つーさんは痙直型とアテトーゼ型の混合型脳性麻痺です。
アテの特徴らしい不随意運動が多く、
緊張も高いです。
小さい頃から緊張のキツいシーズンが定期的にくるのですが、
緊張+不随意運動が起こるので発作なのでは?と警戒していたこともありました。
実際、今でもグレーな部分はありますが、一応今のところ発作ではないと言われています。
以前、これは本当に発作じゃないのか?不随意運動ってどんな動きなのか?と検索していた時期がありました。
あくまでも混合型のつーさんの例ですが、どなたかの参考になればと思うので公開します。
足の動きも不随意運動です。
首や腕の角度も、つーさん本人はもちろんコントロールできず、力が強くて大人でも制御が難しいです。
座位保持上でもこんな感じになります。
普段はシューホンを履かせて座らせますが、足を中からフレームに押し付け、ひどくアザになったので今はやめています。
そして今日足首をベルトに押し当てすぎて擦りむき負傷…。←タオルの位置
時おり、ふと弛む瞬間があるのですが、今は何をしていても基本ぎゅうぎゅうと緊張しながら喚いて?います。
こういうときは涙は出ないみたい。
本人の意思ではなくずっと体が突っ張るか動くかしてしまっているので、疲労がかなり蓄積していて、顔色悪いです。
合間に疲れはてて寝落ちたり、夜はトリクロも使って寝かせたりもしていますが、
体は休まりきらないみたい。
ままも疲労と心労がたまってきてちょっと不安定です
どうにかしてあげたい…。