痰吸引の指導を受けに来た妻が、気管切開して病室のベッドに横たわっている私の姿を見て「あなたがこんなに我慢強い人だとは思わなかった、私だったらとても耐えられない」と言いました。

そうです、私はこの病気のおかげで我慢強くなりました。

どんなに頭や耳の穴が痒くてもそれくらいではナースコールは押しません。
リハビリでアキレス腱を伸ばされて頭のてっぺんまで電気が走ってもタップしません。
採血で血管に針が刺さらなくて合計9回刺されても笑顔でやり過ごせました。

耐えることに慣れたので、多少の痛みや痒みは我慢できます。
今は怒りの感情をコントロールできるように訓練していますが、とても難しいです。

ALSの病気の進行は…
残念ながらなるようにしかなりません。
頑張ったけど体は動かなくなりました。　
今は諦め半分、開き直り半分で生きています(笑)

変わり果てた姿と同じく、物事のとらえ方や考え方も変わりました。
もう以前の私ではありません。

私がブログを始めたと知ったら妻はきっと驚くと思います。
「あなたらしくない」と言われるかもしれません。

でもこれが今の私です。
これからも「らしくない」ことをするかもしれません。
でもそれも私です。
私がそうしたいのなら、それでいいのです(笑)

らしくない自分