【推定所要時間3分 マニアック度1】
前回
https://ameblo.jp/tuna-2020/entry-12584297528.html
ベーチェット病の疑い
（もしくは皮膚筋炎）
があるという記事を書きました。
今回は、今の状態になって辛いことと、マシなことについて記事にします。
まず
辛いこと
1．とにかく症状
各関節が24時間痛みます
（↑腰はないですが）
インフルエンザの関節炎と、運動直後の関節炎がミックスされたような痛み
特に朝型眠りが浅くなった時間に痛みが襲うので不快な目覚めです
。
さらに頭痛がすることもあります
。
気が張っていることもあって日中は強く痛みを自覚しないこともあります。
なので一見元気に見えてしまうようです
とりあえずの対処
就寝前を中心に、痛みが強いときに痛み止めを飲んでやり過ごしています
痛みが消えるわけではない
2．症状に伴う生活の質の低下
普段、深夜～明け方にトイレで一度起きて
それから二度寝するのですが
体の不快感が強くて一度覚醒したらほぼ寝付けません。
こうしたこともあって睡眠時間が4～5時間程度になっています
。
自分の適性睡眠時間は6．5～7時間
なので、日中の眠気が辛いです。
それから、運動ができません
。
私、元来体を動かすのが好きで休日は何かしら運動
をしてましたし
平日も筋トレ
が日課でした。
これらがほぼできません。
とりあえずの対処法
できるだけ散歩する
できるだけ立っている時間を増やす
家事は重要な運動なので、できるだけやる
3．親戚の無理解
症状が外からわかりにくかったり
基本的に同じ経験をすることがあまりないのもあって、
理解されるまでに時間がかかりそうです
。
（実親が「うちの子がそんな病気になるはずない」という意味不明な反応だった）
ネットが普及した時代であっても、
私の親世代になるとネットに縁遠い人もいますから
いちいち説明しなきゃ行けないし
説明したからって理解されるかわかりません
とりあえずの対処
やりとりが面倒で、そこにエネルギーを費やしたくないので
正式に診断名が出るまでは自分からは説明しない
次に
マシ（少し良い）なこと
1．家族が優しくなる
正直、病気になってから家族のコミュニケーションが改善しました
2．四肢と頭痛以外は元気
頭痛の時を除けば、なぜか手足以外は元気なんですよねぇ
飯はうまいし
便通も改善しています
3．職場が優しい
もともと雰囲気の良い職場なので体調が悪ければとても気を遣ってくれます
。
親戚よりも気遣ってもらっている
ただ、眠れていないし関節痛が収まらないこともあって
可能であれば医師の診断が出た後、療養休暇取得を検討します
気遣ってもらってばかりでも申し訳ないので休んで回復したら、ご奉公したい
4．前より時間の貴重さを感じるようになった
エネルギーが以前ほどないのもあって無駄を減らすようになりました
。
前ほど無闇にネットに触れることが減りました。
ブログはちゃんとした用事です
そのせいか肩こりが改善しました。
また新しい趣味も見つけました
。
小さなことにも以前より感動できるようになりました
。
さらに 自分の将来像についても
真剣に、具体的に考え、行動できるようになりました
こんな感じですが、とにかくまだ確定診断はされていないので言えることは少ないです
。
次の通院まで数日ですが、早いところ、治療を始めたいのが本音です 
