疲れましたとても
朝から膀胱洗浄やらの処置で
中々手こずってしまって....
バルンが詰まってしまって大変でした
その後に朝ごはん食べずに薬飲んで
(本当は胃がダメになるから食べないと
)
)病院の通院の日だから急いでおトイレして
妹休みで今日通院の付き添いしてくれる予定
だったのでオムツの処理と着替えを
してもらってお母さんも朝イチの病院受診が
あったので行きは初めての介護タクシーを利用！
ヘルパーさんと合流して妹とヘルパーさんで
2人がかりで家の外に出してもらって
タクシー準備してるときに
ヘルパーさんが前日にでも言ってくれたら
送り迎えも出来るよ！！
そっちの方がタダやし！！って
言ってくれて知らなかったからショック
笑
笑結局、介護タクシー20分もかかってないけど
迎車料金やらなんやら取られてしまって
(予約して来てもらうだけでお金とるんや
)
)(迎車だけで1200円程でした...)
4000円近くもかかってしまいました
私の住んでいる地域は障害手帳1級と2級のみ
福祉タクシー利用券という割引券が
貰えるけど初乗りの
最初の690円引かれる ＋ 手帳で1割安い
くらいで普通のタクシー並の値段でした！
今回私は自分の車椅子があったのですが
車椅子がない人や寝たきりでストレッチャーの
人とかは福祉タクシーの方で貸し出しも
あるのですがタクシー代金にまたプラスで
1000〜3000円程取られます
なので普通に高すぎてびっくりです
勝手にもう少し良心的な値段かと思って
いたのでもう使うことはないでしょう（笑）
いい勉強にはなりました（笑）
でも希望すれば送迎だけではなく
長時間でなければ受診に付き添ってもらったり
することも可能らしく1人の人には
いいのかなとも思いました
でも私は今のヘルパーさんがお母さんの
都合がつかない時や疲れている時など
病院の送迎や付き添いもしてくれると
初めて知ったのでこれからはそうゆうのも
取り入れながら受診が続く日など
そんな時はまた早めに伝えて
お願いしようと思います
お母さんも毎日頑張りすぎてるからたまには
楽して欲しいとも思うし負担かけすぎると
体壊してしまうのも心配だし
今のヘルパー事業所さんはとても親身で
私や家族の負担を減らそうと色々考えて
くれているので素直に甘えたいと思います
循環器内科の受診
まずは心電図検査からしたけどやっぱり
脈拍はかなり早めらしく不整脈あり
QTもやっぱり延長気味
最近血圧がとても高すぎることと浮腫みが
日に日に酷くなっていることを伝えましたが
何故か他の科の受診のときに伝えてくださいって
言われてしまいました
前までの循環器内科の主治医は移動してしまい
違う先生に変わっていましたが一方的に
サラッと喋ってしまって私の訴えもほぼ聞かず
気がついたら3分程で診察も終了してて
しかも何故か循環器内科の受診が終診に
なっていました
妹とえっ？てなってて受け付けで妹が
血圧のこととか色々言ってくれたけど
答えも適当で怒ってました
最後に妹が「まぁ今日は帰ろうか。
何言っても多分聞いてもらえやんし。
その代わりもしもまた心臓悪くなったり
何かあった時は話も聞かんと適当にされたのを
言えばいいし許さんし。
とりあえず何かあったら次は文句ゆうから。
次は言い訳できひんし今までの誤診とか
ミスのことも訴えたらいいんやから
退院前にあんなけ話してるんやから
今度は逃げられへんもんなー」
」って聞こえるよーにちょっーと嫌味を
言って怖い笑顔で去りました（笑）
退院前に全部の科で集まってカンファレンスして
ちゃんと見ていくって話になっていたのに
症状があって妹も看護師でどう見ても
悪くなってるから訴えているのにスルーされて
話をきちんと聞いて貰えてない事実を
妹が目の当たりにして私の代わりに
嫌味を言ってくれて性格悪いかもしれないけど
ちょぴっとスッキリしました
笑
笑ってことで....まさかの循環器内科
今日をもちまして診察終了です
笑
笑白血病の薬もちょっと副作用が出やすくて
私にとっては負担になりやすい薬に
変更して今後はレントゲンとか心臓とか
要注意しながら見て行かなあかんのに
笑
笑まさかの展開にびっくりしましたー
.......まぁ訴え聞いてくれないのは
分かってましたよね（笑）先生変わってたし。
↑↑↑
もちろんそんな先生ばかりじゃなくて
ほとんどがいい先生です
もう病気初期のころからずっと昔から
私のことを知ってくれてる先生達がどんどん
減っていって11科？かかってるうちの
耳鼻科・感染症内科・心療内科の先生だけしか
昔からの付き合いの先生がおらん
私の酷い低カルシウムのテタニーとかの発作を
見たことない先生がほとんどやから
次起こした時に判断が遅くて大変だろうなー
とも思います
今日は検査と受診1つでしたがとても
疲れてしまって帰る頃には
ぐでんぐでんでした
帰ってすぐベッドで横になる私。
やっぱりティルト・リクライニングの車椅子でも
長時間の座位は今の私にとってはとても
負担でしんどくて体力的にも辛いです
在宅に帰ってきてから特にリハビリが
なくなったせいもあって体力がまた
落ちてきてるのもあるし用事がないと基本はベッド
なので著しく低下してきていてヘルパーさんが
地域連携の人や病院に何度も言ってくれてて
自分達でも探してくれてるので感謝です
16時からはいつもよく来てくれるヘルパーさん
(社長さん)と社員さん2人連れてきて私との
顔合わせとやることを丁寧に説明してました
皆さんほんとに気さくで無愛想な人とか
全然居なくてむしろ面白いおばちゃんのノリで
毎日元気で賑やかで楽しいです
ほんとに社長さんが特にお母さんや家族の
負担を減らそうと色々考えてくれるので
私も少し安心できます
あと本当は今日からお風呂サービス開始でしたが
病院と被ってしまってて今週はあと7日8日と
病院受診が2日連続あって次のお風呂も被って
しまうのでサービスは来週からになりました
だけどシャワーしか出来ないけど妹いる時や
ヘルパーさんいる時は時間はかかるけど
家のお風呂にもなんとか入れるので
良かったです
今日も入れて次は8日にヘルパーさんと
体力的には大変だけどお風呂好き
あと8日の仕事終わってから〜9日は
また彼氏さんがお泊まりに来てくれます
もうめちゃくちゃ楽しみで今から
いぇーいって感じでテンション高いです
ちなみに妹にルンルンで報告したら
妹彼にもまた伝わってしまって誘ってもないのに
「じゃあ俺も行かなあかんな」とか図々しく
言ってくるからこの間また1回泊めてあげたから
今回は1回休みやでー！！っていじめてます笑
笑20日は高校からの友達2人とベイビーちゃんが
お家に来てくれることになりました
今回の入院では面会が出来なかったから
ずっと会いたがってくれててやっと叶いました
お互い話すこといっぱいでほんとに親友なので
今から待ち遠しいです
それに中学の時からの親友ちゃんにも
似顔絵を書いてもらいました
髪の毛切る前の私みたいです！！
絵の方が可愛すぎて今の私は浮腫が酷くて
似ても似つかないけど可愛くて大切にしてます♡
早く良くなってダイエットして絵のように
可愛くなれるよう頑張ります
ちゃんとちぽもいてる♡
初詣のおみくじも
病い
心配無用 治る
願い事
思わず妨げもあるがいずれ叶う
大吉とかそんなことよりも中身が大切！！
心配無用、治る。
これ程おみくじ信じたいと思ったことはない！！
本当にそうなる事を祈って頑張るのみですね！
！お守りもお母さんが今年は家族と私の彼
そして妹の彼に「健康の御守り」を
みんなの分買ってくれてました
2020年は私も病で大変な年だったし
世界的にも大変な年だったので
みんなのこれからの健康を祈って、でした
ほんとに日に日にまた色んな症状が出始めて
血圧のことも全身の酷い浮腫も熱も痛みも
血便もちょっと目に見える症状が酷くなってきて
しんどいことや不安も沢山あるけど
心が元気だとなんでも頑張れる気がします！！
きちんと各科で今の体のことは話して
詰めていこうとは思うしこのまま放置は
絶対にしないので安心してください！（笑）
楽しいことがあると頑張れる〜
では☆*ɢᵒᵒᵈ ɴⁱᵍʰᵗ *☪︎｡