結核闘病記 -31ページ目

結核闘病記

治療と家族感染の不安な日々の話

REP耐性が陰性だったことをうけて大部屋に
けど本当は他の3剤の耐性が分かっていないのに大部屋に移っていいのか?という話.
この場合結局確率論で行くので,REP非耐性ということで多剤耐性菌の院内感染ではないということに.


うん,左よりなおじいちゃん,,すごい喋る...
疲れるのでカーテン閉め切って目を合わさないように.
なんかやたら喋りかけてくるので,なるべく逃げることに...
きついなぁ.

そして明日は気管支鏡検査...
気管支狭窄を内視鏡で見て今後の方針も.
リファンピシン(REP)の耐性検査結果,陰性でした.つまり耐性なし.

次に重要なのがイスコチン(INH)こちらは4週間かかるのでまだだけど,REPが耐性無しというのは大きい.



ということで,悲しいか,嬉しいか,個室隔離から大部屋に移されます.
人と喋れると思いきや,なんかおじいちゃん部屋に...それがちょっと憂鬱.

いい人なんだけど,なんかこの前思いっきり政治思想語られて,やたら話が長い.
しかし政治思想は勘弁してほしい.すっげえ左に寄ってるのよね.
たぶんDSやる時間が増えます...

あと,窓際から離れてしまうからネットできないなぁ,,アンテナ悪いし..

入院してから2週間経ちました

抗結核薬の副作用はだいたいこのくらいが目安になります.
2週間以内で出なければその後も出る確率は低い.
けど出ないわけではなくて,定期的に血液検査をしないと肝臓の異常は見れないので,毎週血液検査.


リファンピシン(REP)は現在抗結核薬の中でもエース級の働きをする.
このエースというのが,「よく効く」という事なんだけど,具体的には統計的に「耐性菌確率が低い」ということ.

結核菌というのは確実に抗生物質で抑え込めるものではなくて,菌にも種類が多数存在し,ある確率で薬が効かないことがある.そのため,一つの抗生物質で100,000,000の菌を殺せても,一つの菌が生き残ってしまえばそれが長い年月で増殖すれば再び悪化する.そのため薬を飲める患者には複数種類の抗結核薬を投薬する.その中で一番耐性確率が低いのがREPということ.


通常薬剤耐性菌か否かを見るとき,患者の喀痰検査で,菌と薬剤を培養させて4週間経過をみて菌が死滅するか増殖するかで判断を行う.そのため入院後,服薬開始して元気になってきたとしても耐性菌が見つかると服薬方法を変えなければいけない.そのためこれはとても重要な検査.

しかし最近の研究では,REPに関してはDNAレベルの検査で2週間程度で耐性か否かを判断できるらしく,その結果が今週わかる予定.

どうか,REP耐性ではありませんように・・・

病気の時に記事を書くのはつらい

何度も書いて,下書き保存しては消して...


あまりネガティブなことを書いていても,余計落ち込むだけ.
なのでむしろあほなことを書いていた方がいい時もある.

病院では,普通はしんどいから入院するもので,基本的に安静にしている.
しかし結核というのは薬が効いてくると自覚症状は治まり,わりと体が動く.
体が動くのに隔離されているので,基本的になまってしまうのと暇になる.

まわりの偉い患者さんは文学書などを読んだり,勉強したりしている.
しかしわたくしの場合は基本的に勉強は嫌い.
読書もあまりしないわけでして,ゲームする時間が多い.

実は前回入院した時に,DSをamazonで購入したのです.
その時はやる気で「英語漬け」とか買ったんだけど,
結局同じく入院していた人に「レイトン教授」とかを借りて遊んでた.
今回はドラクエ9.

あっという間に最後のボスの手前.
時間があり,はぐれメタル倒しまくってレベルアップしまくり.
なんかここ数日機械的にはぐれメタルを倒しています.
ただひたすら何も考えずに...

この数日間,私の現実逃避に倒されたはぐれメタルは,,,200匹超えました.
この病気に2回もなり,
やはり地獄であると実感する.

前回,一番きつかったのは息子の状況.

そして今回もやはり息子が心配である.


けど,一番つらいのは息子の傍にいる妻である.

どうしてこの数年,辛いことばかりなんだろう?
なんで妻にこんな辛い思いばかりさせてしまうんだろうか?

俺はできた妻と結婚し,かわいい息子も生まれとても幸せだ.
けど幸せで,愛する家族に辛い思いをさせていることがとても辛い.
幸せだけど辛い.


けどね,妻が病気なのに頑張っている.

俺はなにかがんばれることがあるのか?

早く治して,元気にまた息子を,妻を抱きしめたい.
今,あんまりがんばれること無いけど,
絶対に良くなって,沢山家族のために頑張りたい.


早く治りますように
息子も副作用なく薬が飲めますように
妻の病気が悪化しませんように

家族みんな元気でいられますように
結核で入院していると,売店に行くことも許可されない.

前回入院時は,売店へ行くことの許可をもらっている人(排菌がマイナスになった人)に売店の様子をビデオ撮影してもらって,それをテレビでみて,買って来て欲しいものをリクエストしていた.しかし今回はそんな人はいないので記憶を元に買って来てもらっている.

もっとも,入院を覚悟していたので,お菓子やら飲み物は沢山持ってきて不自由はない.
お茶も50パックくらいあるし.コーラも12本買ってきた.あとおせんべいとか.

さて,
入院をしていても,ネットが使えるとすごい便利.
通常テレビは,テレビカードを買わなければいけないのだが,携帯のワンセグがあるからそれで充分.

しかし,電波が全然入らない.
ということで,こんなものを購入
BUFFALO ワンセグ受信用室内延長アンテナ DH-OP-SA
¥1,217
Amazon.co.jp
室内のTVの同軸のところにさすだけで,携帯のワンセグの感度が向上.
まぁ,このくらい自分で作れるけど,コンパクトで,吸盤と磁石が付いているのでとても良い.
ということで購入.


で,
やはり携帯でテレビ見ているとすぐに電池が無くなる.
アダプタ繋ぎっぱなしでもいいけど,電話がかかってきた時に面倒.
しかも画面が小さい.


ということで,
この際衝動買いで,ノートPCで視聴すること
BUFFALO コンパクトサイズ USB2.0用 ワンセグチューナー ちょいテレ DH-MONE/U2
¥4,580
Amazon.co.jp
ドライバもサイトからインストール設定できて楽でした.
ただ,付属の延長アンテナがあるもののすごい感度が悪い.
けど,上で購入した室内用アンテナをそばに立てておくと感度は良くなる.

合わせて6000円弱だから,一週間以上の入院にはお勧め.
とりあえず,携帯で十分という人には上のアンテナだけでもお勧め.

あっというまに九日が過ぎた.

咳と痰がだいぶ収まってはいるが,月曜の喀痰検査ではまだ排菌がずいぶんとあるようだ.
来週気管支鏡検査でしっかり調べてもらおう.


感染検査に関して,保健所は,今回は拡大して検査をしてくれるとのこと.
大変だけど会社も100人規模でQFT検査.
この病気って,このあとの対応がとても大変です.
100人いたら数人は偏見を持ち,恨まれるのかなぁ...
とか思ったりするんだけど,2回目ともなると多少ふてぶてしくなります.
感染してたらごめんなさい.
してなかったら文句言わないでくれ.

けど実際に,客観的に考えるととても大変なので,
みなさん本当にごめんなさい.
いよいよ息子も服薬開始

イスコチンは製品名.記号ではINHで,保健所などでは「アイナ」と呼ばれている.


結核の抗生物質には多剤耐性菌をつぶすために通常複数の薬を服薬するが,感染レベルでは単剤による予防内服を行う.

息子は,前回も6ヶ月間服薬させたが,やはり服薬開始で少し元気なさそうだった.
大人でさえ副作用が出るので子供もしんどいはずで,非常に辛い.
せっかく薬が終わって元気を取り戻したところだったのに,また再び6か月.

ごめんね,父さんのせいでごめんね.


子供の場合は,結核というのは非常に怖い.
大人と違って発症までの期間が短く,
かつ肺などではなくリンパ腺などに行き,
髄膜炎粟粒結核 を起こすので非常に危険.
なので,感染の可能性がある場合は予防内服を行うべきなのである.

結核の感染検査にはツベルクリン反応やQFT検査があるが,
乳幼児はBCG打ったばかりではツ反応はいずれにしても陽性反応を示し(疑似陽性),
QFTはそもそも乳幼児には精度が実証されていないので判断材料にならない.
そのため,「感染していない」ということを知る方法がない.

薬はつらいと思うけど,発症してからでは危険なのです...


妻よ,息子よ,
とうさんのために,もう一回がんばって飲みきってくれ!

はや一週間
主治医は学会かと思いきや夏休みだそうな・・・大丈夫か??


さて,
ドラクエのやりすぎで,副作用の手足の痺れが来ます.
ゲームもPCもほどほどにします.

とりあえず血液検査ではCRPは下がっていました.
WBCは正常値に,前回10を切ったLYM%がだいぶ上がってきた.
炎症そのものは抑えられてきたので,あとは耐性菌検査結果を祈るところ.
が,
主治医が休みなので結果は来週以降.


今日は,息子は病院で胃液検査を行ったらしい.
かわいそうな思いをさせ,付き添わせている母親にも辛い思いをさせて心苦しい.
息子も今日から予防内服.
妻よ,また半年間よろしくおねがいいたします.


今日は精神的にもなんかパッとしたなかった.
やはり病室にずっといるのはつらい.

昨晩は途中起きることもなく,入院してから初めてぐっすり眠れた.
やはりステロイドは効くのだろう..あと気管支拡張剤も効いているようだ.
朝の体温も正常値だった.

今日で六日目.
前回と違い,劇的に体調がおさまったとう感じはしないが,
今日は朝から咳と痰がだいぶおさまった.
抗生物質とステロイドの併用が必要なんだろうなぁ.



前回はとにかく
「胸痛」「微熱」「寝汗」「痰」「咳」「喘鳴」
のフルコンボ
唯一食欲は低下しなかった.

今回は肺結核から気管支結核に転移したので症状がちょっとちがう.
代わりに排菌量も多くなったrしい.
7月上旬に塗沫で見つからなかったのに,
3週間も経たないうちに排菌した.

どうも左肺の末端の肺胞の手前で,気管支狭窄が起きて思いっきりつぶれたらしい.
レントゲンで見た時の違和感はそういうことだった.

で,
通常結核というのは肺炎と違って肺の機能が元に戻るわけではない.
それでも肺というのは40%正常に動けば生きていけるので,なんとか右肺はキープしながら,
いかにこれ以上左の肺が壊れるのを阻止するか.
しかも今回気管支狭窄起こしているので,
気管支の炎症を抑えた時に肺胞がどう戻るかはまだわからない.
ということで,検査結果と炎症のおさまり具合を見て気管支鏡検査を行う予定.
うーん,,
胃カメラでさえあんなきついのに気管支鏡とか考えただけでもブルーになる.
けど1歳の息子にあんなきつい検査させているんだ.
父親がブルーとか言ってられねぇ.

とうさん,ちゃんと検査して元気になって帰るからな.
だから息子も頑張ってな!