結核闘病記 -16ページ目

結核闘病記

治療と家族感染の不安な日々の話

早いものでもうすぐ4か月


最初の発症から1年9か月.
最初の服薬終了から1年3か月.
この2年間,気がつくと自分自身が病気との闘いだ...

妻が病気になって看病していたら自分も病気になり,
ついには息子も病気になり,
我が家は滅茶苦茶だけどなんとか頑張ってます.


最初の発症は,2年前の今頃の激務が引き金だと思っている.
締め切りに追われ,雑務に追われ,移動時間も仕事.
9時~24時の勤務体系は基本で,月末は車で5分の研究所に3日間泊まり込んだし.
(徹夜で挑んだTOEICのテストはすごい点数になったw)
ちなみに年俸制なので残業代はつきません.


さて,
初回発症の退院後は9時~21時を基本として,
かつ仕事もそこまで追い詰めずにしてたから(休憩しまくり),
体力的にしんどいことは全くなかった.
それにそれなりに休ませてもらっていたし.

それでも再発した理由は,とにかく体力不足.

医者よりも本人が一番分かっているんだけど,
運動したあとの数日間はすごい調子いい.
3週間くらい運動しないと少し咳と痰が絡んでくる.
休養第一というよりも,やはり肺は動かしていないとだめ.
一日15分深呼吸するだけでもだいぶ違うみたい.

結核は肺炎と違って,「治る」ということがなく,潰れた肺は元には戻らない仕組み.
繰り返し発症させると明らかに肺機能は落ちるはず.
落ちた肺機能は負荷をかけて使わないとどんどん悪くなる気がする.
ということで,今日はランニングしよう.
会社で走ってきますあし
今日は休養+家事日

家事していると休養にならないんだけど、気分転換にはなります


さて、
さすがに寒くなってきたので、
「毛布+薄手の羽毛」
では寒くなってきました。

ということで、冬用敷布団、冬用の羽毛を引きずり出し、
毛布もちょいとだけ天日干し。
夏から出しっぱなしのタオルケットも洗濯して干し、
漂白が必要なシャツとかもワイドハイターで洗濯。
あと、毛布を入れえ替えるので除湿剤も入れ替え。
洋服もちゃんとたたんで箪笥にまとめる。

あとは家の書類をまとめないとね。



で、
先日兄夫婦と家計の話してて、光熱費は我が家は抑えているんだけど、一番割高なのが水道代。

4000円くらいなんだけど、(たぶん2か月分)
節水しているので、2ヶ月に10m3も使わない。
なので、これ以上節水しても水道料金が変わらないのである。
ということで、今日は洗濯もたっぷりの水ですすぎも注水2回。


さてさて、
今日中に領収書とかをまとめよう。
医療費控除とかあるし。
私は結核治療中で、喘息もちでステロイド吸引してますが、
いまだに新型インフルエンザの接種者優先患者になりません


というのも、
国が定めた基準はあっても、
最終的に判断を下すのは主治医と病院。

ということで、
私の判定基準は

「とりあえず健常者」

なんじゃそりゃ・・・


インフルエンザワクチンと言うのは、例年のインフルエンザ接種者の実績に比例して配布されます。
そのため中途半端に大きい総合病院だと、普段インフルエンザワクチンなんて打たない人たちが、
急に必要となるために全く持って数が足りないのです。
しかも私の通院している病院は、かなり程度の高い重症患者達の入院施設で、
相対評価では私は健康的とみなされてしまうんです。

しかも基本的に入院患者を優先し、さらに予約は病院張り出しだから、
毎週通っているお年寄りは情報が得られても、
毎月往復車で1時間かけて通う私には情報が入ってこない。


この前電話で確認したら
「12月。1月の予約は締め切りました。次はいつになるか分かりません。」
とのこと。
この様子だと春以降までこの病院では接種は無理そうだ。


さて、
主治医は基本的に
「病気にかかったら速攻タミフル打つのがいい」
とか言ってて話にならん。
俺「俺じゃなくて、子供とかにうつしたくない」
医「分かりますけど基本的にそこから予防してゆくのは不可能です。
  保育園に預ける時点で、圧倒的に感染確率上がるんだから、とにかくしょうがない。
  予防よりも、早期発見と早期対処。」

だめだ、当たり前だが医者は数学的に考えやがる。
しかしその理屈はもはや通じないからワクチンを大量生産しているんだろうに。


主治医に診断書書いてもらって他の医療機関で接種をしようと思ったら、
「基本的にかかりつけ患者を優先するから、他の医療機関でも断られると思う」
との事。結局主治医の判断だということ。
俺としても、あの病院は重症患者だらけなのは知っているし、
どう考えても相対的には後回しにならざるを得ないのが分かるだけに、
新型インフルエンザの接種はあきらめるしかないんだろうな。


ちなみに病院では、
お年寄りが
「血圧が高いんじゃ。わしも基礎疾患者じゃろう」
と、殺到しているらしく、
そんな人たちにも予約受け付けちゃっているらしいです。
これだから地方の老人だらけの病院はあかん。。。

今日はフットサルしました

けど、本当は妻の実家に行き、
息子と妻のそばにいたいんです。

妻も妻の親も「大丈夫だから来なくてよいよ」と言ってくれます。

私の体や、仕事を気遣ってくれていることが痛いほど分かるのです。

今まで何度も私が無理して体調崩して迷惑をかけてきたから、
正直私の「大丈夫!」は説得力がありません。。。
けど本当はそばにいてあげたいんです。
息子のそばにいてあげたい。
妻のそばにいてあげたい。
息子のそばにいたい。
妻のそばにいたい。



今までも会社でしんどかったり、行き詰っていた時は、基本的に何をしてても頭から離れないんですが、昔からサッカーやっている時はほかの事を考えないからとても楽しいし、楽しめるんです。

妻の実家では大変な思いをしているころ、なんで俺はのんきにサッカーなんかやっているんだろう?と、自分でも思うけど、こういう時だからこそ脳みそリセットしたりする時間って貴重で、こういうことができちゃう図太さがあるから、自分は気が狂わないですむんだろうな・・・


とにかくいずれにしても、明日の病院は義兄にお願いして、その検査結果次第だと思う。
来週になるとここまで義兄にお願いすることができなくなる。

私が今することは、「仕事が手につかない」と言っている場合ではなく、
今のうちに仕事を片付けておくことが優先。
とはいえ、体壊したら意味無いので、なんとかボチボチ。。。


妻よ、夜中でも、いつでも飛んでいくから言ってくれな
もっと頼っていいからな
今日は会社でフットサル


実は3年ぶりくらいなんですよ、みんなとやるのは。
うちのビル、人数少ないから10人も集まらない。
なので6人集めるのにも必死。
で、3対3はほんときつい。


以前はすぐに咳が出てすごい大変だったけど、今日は全然咳き込まなかった。
退院後、運動をしないと本当に肺機能の50%くらいしか使わない。
だから悪化したところは使いにくくなっているけど、
このくらいの運動をするととてもよい。
やはりまだミドサー(30代半ば)体(肺)を動かしてリハビリしないと。


もっともっと運動するぞ!
今日は退院後の定期健診2回目

DOTSは
体温 36.5度
体重 64kg(服着ているし・・・)
血圧異常なし
「服薬は1日だけ物理的に飲めなかった」

血液検査 特に異常なし
CRP 0.04
尿酸値 6.3
GOT 22
GPT 28
白血球 4000
Lym 29.5%

CRPは炎症反応。これが高い場合は気管支炎とか肺炎とか結核。再発を疑った時に都内の病院の先生は確かにまともだったのが、誰も再発を疑わなかった中、その女医さんだけは「まずはCRPを見てから考えましょう。これが低ければまず再発はありえない。高かったら喀痰検査しましょう。」と処置を進めてくれて、これがビンゴだった。

尿酸値は、長期間にわたって試してみた結果、毎日ユリノームを飲むと3.5ぐらいまで下がる。
1日おきだと5.0ぐらい3日おきでだいたい6.5くらいで、4日おきだと7を超えたりした。
ということで、自主的に3日おきに飲んでます。
この薬副作用が報告されていて、肝臓に負担かけるから7以下で落ち着くなら飲み過ぎない方がいい。
もちろん体調とかストレスとかにも作用するので、体に負担かかっている時は毎日飲んだりしてます。

GOTとかGPTは肝臓系。私、肝臓は強いんでしょう。副作用は全くでない。最近は飲まないけど酒は強いほうだと思う。学生の時は日本酒は一升とか飲んじゃってたし。。。(そんなだから病気になるんだけど)

白血球はウイルスを撃退してくれます。この値が高くなると言うことはそれだけ菌が増殖していることになり、ウイルスに侵されていることになります。そしてLymはリンパ球の成分比率。これが低いと言うことはそもそも免疫力が落ちている状態を示して、20%を切ったら何かしら疾患を持っている状態であるし、癌とか膠原病とかにかかっている人もこれが低くなる。ちなみに私は入院中はずっと20%切っていた。 ちなみにこれは%だから、主治医には「絶対値で見るべきだから、そこまでナーバスにならなくていい」と言われてた。それでも低いのは嫌ですよ。


こんな感じで、あとはレントゲンなどを見て問診終了。
相変わらず咳と痰はゼロにはならない事は告げて、
気管支拡張剤は忘れずに吸引していた方が良いだろうし、
吸引ステロイドももう少し続けることに。
というのも、気管支拡張剤は夜にも吸うので、時々忘れてしまうんだが、
時々痰がからんだりするのは忘れたせいなのか、他の要因なのかが、
体感的によく分からないんですよね。
もうちょっと意識して調べてみて、吸引ステロイドはやめようと思う。

結局冬場で、この時期空気が冷え込むので、乾燥して少し咳も出やすくなっちゃんだよね・・・
なので、薬のせいなのかがよく分からない・・・
息子の咳が収まらない


先月末一週間の肺炎入院.一度おさまったと思ったけどまたひどくなってきた.

しかも薬を処方し,咳止め,気管支拡張剤を入れているのにだ.

代わってあげたい...


この結核の病気になって一番かわいそうな思いをさせたのが息子だったが,最悪の場合息子の咳は結核の可能性もある.しかし,普通に考えるとありえないんだよ.


・私の菌はINH耐性ではなかった.

・息子は予防内服をしている.

・CRPは高くなってきていない.


最悪の可能性は,INHへの耐性化.
しかし,CRPは高くなるはずだ.
それに忘れずに処方してきたし,そんなことは考えられない.


私自身,ジスロマック処方されて確かに一時的に症状はよくなった経験はある.
考えられないことが起きてきた病気だからゼロだとは思っていないが,それを疑うよりも気管支喘息や他の病気を疑う方が先なのだろう...

けど,絶対大丈夫だと信じている.
父さんはなんだかんだ言って強運の持ち主だ.
だから息子も絶対に修羅場は潜り抜けていけるはずだ!!
がんばれ!!息子よ!!!!
我が家は現在私がお金の管理をしています

で,
現在は良くお買い物をする楽天でカードを作り,
今まで年会費を払っていたカードを廃止した(私が学生だった頃,年会費無料だから使っていた).

我が家は他にカードは幾つか

・イオンカード  近くにイオンが出来たから作った

・ヤマダ電機  買い物が安くなる

・JR東海エクスプレス  出張で超便利

・東横イン  10回に一回タダになる

・ENEOS   最近作った.ロードサービス無料&ETC無料&ガソリン代4円引き




で,
今日は楽天の利用明細をチェックしていたら意味の分からん明細書が15万も.
しかもまだ決済かかっていなくて何処からか請求が来ているのか分からない.
早速楽天に問い合わせて調べてもらったのだが,
調べている最中の保留中に思い出す.


「あ,先週車検出したわ・・・」


恥ずかしい...
早く保留解いてくれ...
すまん,カスタマーサービスのお姉さん...

今日は産業医が来て問診

「お元気そうで安心しました」


けど、
客観的には元気なんだよね。。。
季節性の予防接種はしたけど、新型はまだで、
とりあえず入院している重症患者が優先されて、
我々は後回しだよ~とかいう世間話を。


とりあえず、
健康管理区分と言うものがあって、
先日より「制限なし。ただし要観察」と言うものに変わった。

そういえば前回の発症時には、服薬終了までは 「制限あり」 だったんだよな。。。

「制限なし」 になったら、上司は”完治&完全復活”と思ってしまったようだけど、結局怖いのは服薬終了後。

とりあえず産業医と話して、この「要観察」というのは、2年間くらいは続けるかもと言うはなし。
やはり体力を使うような出張とかに対して免罪符的な役割にはなるので、無理はしないようにね、
ということでこの管理区分は継続すると言うことです。

んで、
2年前は私が担当してしんどかった年始の出張、
後輩のヘルプで来て欲しがっていたけど、
今回は上の人たちが代わりに行ってくれる事になった。
とても気を使っていただいてます。ありがたや。

今日は車検の関係もあり自転車
いやーーいい運動だ
本当は、今日は晴れたらフットサルの予定だったんだよな・・・

やはり、運動不足になると体調が少し落ちる。
「体調が落ちたら休む」というのは逆効果で、
軽い運動するとやはり体調がよくなる。

今日は自転車こいで汗かいたけど咳が全くでないで気管支の音もしない。

運動は本当に大切だ