中学2年 4月 | つかいのブログ

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現在15歳(高1)の息子の病名が判明するまで5年かかりました。
病名は珍しい型の筋ジストロフィー。
小3で側弯が発覚し小6で側湾手術を開始しました。
アメンバーは筋ジス、側弯のブログを書いてる方、メッセージをくれた方に限らせてもらいます。

先日側弯手術のロッド延長手術をした息子が無事退院しました☺️入院は6泊7日でした爆笑


前回の手術では早ければ術後2日で退院出来ると言われていたのですが、吐き気が治まらず12日入院することになり心も体もボロボロだった息子😭

退院してきたら、鳥肌?ってくらいストレスで顔の吹き出物がヤバかった😖 皮膚科に行きたかったけど術後なのとコロナが怖くて市販薬で吹き出物治しました😱 ストレスで胃潰瘍にもなり黒いウンチが出たりと大変でしたガーン


それもあって今回の入院をすごくイヤがっていた息子。何日も前からイヤだなぁ…。と言ってました😖

術前の麻酔科の面談の時に前回吐いたから今回も吐いてしまうのかなど気になることは聞いて、担当医にも前回胃潰瘍になったので胃薬などの相談もしました。


春休みに入り入院日が近づくにつれ息子は毎日イヤだなぁ…と落ち込んでいました。小2の時に鬱っぽくなった経験があるので心配でしたえーん 

息子の病気が分かったとき、毎日落ち込んでいた私にに義父が言ってくれたような言葉を息子にいいました。


毎日落ち込んでいても手術の日は絶対やってくるんだよ。悩むのは当日だけにして今は楽しくゲームしたりしたほうが良くない?1日悩んでるなんてもったいないよ! みたいな事を言いました😅


息子からは…何で入院の前日に言うの?もっと前に言ってほしかったー😱と言われました😅 でも、それから手術までは落ち込まずに楽しいことだけ考えていられたようです☺️ 


手術は順調に終わり初めて手術室からの記憶が残ってるようです。 術後に少しだけ面会が出来たのですが、痛い痛いと言う息子に頑張ったね!しか言えなかった悲しい すでに色々頑張ってる子に頑張れなんて言えない😭 手術当日翌日はメールの返信出来ないからしないで!と言われてたので心配ですが連絡来るまでコッチからは連絡しませんでした。

息子は手術翌日に座れるようになってその次の日から歩く練習すると私に術前言ってましたニコニコ 早く退院するために計画立てていたようです☺️


結果は手術翌日に座って歩いたようです爆笑 翌日には長時間座れたようでゲームやり放題😱退院するまで痛みはあるものの快適な入院生活だったようです🤣

退院日は朝4時に目を覚ましたらしく、大好きなゲーム配信者さんが24時間配信をしているからと朝から参戦してきたようです笑い泣き その配信者さんには入院中って言ってあるので心配された爆笑と言ってました。


コレは本当の事なのかわからないのですが、息子が朝からゲームをしていたら4時半に看護師さんが入り口にいて採血に来てビックリして「うおっ…」って少し叫んじゃった😅と言ってましたびっくり 見廻りはあるだろうけど…採血ってそんな時間にするのかな?とも思ったけど、確かに採血した跡はあるんだよ…。と😅 


そんなこんなで息子元気に退院しました照れ

退院時にもらった痛み止めは飲まなくて平気らしいので飲んでません😅


入院時にバッグのファスナーが壊れたて閉まらないまま看護師さんにバッグを渡しましたガーン 

この前スーツケース当たったから次回からスーツケースにしようかな爆笑


東京リベンジャーズにハマっていてコレに応募してたんですニコニコ



100名様なので何度やってもハズレだったのに…当たったんです笑い泣き



息子の入院中に届きました☺️
家族で1番ハマってない息子に使わせる笑い泣き


娘は息子の退院祝いを買ってあげたくてお小遣いで息子が大好きなラヴットのアクキーを買ってあげてましたラブ 息子も娘もやはり一人っ子生活寂しかったようです愛飛び出すハート