午後一に、遠位型ミオパチー患者会の織田友理子代表代行ご夫妻、林雄二郎事務局長ご夫妻、劇団Kitten Dance Planetの合田誠代表、西口綾子副代表と品川文化振興事業団を訪問し、中尾根剛理事長、廣田富美恵文化振興課長と劇団の公演について様々意見交換をさせていただきました。
Kitten Dance Planetの演目「letter」の品川公演の実現に向けて、前向きなお話ができました。
遠位型ミオパチーをはじめとする希少疾病の患者の皆様をはじめ、難病などと闘っている本人やご家族の方の姿を舞台を通じて知ってもらうために、副代表の西口さんが脚本を書いた舞台。
西口さんのお母様も遠位型ミオパチーと闘われており、患者の方の心の葛藤や希望を見出していくストーリー展開に涙なくしては見ることのできない感動的な舞台です。
なんとしても品川でも公演を実現し、多くの方にまず知ってもらい、希少疾病や難病の課題解決への大きなうねりを品川からも創ってまいります！
さて、これから夜の政治学習会に向けて、昨夜、作成した原稿のチェックを行います！！
頑張ります！！！