しばらく体の調子が良いので
気持ちがリウマチに持ってかれない生活が続いてまして
自分の症状について深く考えることはあまりなく
ステロイド5mg切るまで放置でいいかと思ってた矢先
皆様のブログを読ませていただいたりしながら
改めて血清反応陰性関節リウマチ/セロネガティブRA
について調べてみようかなと
今の先生は
丁寧にきちんとお話されるタイプではないですが
患者に寄り添う転院未遂先の先生がおっしゃった
セロネガティブRA
自分的にはやはりこれなのかなと思います
「リウマチ膠原病通信」という
福岡市で医療者向けのリウマチ勉強会というのがあるそうで
そちらで配布されている？資料を見つけた中にあったのがコレ↓
RF・抗CCP抗体がまさに陰性の私ですが
気になったのが
「大関節（肩・膝）の痛みで発症する場合」という記述
あの忘れもしない深夜の両肩激痛
発症直後の全身症状においては
リウマチ性多発筋痛症に間違いない
と確信していました
ですが治療が進み
肩は改善するも手首の痛みが残り続け
現在は関節リウマチの初期？
ということになっています
別のセロネガティブRAの可能性となる根拠として
『自己免疫疾患プラス』という
「自己免疫疾患について発症のメカニズムや
治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し
さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて
正しく提供する自己免疫疾患情報の専門メディア」
というサイトに
血清反応陰性リウマチの方の体験談を発見したこと
その方は膝の痛みから始まり
リウマチの疑いはあったのに
血液検査で何も出ない
そこからかなり苦労されて
ようやくセロネガティブRAという診断が出たそうです
注目すべきは
「左膝だけの症状（単関節）で確定診断に至っていなかった」点
そうです
私の場合も最初の痛みは右手首の症状で
一般的にRAは「左右対称に症状がでる」とされており
右手首だけ つまり単関節症状
だからこそ腱鞘炎かPMRと信じていたわけで
その後両肩激痛からの全身倦怠感で動けない
完全にPMRと思しき状態に陥りました
CRPの数値が0.9と場合によっては
「何もない」とされかねない低数値で
転院先での最初の受診では
「アンタは病気じゃないよ！」
と言われるくらいでしたからね
RAもPMRでも
もっとCRPは高値になるもんだから と
RF・抗CCP抗体が陰性で
MMP-3と抗CCP抗体の検査結果により
ようやくのPMR診断を受けましたが
右手首の痛みだけ捉えれば
単関節症状が
セロネガティブRAの特徴の一つならば
結局のところそれなんではないか？
でも発症当初は単関節だけど
大関節は左右の肩だったし？？
この半年
PMR RAなど素人の範囲で調べてきて
膠原病の診断自体が
「この症状・結果だからこれ」とするよりも
消去法で残ったものに当てはめることも多く
だとすれば総合的に考えて
未遂先の先生の推測が当たってるのかも？
体験談の方も
診断が確定するまでかなり転院されたようで
そもそもRAでも2割前後しかいないこの病気は
最初からこいつだ！と診断してもらえることは
まずないのかもしれません
これまで半年以上も病院放浪しましたが
単なるワガママ頑固オバチャンの意地だけではなく
セロネガティブRA患者の多くが
辿るべき道でもあったんでしょうね
そうして
自分の診断名に思いを馳せたものの
では治療が変わったかと言えば
体験談の方もアクテムラやケブザラだったので
やっぱり答えは
「どの診断名でも同じ」という
いつもの結論で終わるわけですな
MMP-3の数値を見ることで
セロネガティブRAの状態もわかるようですが
まだステロイドフリーでないので
正しい数値は今検査してもわからない
ああ
だから先生は「まずステロイド減らしてからね」
ということを言ってたのかもしれないなと
時間差で気が付きました
でもですね
体験談の方はそりゃあ丁寧に
説明くださる先生が担当になり
そのへんわかりやすかったかもしれませんが
私の場合は数分だけの問診で
アクテムラ持って帰るだけで
何が何やらというまま今に至り
自分で調べてそうかも？までたどり着いたので
この先の治療方針について
もうちょい会話のキャッチボールをしてほしい
そうすればドラッグフリー寛解も
見えてくるように思うんですけどね