今年の4月にオープンしたスクエア荏原の平塚ホールにて「Letter~遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」が10月4日(金)から6日(日)にかけて講演されます。
この舞台は、「遠位型ミオパチー」という希少疾病に罹患した主人公を、飼い猫たちが必死になって励まし、署名運動を通して国をも動かして、主人公をなんとか救っていこうとする感動のダンスミュージカル。脚本は、劇団Kitten Dance Planet副代表の西口綾子さん(品川区の小学校、中学校卒)が作成。
西口さんのお母様も遠位型ミオパチーを発症されており、この舞台を支援している「NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会」の一員でもあります。
お母様の病に立ち向かう姿を見て、芸術を通してこの病気のことをもっとみんなに知ってもらいたい、そして、希少疾病と闘う人たちの少しでも力になりたいとの思いから、この舞台を手がけたそうです。
私も昨年の夏に世田谷で鑑賞しましたが、本当に感動する素晴らしい舞台です。
その舞台終了後、劇団の合田誠代表、西口綾子副代表、患者会の代表代行である織田友里子さんと懇談をするなかで、「次回は品川区で講演ができたら・・・」との一言に、微力ながらも何とかして力になりたいと決意をし、このたび、公益財団法人品川文化振興事業団の共催として、品川区で講演を実現することができました。共催を快く決定して下さった財団の理事長をはじめ、関係者の皆様に深く感謝をしております。
ちなみに、昨年の品川区議会第四回定例会において、私が患者会からお受けしていた「ウルトラ・オーファンドラッグ(患者数が特に少ない希少疾病用医薬品)開発促進・支援のための法整備を求める意見書の提出に関する意見書」についても、党派超えて賛同をいただき、全会一致で採択されました。
舞台は「動物」たちによるコミカルな演技もあり、小さなお子様も楽しめる舞台ですので、皆様ぜひご鑑賞下さい!
ミュージカル「letter」
公演日時 10月4日(金)開演19:00開場18:30
10月5日(土)開演14:00/19:00開場13:30/18:30
10月6日(日)開演13:00/17:00開場12:30/16:30
料 金 全席指定3,500円(当日3,800円)
会 場 スクエア荏原ひらつかホール(品川区荏原4-5-28)
電話03-5788-5321 FAX03-5788-5322
【チケット購入方法】
・販売窓口
9:00~スクエア荏原(東急目黒線 武蔵小山駅徒歩10分)
きゅりあん(大井町駅前)
メイプルカルチャーセンター(JR西大井駅前)
10:00~O美術館(JR大崎駅前)
・電話予約
9:00~チケットセンターCURIA(キュリア) 03-5479-4140
・インターネット予約
品川文化振興事業団ホームページ(※事前の会員登録<無料>が必要)
http://www.shiagawa-culture.or.jp
※車いす席をご希望の方は、Kitten Dance Planetへお申し込みください。
070-6644-0901
※遠位型ミオパチーとは。
筋肉に原因があり、手足や足の先など体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく、非常に稀な筋肉の進行性の難病です。