の手柄のように思っていたのかもしれないです。
 
この10年でその想像力や視野が広くなりました。過渡な期待もしなくなりました。
 
10歳の誕生日を迎えて子育ても一区切り。
 
そして自分のために時間が使えるようになってきました。
1ヶ月に2回のテニス。
先日は主人ペアを組んでと久々にテニスの試合をすることができました。
 
読書も療育本や発達障害系の本ばかり読んでいましたが
小説を読む気力が出てきました。
 
まだまだ、子育ては終わりませんが
今までの10年
そしてこれからの10年
と変化してきました。
 
これからの10年は自分のためにも
家族のためにもまわりの方にも感謝する10年にしていきたいです。
 
スタースタースタースタースタースタースタースタースタースタースタースタースタースタースター

 
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