小学3年 5月 | つかいのブログ

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現在15歳(高1)の息子の病名が判明するまで5年かかりました。
病名は珍しい型の筋ジストロフィー。
小3で側弯が発覚し小6で側湾手術を開始しました。
アメンバーは筋ジス、側弯のブログを書いてる方、メッセージをくれた方に限らせてもらいます。

先週は、神経科へ受診に行ってきました病院
この日は心理の診察も予定していたんですが、心理の先生に予定が入ってしまい受診は延期に。前回も時間の確認を怠り受診できず…アセアセ
心理の先生はとても可愛らしい先生なので息子はガッカリ(笑)

神経科の前に骨密度の検査をしました骨
5分くらい動いちゃいけないのですが、一発OKで検査は終了! 息子くん…。骨粗鬆症でしたえーん 前回検査した時もヤバかったんですが、骨にいい物を食べたりしてみたけど…ダメだったみたい…。ステロイドを飲んで3年くらい経つと骨密度ひっかかる人が多くなるらしいです。
息子は骨粗鬆症のお薬も飲むことになりましたショボーンこの薬の飲み方がちょっとだけ大変アセアセ

骨密度の検査の時に背骨が曲がってた…。そくわんえーん 整形にも通ってたけど背骨は見てくれてなかったから…コレからは脊髄も見てもらわなければ…。

娘がよく転ぶ事を話してきました。遺伝の可能性もあるのか…。
先生が「確かにちょっと数値が高いんだよね…」と急に言ってきたガーン




ん……?あれ?ここで娘、血液検査したっけ?びっくりアセアセ 
持参した5年前に他の病院で検査したCKを見せてみました。
先生は「これは大丈夫だ!心配なら診察としてじゃなくて連れておいで」と言ってくださいましたおねがい先生大好きラブ 次の診察は8月。夏休み中なので、娘と主人と4人で来ようかなニコニコ

そして、9月に身体障害者手帳の更新時期になります。息子は2度目の更新になります。担当医が2、3年ごとにしていると思ったら手帳を発行している所が更新が必要ってしているらしいですね…。友達の息子くんは4、5歳で作って更新なし。一生そのままの手帳でいいらしい。等級が低いからかな?

最近、兄妹はポケモンにハマりまくりグラサン
ぬいぐるみ集めまくりですおねがい