病院受診でどうだったか
気にかけてくれてる人が
多くいたので2日間の病院受診のこと
まずこの間しんどかった日は
次の日に訪問看護さんの訪問日だったので
丁度しんどい時見てもらえて
訪問ドクター呼んでとりあえず16時間点滴
して楽になりました
笑
笑ほんとに心配してくれる方多くて
ありがとうございます
最近体調悪くて心配ばかりかけてしまって
すみません
まずは木曜日♪
⿴⿻⿸耳鼻咽喉科・後頸後頭外来
甲状腺と扁桃腺のこととカルシウム量の
ことについて内科と一緒に見てて
今後カルシウムどうしようかと悩んでました
⿴⿻⿸泌尿器科
木曜日のこの受診日の日だけ尿量が
3900㎖もでてて普段は400〜多くて1000㎖
行くか行かないかだったのでビックリ
利尿剤がこの日は特別効いてたみたいで
手足の浮腫も一時的に軽減してた！
それでもモロモロは多くって汚い尿。
歩けるようになればまた自尿も出るようになる
って言われてるから期待したいな。
じゃなきゃ膀胱瘻...それは嫌だな。
そのうちバルンカテーテルを16Frに変更して
出来れば18Frにできたら灌流とかするのも
いいかもしれんねって話はしてます
金曜日の受診♪
⿴⿻⿸内分泌内科
前日に採血してたけどまたカルシウム6.7↓↓↓
リンも6.0↑↑↑とほんとに悪い
先生もどうしたもんかと悩んでた...。
2週間前の前回の受診で炎症反応もちょっと
上がってて今日は更に上がってるのもあって
風邪症状はないけどお腹下したり吐き気が
強かったりするのを伝えたら
カルシウムの吸収も悪いしもしかしたら
腸炎みたいなのになってるのかもしれないねって
言われました
これもちょっと様子みていくことに
あと....想像もしてなかったんだけど
まさかのここで入院...の話がまた出た笑
笑入院してください！！って言われてはないけど
先生にまた入院してコントロールって
どうかな？？って言われた
私は普通に思ってることを口にして
また手術での入院も控えてるし今は訪問ドクターも
入ってもらってるので点滴くらいの入院なら
もう少し在宅でやっていきたくって
でもこれ以上悪くなってきたり何かあったり
先生がやっぱり入院して！ってなった時は
入院するのでっていいました
そしたら先生もそうだよね、
できるだけ在宅ドクターと連携して
できる所までお家で頑張ろうねって
言ってくれてもしダメな時は
また直ぐに受け入れできるようにしとくねって
言ってくれて心強かったです
なので入院はとりあえず様子見に
自分的にはそこまでと思ってなかったから
ほんとにビックリしました
とりあえず病院受診前に血が固まってしまって
へパフラッシュ出来なくてお家で
ルート抜針してきてたので病院で
ルート確保(外来で2時間半かかりました)と
)とカルシウム低いので補充もしました
本当に大変すぎるし腕には青あざが凄い...
⿴⿻⿸血液内科
白血病細胞のIS値の結果がでたのですが
アイクルシグを始める前が3.98ぐらいで
めっちゃあがってたのですがアイクルシグを
始めて約2ヶ月でIS値が0.19まで
下がってましたーーー！！！！！！！
それでもまだ0.1未満ではないしまだ高い方では
あるけれどずっと上昇傾向だったのに
この薬で一気に下がってくれて嬉しい♪
ただやっぱり効果がそれだけある分の副作用って
いうのもやっぱり私の場合は大きいみたいで
高血圧・全身や肺の浮腫・心臓への影響
倦怠感など色々結構ひどいし
前回の受診から2週間休薬しててもスッキリ
しないのでこれからも服用には注意で
今回の受診からまたアイクルシグ再開だけど
毎日じゃなくて月・水・金の週3日の内服から
スタートすることになりました꙳★*ﾟ
今後の数値と副作用見ながらまた調整
していくことになります
レントゲンの肺の浮腫とかも継続維持。
心電図も相変わらずQT延長したまま維持です
高血圧と利尿剤は落ち着くまで継続に。
血液内科でも炎症反応が上がってきてることに
関しては心配してました
⿴⿻⿸緩和ケア
四肢骨痛と熱の薬について。
熱は相変わらず38〜続いてるけど今のところ
昔みたいな40度を超える熱は退院してからは
まだ出てないから大丈夫なことと
痛みもあるけれどキツすぎるのは最近なくて
まだコントロールできてるので
今のまま継続してまた内服と座薬で
コントロールできない時は注射の痛み止めも
在宅ドクターに指示してくれてるみたいなので
安心ですね
特にこれは変わりなく終了です♪
あと在宅での点滴のルートがやっぱり
難しくってCVポートをまた挿入しないかを
考えて欲しいって言われてたので伝えたけど
過去にポートで敗血症性ショックで大変だったし
感染症とかリスク高すぎて
それに今は炎症反応もあがってるし
やっぱりどんなに点滴難しくてもポート挿入は
私の場合はやりたくないとの事でした
まだCVを入れて感染徴候がみられたら
その場ですぐ抜けるのでCVの方がマシとのことで
私はやっぱりかなりポートへの抵抗が
凄いみたいです
ほんとに血管がほしいよー.....
この2日の病院受診、朝イチから言ってたけど
検査やらあちこち回らんとあかんし
私は車椅子に座ってるだけだけど
長時間の座位はもたれられててもしんどいので
2日間16時くらいまでかかっての病院に
なったのでかなり体力しんどくて
帰ってからは倒れたかのように爆睡でした
また受診が2週間後に4つあるけどほんとに
しんどすぎますよー
仕方ないけどね
仕方ないけどね体調はやっぱりこれを書いている今も
正直良くはないしずっとどこかしんどさって
いうのはあって消えることは無いけれど
昨日の夜から今日にかけてまた彼が
お家に泊まりに来てくれて今回は2人で
のんびりお家デートできたし
明日が仕事だから今日はさっき帰っちゃったけど
明後日がまた仕事休みだから明日の夜の
仕事終わりに来てくれるらしくて
直ぐにまた会えるのが嬉しい♪
私に会えて嬉しいよーとか
優しくて面白くていい子よーとか
ほんとに嬉しいことばっかり言ってくれる
それに最近はお泊まりに来たらお母さんが
ご飯作ってくれることが多いけど
彼がお母さんの料理ほんとに好きで
美味しい美味しいっていっぱいたべてくれるし
私が出来ないけど俺がやるよーって
お皿洗いとかお母さんの代わりに率先して
やってくれたりしてほんとにいい人
ご飯美味しいって言われてほんとにバクバク
沢山食べてくれるからお母さんも
ニコニコ嬉しそうにしてる♪
こんな病気だらけで今は障害のある私の
周りのこともしてくれるくらいだから
ほんとにこんな人にはもう出会えないと思うから
大事にしたいと思います
明日も夜来てくれるからまた夜ご飯一緒に
お母さんの食べようって言ってるから
また明日も楽しみです♪
ほんとに体はダメダメでも
心レベルは100です
笑
笑あと社会福祉課に書類提出して
公共の優先駐車場に停められる札を
貰えました
今は車椅子だからこっちのタイプで
また松葉杖とかになった時は緑の方の
タイプを貰えるみたい
しばらくは優先駐車場お借りします！！
