こんにちは、Two Miracleです。

今日は、2026年ゴールデンウィークの記録を。 


皆さんは、どんな時間を過ごされましたか?



私はというと、
ほんの少しだけ「動ける感覚」に背中を押され、
前半の3日間は連日、

愛車スターくん☆(ベッド付の車)

外の世界に触れてきました。



連日といっても、

車内は殆ど横になっています。

体調により、20〜30分助手席に座ったり。


また、外出は全て近場。

移動距離は1時間以内。

ドア・ツー・ドアで

外出時間も

長くて3時間半まで。



初日は狭山湖までのドライブ。
二日目は多摩センターで短いお買い物。
三日目は高尾山の入り口までの

ゆる散策。







2年前のゴールデンウィークも高尾山に行きました。


(発症して1年目。いまおもえば痛みは軽症)は

自分の足で

自宅から電車で高尾山口へ向かい、行きはリフト、

山頂近くで休憩し、帰りは

ケーブルカーで帰宅していました。


2年後の、今のわたしは、

高尾山入口に行くにも

途中で何度も立ち止まりながら、
何度もベンチに腰を下ろしながら。


痛みで連続歩行ができません。

5分〜10分おきに歩くような

状態です。





かわり果てた今の身体機能に

悲しい気持ちもあふれましたが


同時に、

愛車スターくんと、夫がいなければ

これすらも成り立たない外出。


だから「今日、ここに来られた」という

その事実だけを見て

喜ぶことにしました。



夫おすすめのソフトクリーム屋さんで

ひさしぶりのソフトクリーム。

※高尾山登山は夫の健康法。


ほんのりキャラメル風味がして

若葉と、そよ風に揺られながら——

美味しかったなハートのバルーン


※中身だけスプーンですくって食べました。
ワッフルは無理でした。


アイスを食べたら

少しだけ、エネルギーが戻る感覚。



二年前もそうでしたが、雑貨市やってました。
ゴールデンウィークの恒例イベントなんでしょうね。


出かけた日ほど、帰宅後もいつもより

動ける。食べられる。


わたしは多分、ひとより

アドレナリンの放出量が多いのだと思います^^;



せめて、せめて、

いつも

これくらい動けたらいいのに。

 

けれど—— 

身体は、やっぱり正直でした。


3日間の重なった負荷は、
あとから確かに、それは激しく現れます。


慢性疼痛の方、

神経過敏の線維筋痛症の方

何百回と経験しているとおもいます。


その後の2日間は、

ほとんど動けない。

私の場合

激痛すぎて、食べれなくなります。


ただ横になりながら、

涙がこぼれる時間となりました。


この状態は

「クラッシュ」と呼ばれるものです。


※クラッシュとは、
一時的に無理をして動けたあと、
神経や身体の限界を超えた負荷によって、
強い疲労や痛みとして反動が現れる状態のこと。


悪化したと思いがちですが

決して「悪化」ではなく、
身体が必死にバランスを

取り戻そうとしているサイン。


頭ではわかっていても、
その渦中にいるときは、

もうだめだ、となります。

だって痛すぎて布団から動けないから。


何百回と経験しても

この痛みや苦しさに慣れることはなく、

「どうして」と思ってしまう瞬間が

何度も何度もあります。


それでも

3日間
確かに外の空気を感じて、
少し歩いて、
「おいしい」「たのしい」と思えた

時間があったこと。


それは、激痛になっても

消えてしまうものではなく、
私の中に、ちゃんと残っています。



丸2日寝込みましたが

夫のお休み、最終日の今日は

所沢航空公園まで、お弁当を食べに。


お気にいりのペンダント




今日のソフトクリームは微妙😥
胃袋の感覚、今、ちょっと嫌な予感がしています。


3日間の

クラッシュが激しかったため

今日は早めに帰宅しました。



動けた日、動けなかった日、

笑った日、泣いた日
そのどれもが、いまの私の一部。



明日からは少し大人しく、、

(といっても、明後日は慶應受診日💦)


また静かに、のんびり

詩を綴っていきたいと思います✎



みなさんもお疲れでしょうか?

ぼちぼち、いきましょうね。


いつもお立ち寄りありがとうございます。


※私two-miracleの綴る詩は

内にある記憶や感情と、創作の中で重なり合う

様々な愛のかたちを、丁寧に描いています。

この詩に触れた方が、 それぞれの心と記憶に、 

静かに響きますように。


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