今日は診察日だった。
時間は９時半だったので、のんびりと医大へ。
この間の握力の記録などを見せながら、何とか２５キロぐらいまで戻ってプラトー状態になっているが、歩く力がなかなか戻らないことなどを説明した。
主治医が薬剤部に連絡して来週のグロブリンの確保状況を確認。
予定通り火曜日に点滴となる。
問題は土日がすんなり超えられるかどうかだな。
主治医には体調次第では月曜日に一日前倒しで打ってもらうことも了解してもらった。
まあ、最悪の場合は土日でも救急車で入院することもできるし、何とか頑張りたいもんだ。
うまく維持できて予定通り火曜日に点滴できれば、少しは展望が持てるんだが・・
ところで、主治医からこの難病に最近新薬が出来たということで、末梢神経関係で医大が治験の場になるらしく、今手続き中なのだが治験を受けてみるかと聞いてきた。
ちょっとビックリの話だったが、その薬はグロブリンの類ではないということで、詳しい話は聞けなったが、もし受けるならば、担当の医師は別の人なので引き継いでやってもらうことになるということだった。
一体どんな薬なのか不明だが、もう後がない状況なので、藁にも縋る気持ちでとりあえずお願いしたいとは答えておいた。
ググったら、いろいろと新薬もあるようだが、どれなのかはよくわかりませんね。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/39/6/39_S167/_pdf/-char/ja
いずれにしろ、よくなる可能性があるのならやってみたいものだが、プラセボに当たったりするのは嫌だなあ・・・
今日は、このほかに眼科の受診日でもあった。
作った眼鏡は、これまでよりは見やすくはなっている。
視力はどちらも1.2あるようだ。
でも、左が白内障のためにぼやけるのはどうしようもないので、見にくさは残っている。
今はまだ、ステロイド4錠なので、3錠以下でCIDPの症状が落ち着いたら、手術も可ということなので、今しばらくは様子見となった。
次回の診察を8月中旬に入れてもらって終了。