午前中に地元地域の桜まつりを4箇所お邪魔したあと、午後は、品川イーストワンタワーで開催された、「第4回 遠位型ミオパチー シンポジウム 治療への道 ～希少疾病における創薬のモデルケースとなる為に～」に参加をいたしました。
「遠位型（えんいがた）ミオパチー」とは、体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく筋肉の進行性の難病です。
おおむね、20歳以降に発症、徐々に進行し歩行困難となってしまいます。
多くは車椅子が必要となり日常生活全般に介助を要し、現在、遠位型ミオパチーの研究は日々進められていますが、いまだ有効な治療法は確率されておらず、非常に重い進行性の難病です。
冒頭、辻美喜男代表からの挨拶のあと、渡辺孝男参議院議員（元厚生労働副大臣）の挨拶があり、以下、遠位型ミオパチーの治療への道を粘り強く進めておられる方々の基調講演がありました。
・西野一三 国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾病研究第一部 部長
・青木正志 東北大学医学部 神経内科 教授
・塩村仁 ノーベルファーマ株式会社 代表取締役社長
・田宮憲一 厚生労働省 医政局 研究開発振興課 課長補佐
・彦惣俊吾 文部科学省 研究振興局 ライフサイエンス課 専門官
基調講演に続いては、糸山泰人国立精神・神経医療研究センター病院院長を座長にパネルディスカッションが行われ、これには、上記講師に加え、織田友理子代表代行もパネラーとして登壇されました。
基調講演では、治験や治療への道の険しさや、その険しい道を、岩盤に爪を立てるような思いで立ち向かわれている先生方の誠実ななかにも、熱い闘志を感じる講演内容でした。
講演内容は専門的なこともあり、私自身、今後しっかりと研究を深めていかなければいけないことがたくさんありました。
パネルディスカッションでは、鋭い質問や、東大の方からは、「こうした疾患に対する教育（学校での生物の授業等）がないのが現実で、こうした疾患に対する知識を深めるためにも、取り入れていく必要があるのでは」との質問に、織田代表代行も「私は5歳になる息子を持つ母としても、息子のお友達の問（足を骨折したの？など）にしっかりと答えてあげなくてはいけないな、と思うことがある。そう言った意味でも、こうした教育は必要であると思う」と。
また、この疾患に対して、当初から取り組んでこられた渡辺孝男参議院議員も「ぜひ、国会のなかでも進めていきたい（趣旨）」との話もしておりました。
講演の最後には、PADM遠位型ミオパチー患者会後援の、Kitten Dance Planetによる舞台「Letter 遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語」の一部を披露してくれました。
この舞台は昨年に行われ好評につき、今年の8/24、25の日程で世田谷区立玉川区民会館ホールで行われるそうです。
私も、2008年4月から行われた最初の署名に自らも署名をし、わずかではありましたが、署名を広げることができたことが、「遠位型ミオパチー」を知るきっかけでありました。
当時はまだ議員ではありませんでしたが、今、地方議員として議会に送っていただいてる者として、個人的な応援はもちろんのこと、地方議員としてできることを全力で取り組み、遠位型ミオパチーの患者の方をはじめ、難病と闘われている方々へのわずかな力でもなれるように、患者会の皆様としっかり連携をとりながら、粘り強く取り組んでまいりたいと思います。
このブログや、ツイッター、フェイスブックをご覧になってくださった皆様も、是非とも、まずは知っていただくことからでも、応援をお願いしたいと思います。
私も全力で、頑張ります。
講演終了後、渡辺参議院議員、高倉都議会議員、小林中野区議会議員と、それぞれの立場での闘いの決意も込めて記念撮影。