メッセージやコメントで最近更新
してないからか大丈夫？って
沢山来るのでほんとに嬉しい限りです
体調はやっぱりよろしくはないけど
なんとか生活は出来ています
2日に1回ペースでの20時間以上かかる
点滴をしながらですがなんとか在宅で
生活もできていてサービスをフル活用
しながらですがやっと色々落ち着いてきました
体調や病気面では悪いけれど（笑）
とにかく点滴が中々入らないので
ほんとに内出血だらけの腕が悲しいです
いまさっきもルートにヘパリン通したけど
普通に漏れてて抜針した所
いつも2時間くらいかけて点滴いれるので
1回しか使ってないルートが潰れるのが
悲しすぎる
四肢の骨痛はあるけど薬でコントロールできてる。
吐き気も内服でコントロールできてる。
熱も内服と座薬でコントロールできてる。
腸炎の下痢は相変わらずで最近は不消化便で
カルシウム諸々の吸収ができてない。
最近は起き上がると貧血と低血圧のせいか
頭痛とふらついてしまうので何も無い時は
ほぼほぼベッド寝たきりになってしまう。
全身と肺の浮腫も変わらず。
QT延長も変わらず。
体調面はこんなもんかな〜
今週もまた木曜日と金曜日に
泌尿器科・内分泌内科・血液内科・緩和ケアの
病院受診があります！
あと前に書いたかもしれませんが
オーダーしていた車椅子が4月9日に
届く予定でまだ１ヶ月かかるけれど
やっと自分にあった車椅子が届くのと
自走できるのがめちゃ楽しみです♪
おうちの方もあとは中あと少しで
ほとんど出来てきました
ありきたりな間取りのシンプルなおうちですが
窓枠も当初は白だったのですが黒に変更したり
お母さんも私も気に入っています♪
配管とかも全部ダーク系の色で統一してるので
まとまりがあって私は好きです♪
玄関だけは明るくしたいねってことで
明るい色を取り入れました
最近は施設のお風呂のあとにそのまま
施設でお昼ご飯食べて帰っているのですが
ここの施設のお昼ご飯がお皿もちゃんと
陶器でしかもオシャレで
私はまだ2回目でオムライスとカレーしか
当たってないけどいつもおかずが豪華で
ちょっとしたレストランの定食を
食べている気分になります♪
やっぱり病院と違ってお食事の
レパートリーも多いし珍しいのも出るし
見た目がやっぱり美味しそうに感じます✩.*˚
病院の食事も私の病院は全然美味しいんですが
日によっては、なんだこれ？？って
なるものや、やっぱり病院だから
１ヶ月のルーティンになってしまって
同じのばかりしかでないから
1年の入院中は病院食も受け付けなく
なってしまったこともありました
もう闘病して6年も同じ病院で入院凄いから
でも普通食食べられるだけありがたいなと
思って感謝しなければですね
おうちも車椅子完成するのもあと少し
ほんとに楽しみすぎますね♪
この間の日曜日にはお父さんとお母さんと
電器屋さんに新しい電気製品の下見に
行ってきてちょうどこの時期なので
値下げされていてまた予約しに行こうと思います
今日は妹と彼がお泊まりに来てくれてます
もう二人共寝ちゃったから私もそろそろ
寝ようと思いますがまた明日も皆で
お母さんの作ってくれる美味しいご飯食べて
ゲームしてワイワイ過ごそうと思います
明日はヘルパーさんと訪問看護師さん！
バルン交換もしないとなー
おやすみなさい