つかいのブログ

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現在16歳(高2)の息子の病名が判明するまで5年かかりました。
病名は珍しい型の筋ジストロフィー。
小3で側弯が発覚し小6で側湾手術を開始しました。
アメンバーは筋ジス、側弯のブログを書いてる方、メッセージをくれた方に限らせてもらいます。

お久しぶりです驚き
あっという間に9月も最終日!2学期制の息子は昨日終業式だったのですが、通院のため1日早く秋休みには入りました爆笑といっても明日から後期がスタートてへぺろ 昨日は2か所の病院行ったのですが、1つ目の病院は予約無しだったのもあるのですが、激混みで思っていたより3時間ほど長くかかりお昼も食べずに2つ目のリハビリの病院へ行くことにガーン (息子はファミチキだけ)
朝8時に家を出て帰宅が17時半悲しい 昨日は寒かったたのもありトイレの回数が多くて診察より息子とトイレ行った時間ほうが長かった気分です。
息子は1人で行けるのですが外出先の多目的トイレは付き添ってます。(便器が汚かったり流してなかったりあるのでガーン)
6月は実習、アセスメント、社会体験などが続き毎週校外活動や打ち合わせなどでバタバタでしたガーン アセスメントは時間のない中組み込まれたので2日間予定だったのですが、1回目の反省会の時に追加でもう1日追加したいとアセスメント担当の方に言われ、授業時間の関係で土曜日に実施することになり、別日に2回の反省会ネガティブ 担任、進路担当、アセスメント担当2人、役場の人、相談員と私たち親子、計8人、2回の感想を聞かれたけど1回目に感想出し切っていたの絞り出すの大変だった悲しい

息子の学校は室内プールなので6月〜9月まで水泳の授業があります。息子のクラスは金曜日プールなのですが↑行事と被りなどで息子は6月7月は1度も入りませんでした。
9月になりプールに入ったら心臓がキューっとした。と言うので小児神経(筋ジス担当医)の予約の電話をしたら最短日の1枠だけ空いていましたえーん 息子の担当医は今年から金曜午後だけ診察になってしまい予約も取りづらいので本当にラッキー! 循環器を紹介してもらい終業式は半日なので休んで診察してきました。

ちゃんとした検査はこれからなのですが、心電図を見る限り1年前より心臓の機能が弱くなっているのでペースメーカーのことも考えていかなくてはならない。と言われました。息子の筋ジスの型は心不全などがある事は分かっていたのでついに来たかという感じです悲しい 息子もかなりショックを受けています。
無知な私たちに循環器の担当医となった先生は分かりやすくて説明してくれたのですが、珍しい筋ジス&側弯のプレート入ってる患者は今まで居なかったのか色々悩まれていました悲しい まずは心電図を7日間つける検査を自宅ですることになりました。検査キットは2日後くらいに郵送で自宅に届くみたいです。

息子の症状に合うのか分からないのですが、ペースメーカー、今はカプセル型もあるみたいです。 

娘が受験生なのもありなかなかブログも書けないのですがまた心臓の事で記録としてかいていけたらと思っています。